Gigantische impact
'Voor maart 2018 lachte de toekomst me tegemoet. Ik stond op het punt te trouwen met mijn grote liefde Peter en genoot van onze heerlijke baby Bram, was druk met de verbouwing van ons droomhuis en fantaseerde over een tweede kind. En toen werd ik gebeten door een teek. Geen seconde had ik kunnen vermoeden dat zo'n klein beestje zo'n gigantische impact zou hebben op de rest van mijn leven.
Rode kringen
Teken: daar controleerde ik mezelf nou nooit op. Het zat gewoon niet in mijn systeem, misschien omdat ik niet dagelijks in het bos kwam. Wel in de speeltuin in de buurt en waarschijnlijk ben ik daar gebeten. Iets wat ik niet doorhad, tot ik twee grote, ronde kringen op mijn bovenbeen kreeg. De huisarts vermoedde direct de ziekte van Lyme, veroorzaakt door de Borrelia-bacterie. Dit kun je oplopen als je door een besmette teek wordt gebeten.
Te druk
Ik kreeg een antibioticakuur mee naar huis en ging over tot de orde van de dag. Van Lyme had ik nog nooit gehoord, niets om me zorgen over te maken dacht ik. Daarvoor was ik ook veel te druk. Na anderhalf jaar 'moederen' was ik net weer begonnen met werken. Ik genoot van de afwisseling. Op kantoor gezellig onder de mensen en thuis lol maken met Bram. Een vrolijke dreumes die net begon met lopen. Ik stond te popelen om van alles met hem te gaan ondernemen.
Vage klachten
Niet lang na de rode kringen, kreeg ik last van vage klachten. Het begon met vermoeidheid, een gedesoriënteerde gevoel en concentratieproblemen. Natuurlijk ben je als moeder in de tropenjaren vaak moe, maar dit voelde anders. Na een tijdje begon ook mijn linkerhand uitvalsverschijnselen te vertonen. De klachten vielen samen met onze bruiloft. Als ik nu de trouwfoto's terugkijk, lijk ik gelukkiger dan ik daadwerkelijk was. Hoe hard ik ook mijn best deed, echt genieten kon ik die dag niet.
Geen enge ziekte
De huisarts verwees me voor de zekerheid door naar de internist en ook die concludeerde Lyme. "Gelukkig, geen enge ziekte," dacht ik nog toen hij me belde met de uitslag. Hij schreef een nieuwe antibioticakuur van vier weken voor en wederom maakte ik me weinig zorgen. Het ziekenhuis is er tenslotte om je beter te maken.
Steeds zieker
Naarmate de antibioticakuur verstreek, werd ik alleen maar zieker en zieker. Ik kwam mijn bed niet meer uit en meldde me ziek op het werk. Ik herinner me nog hoe Bram boven op me klom en mijn aandacht wilde, maar ik kon hem niets geven. Zelfs voor terugpraten was ik te moe. Bram rende de hele dag blij en kletsend het huis door en ik kon hem niet verdragen. Iedere prikkel was er één te veel. Naast de vermoeidheid had ik ook veel pijn en een wazig gevoel in mijn hoofd. Alsof ik continu dronken was of in een droomwereld leefde. Bij iedere stap die ik zette was ik bang om te vallen.
Echt ziek
De antibioticakuur sloeg niet aan en de internist verwees me door naar een neuroloog. Ook hij kon niets voor me betekenen. Mijn klachten pasten bij chronische Lyme en ik moest er rekening mee houden dat deze zogenaamde restverschijnselen nooit meer zouden weggaan. Pas toen realiseerde ik me dat ik écht ziek was.
Nieuwe behandeling
Ik heb stad en land afgereisd om beter te worden, maar geen enkele arts kon me helpen. In 2020 mocht ik na een strenge toelating starten met een nieuwe, hoog gedoseerde, antibioticabehandeling op de Lyme-poli van het Radboud. De antibiotica brak mijn afweersysteem helemaal af en mede door corona was het risico te groot om door te gaan met de behandeling. Het had geen zin, het werkte niet.
Weg hoop
Daar ging mijn hoop. Ik had er op medisch gebied alles aan gedaan om op een zo normaal mogelijke manier te kunnen leven en functioneren maar dit bleek het maximale. Een confronterend moment, was het besef dat ik na het aankleden van Bram en het maken van het ontbijt al geen energie meer had. En dan moest mijn dag met hem nog beginnen.
Op bed
In het begin nam Peter zorgverlof op, maar dat stopte natuurlijk een keer. Ik kwam de dagen het eerste jaar door op de automatische piloot. Bram en ik bleven zoveel mogelijk binnen en ik stimuleerde hem om zelf te proberen spelen. Omdat ik na de bevalling zolang thuis was gebleven, was Bram gewend om veel aandacht van mij te krijgen. Nu was ik weer iedere dag thuis, maar lag ik op de bank of in bed. Leg dat een peuter van twee maar eens uit.
Hoogbejaard
Wat heeft het nog voor zin? Die momenten heb ik vaak gevoeld. Ik was een jonge moeder van 25 jaar, maar voelde me een hoogbejaarde vrouw. Ik wilde de oude Shirley weer zijn. Vrolijk, energiek en positief. Nu dacht ik alleen maar negatief over mezelf. "Bram heeft niets aan zo'n slechte moeder." Of: "Wat moeten anderen er wel niet van denken dat ik wéér op de bank lig?"
Paniekaanvallen
Alleen zijn met Bram vond ik spannend. Het kostte me moeite om hem iedere seconde in de gaten te houden en peuters doen soms rare dingen. Wat als hij zou vallen? Ik kreeg last van paniekaanvallen en had mijn lichaam niet meer onder controle.
Leren leven
Ik moest letterlijk opnieuw leren leven. Opnieuw leren een moeder te zijn. Met een beperking. Hiervoor schakelde ik hulp in van een psycholoog. Zij leerde mij om me niet druk te maken over wat anderen van mij zouden kunnen denken, maar om juist meer aan mezelf te denken. Beter plannen, vaker nee zeggen, mijn eigen grenzen aanvoelen.
Nieuwe mindset
Langzaam veranderde mijn mindset. Van wat kan ik allemaal niet meer, naar wat kan ik nog wel? Bij het opstaan voel ik hoe belastbaar ik ben die dag en wat ik aankan. De ene keer heb ik energie om wat leuks te doen – een koffietje met een vriendin bijvoorbeeld- de andere dag kan ik nog niet eens lopen.
Hetzelfde
Mijn dagen zien er veelal hetzelfde uit. Ik breng Bram naar school en neem dan rust zodat ik hem ook weer kan ophalen. Peter kookt als hij thuiskomt en na het eten spelen we een spelletje en brengen Bram naar bed. Daarna stort ik in.
Lekkere rotzooi
Mijn wereld is klein, maar die van Bram wordt natuurlijk steeds groter. Speeldates na schooltijd plan ik echt in, want dat vraagt veel energie. De ouders van Brams vriendjes kennen mijn situatie dus hij gaat vaak uit spelen. Al hebben we ook een speelkelder waar het lekker een rotzooi mag blijven en waar Bram met zijn vriendjes rond kan razen zonder dat ik er last van heb. En naar de voetbaltraining gaat papa me alle liefde mee.
Rots in de branding
Mijn grootste prioriteit is om Bram tevreden te zien, de rest komt als ik nog energie heb. Peter is echt mijn rots in de branding. Dankzij hem durf ik het aan om op vakantie te gaan of een leuk uitje te plannen. Als hij ziet dat ik niet meer op m'n benen kan staan, neemt hij het meteen van me over. Als we naar de Efteling gaan, slaap ik de nacht ervoor slecht. Omdat ik weet hoeveel het van mijn lichaam vergt. Niet alleen die dag zelf, ook de dagen erna.
Geen slechte moeder
Gelukkig heb ik leren inzien dat Bram vooral geniet van de tijd met mij. Een boekje lezen, een spelletje spelen of samen op de bank een film kijken. Het hoeft niet groots te zijn. En ja, soms is Bram boos omdat ik iets niet kan wat hij graag wil. Dat doet pijn, maar ik voel me geen slechte moeder meer.
Een tweede
Vlak voordat ik ziek werd, fantaseerden we over een tweede kind. Een jaar geleden begon het weer te kriebelen. Bram zat net op school, ik had meer structuur en rust voor mezelf gevonden en het leek me heerlijk om weer iets te hebben om voor te leven. Ook Bram gunde ik het zo. Hij is enorm lief en zorgzaam. Echt een moedertje, ook voor mij.
Ervoor gaan
Toen we bevestigd kregen dat mijn ziekte geen risico vormt voor de baby, besloten we ervoor te gaan. Helaas heb ik recent een miskraam gehad, op de vijfde verjaardag van Bram. De zeven weken dat ik zwanger was, voelde ik me fantastisch. Ik had energie voor tien. Waar ik bang was dat mijn klachten zouden verergeren, veranderde de zwangerschap mijn lichaam juist in positieve zin. Hopelijk is het ons binnenkort wel gegund.
Nog een teek
Laatst ontdekte ik tijdens het douchen een teek bij Bram. Ik stond te shaken op mijn benen. Huilend heb ik Peter gebeld. "Je moet nu naar huis komen omdat ding eruit te halen!" Waar ik eerst nooit op teken lette, check ik onszelf nu na ieder stukje gras. Ook in de speeltuin in de buurt wijs ik alle kinderen en ouders erop. Het kan je zomaar overkomen.
Is wat het is
Ik heb mijn leven door een besmette teek opnieuw moeten indelen en vormgeven en daar ben ik nog steeds mee bezig. Ik had zelf gehoopt dat mijn belastbaarheid beter zou worden, maar helaas. Dit is wat het is. Veel pijn, altijd moe zijn en gedesoriënteerd wakker worden, hoort er nu bij.
Eigen tijd
Als ik aan de toekomst denk, zie ik onszelf met z'n vieren voor me. Of ik ooit nog kan werken, weet ik niet. Het liefst doe ik iets waarbij ik mijn eigen tijd kan indelen. Mooie foto's maken, verhalen schrijven, mensen inspireren: daar word ik gelukkig van. Op mijn Instagram-account deel ik bewust de mooie plaatjes. De momenten die ik vastleg op mijn foto's zijn ook écht leuk, ik post ze niets voor niets.
Beste van maken
Maar dat zijn maar momenten. Het is niet mijn leven wat je ziet. Op mijn blog deel ik de rest, onder andere óók de niet zo instagramwaardige momenten. En die hebben de overhand. Toch probeer ik er het beste van te maken, omdat ik een moeder ben. En een klein jongetje rekent op mij.'
Shirley op Instagram volgen? @shirleymets.nl
Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Marieke Ordelmans, Beeld: GettyImages
Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
