Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 
door

Samantha (31) heeft GBS: 'Samen van de glijbaan zit er niet in'

Dat ze door haar spierziekte minder mobiel is dan de gemiddelde mens, weerhield Samantha (31) er niet van om haar kinderwens in vervulling te laten gaan. Samantha, samen met Ferdy, heeft GBS, waardoor haar spieren soms zomaar uitvallen. Ze is moeder van Sterre (2) en Sky (geboren in juni).

‘GBS. Ik had er nog nooit van gehoord. Totdat vijf jaar geleden mijn linkerbeen opeens begon te tintelen. En daarna mijn rechterbeen.

Advertentie

Een ‘gewoon’ griepje

Zelfs nadat ik van de trap viel en niet meer kon lopen, hield de huisarts het op een griepje.

Volledig verlamd

Pas toen ik moeite kreeg met ademen, werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Met een ambulance, want ik was inmiddels volledig verlamd. Allemaal door een overdreven reactie van mijn immuunsysteem, dat niet alleen een infectie aanvalt, maar ook de zenuwen. GBS dus. Een vervelende spierziekte die zomaar iedereen kan overkomen.

Onvoorspelbaar

In het revalidatiecentrum knokte ik me erbovenop, maar de GBS is nooit meer weggegaan – sommige mensen hebben het geluk dat de ziekte verdwijnt. Soms gaat het hartstikke goed, soms wat minder, super onvoorspelbaar.

Training

Tijdens de zwangerschap van Sterre ging het best goed. Pas in de laatste twee weken van de zwangerschap vielen mijn benen uit. Maar door een paar keer per week te trainen in het revalidatiecentrum, knapte ook dat weer aardig op.

Een rolstoel

Op zich staat GBS een zwangerschap niet in de weg en omdat het bij Sterre redelijk was gegaan, durfden we het nog een keer aan. Helaas wilden mijn benen bij Sky met 28 weken al niet meer. Ik kon nauwelijks lopen en moest een rolstoel gebruiken. Daardoor heb ik minder van die zwangerschap genoten.

Qualitytime

Ik voelde me tekortschieten naar Sterre. Nog steeds eigenlijk. Ze is twee, een enthousiast kind en ik kan haar gewoon niet bijbenen. Achter haar aan rennen, samen van de glijbaan, het is er niet bij. Doordat ik niet meer kan werken, kan ik haar wel veel qualitytime geven. Dat is echt fijn, maar toch voel ik me soms geen goede moeder. Dan heb ik er last van dat ik mijn meiden niet kan geven wat ik zou willen.

Stoerheid is een valkuil

Meestal hou ik me groot. Ik lach alles weg. Die stoerheid is een valkuil, want je sterker voordoen dan je bent, vreet energie. Net als mijn ziekte. Als ik ’s morgens de meiden en mezelf heb aangekleed, ben ik kapot.

Peuterpuber

Sterre is een lekkere peuterpuber: ‘Nee!’ Ze roept het de hele dag. Als ik moe ben, ben ik daar niet zo goed tegen opgewassen en reageer ik weleens kattig. Waar ik me vervolgens schuldig over voel, want zij kan er ook niets aan doen.

Rustig, hoe dan?

Het is voor iedereen beter als ik rustig aan doe, maar hoe dan? Mijn vriend werkt fulltime en thuiszorg krijgen we niet, omdat ik een partner heb. Mijn ouders springen bij, maar kunnen natuurlijk niet alles doen.

Geen kracht, maar liefde

Ik denk dat ik wat minder hard moet zijn voor mezelf. Ik heb een baby en een peuter. Dat is voor iedere moeder heftig. Daarom richt ik de energie die ik heb op mijn gezin. Ook al ben ik fysiek niet zo sterk, ik geef ze alles wat ik heb. Liefde, veel meer heeft een kind niet nodig.’

 

Met dank aan Prinses Beatrix Spierfonds, spierfonds.nl

Interview: Deborah Ligtenberg. Fotografie: Kim Krijnen. Dit interview is verschenen in editie 15, 2021 van Ouders van Nu Magazine  

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.