De hartoperatie van peuter Rosalynn wordt steeds uitgesteld

Parsilah (27) en haar vriend Bart (29) verkeerden maanden in onzekerheid, omdat de hartoperatie die het leven van hun dochter Rosalynn (1 jaar) moest redden, door corona werd uitgesteld.

‘Op de twintigwekenecho werd ontdekt dat Rosalynn het tussenschot tussen haar hartkamers mist. Enorm schrikken, maar de artsen waren optimistisch: “Als ze geopereerd wordt als ze vier tot zes maanden oud is, kan ze net zo oud worden als jullie.” Na haar geboorte, in oktober 2019, merkten we al snel hoe zwak ze was. Eén wandeling in de wagen en ze had de dag erna koorts. Om te voorkomen dat ze ziek werd, hielden we haar zo veel mogelijk binnen.

Steeds zieker

In februari werd Rosalynn steeds zwakker. Ze dronk slecht en was benauwd. Toen het coronavirus uitbrak, waren we dus extra voorzichtig. Mijn moeder deed boodschappen en we hielden onze oudste dochter Isalynn (3) thuis van school. Tegen haar zei ik: “Als jij vlak bij Rosalynn niest, kan zij daar heel ziek van worden.” Dat begreep ze – ze hield afstand, waste zes keer per dag haar handen en zei tegen opa en oma: “Rosalynns hartje wordt gemaakt in het ziekenhuis.”

Lees ook: Hoe bereid je je kind voor op een ziekenhuisopname

Zolang mogelijk wachten

De operatie stond gepland voor maart, maar er was nog geen concrete datum. Toen we het ziekenhuis belden of er al meer bekend was, kregen we te horen dat de artsen de operatie vanwege corona zolang mogelijk wilden uitstellen. Dat zagen we niet aankomen. Kleine ingrepen werden uitgesteld, maar toch niet de hartoperatie die het leven van ons kind moest redden? Een deel van de kinder-IC bleek gebruikt te worden voor coronapatiënten. De artsen vonden het daarom te risicovol om Rosalynn, die extra kwetsbaar was, te opereren. Ergens kon ik dat nog wel begrijpen – als Rosalynn corona zou krijgen, was het sowieso einde verhaal. Maar toen ze in april alleen maar zieker werd, kon dat virus me gestolen worden.

Machteloos

Rosalynn liep blauw aan en stopte soms zelfs met ademen, waardoor ze moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Maar na drie dagen werden we dan weer naar huis gestuurd – het was te druk. Er was één ander ziekenhuis in Nederland waar de operatie ook kon worden uitgevoerd, maar ook daar was geen plek. Nog nooit heb ik me zó machteloos gevoeld. Door veel te praten met elkaar en onze ouders, probeerden Bart en ik positief te blijven. Ook zorgde onze stuiterbal Isalynn voor afleiding. Maar de angst bleef. Wat als Rosalynn morgenochtend niet meer wakker wordt?

Lees ook: Hoe combineer je werk met een ziek kind

Trots

Pas begin mei ging Rosalynn onder het mes. Twee keer zelfs, omdat het geplaatste tussenschot na de eerste operatie scheurde. In totaal heeft ze vier weken op de IC gelegen. Door de coronamaatregelen mochten Bart en ik niet samen aan haar bed zitten, dus wisselden we elkaar elke drie uur af. Dat was zwaar – de verpleegkundige sloeg haar arm om me heen, maar de enige die me écht begreep, zat in het Ronald McDonald Huis. Isalynn logeerde bij mijn schoonouders. Als zij op Facetime vroeg of ze haar zusje kon bezoeken, zei ik: “Nee, Rosalynn mag niet ziek worden.” Ik mocht haar ook alleen een knuffel geven op de stoep van het ziekenhuis, met mondkapje op – zie je dan maar eens sterk te houden. Gelukkig ging het met Rosalynn steeds beter. Toen ze ging lachen en beter ging drinken, dacht ik: dít is de echte Rosalynn, wat ben ik trots op jou.

Lees ook:

Zorgenkindje

Rosalynn heeft naast hartproblemen ook links-isomerisme. Dat betekent dat haar organen verkeerd zijn aangelegd. Ze heeft bijvoorbeeld twee linkerlongen en een gedraaid darmkanaal. De tijd moet uitwijzen wat dat voor haar toekomst betekent. Ze zal altijd een zorgenkindje blijven, maar haar hart is nu gelukkig in orde. Als alles goed blijft gaan hoeft ze daarvoor niet opnieuw onder het mes. En anders hoop ik dat ze meteen wordt geholpen. Want het is nu gelukkig goed afgelopen, maar dit soort belangrijke operaties kunnen niet wachten. Corona of niet.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine. Interview: Tessa Heselhaus. Fotografie: Kim Krijnen

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.