Rianne: ‘Stomverbaasd keken we de arts aan. Was Julians hart wél in orde?’

Een wonder? Doorzettingsvermogen? Geluk? Wie zal het zeggen. Feit is: deze kinderen ontwikkelden zich veel beter dan vooraf werd gedacht. In deel 3 van deze serie: Julian (nu 8 maanden), de zoon van Rianne (29) en Jaap-Jan (32). Hij zou met een ernstige hartafwijking geboren worden. Maar wonder boven wonder kwam hij gezond ter wereld.

‘“De kans is groot dat jullie kind één of meerdere openhartoperaties zal moeten ondergaan, om uiteindelijk te leven met een half hart,” zei de cardioloog. “De vraag is of je dat moet willen.”

De 20-weken echo

Tijdens de twintigwekenecho bleek de linkerkant van het hartje te klein en stroomde het bloed daar minder goed door. De kindercardioloog vermoedde dat het om het hypoplastisch linkerhartsyndroom ging. Daarbij volgroeit de linkerhelft van het hart niet.

Ik had tot nu toe een zorgeloze zwangerschap gehad. Hoe was het mogelijk dat ik nu ineens moest nadenken over het eventueel afbreken van mijn zwangerschap?’

Zenuwslopend

‘Vaak staat een hartafwijking niet op zichzelf. Om na te gaan of er meerdere genetische afwijkingen waren, lieten we een vruchtwaterpunctie doen. Die dagen daarna, wachtend op de uitslag, waren zenuwslopend. Ik voelde Julians eerste schopjes, maar probeerde die te negeren. Ik wilde me niet aan hem hechten – wat als ik straks afscheid van hem moest nemen?’

Wekelijkse echo

‘Gelukkig werden er geen genetische afwijkingen gevonden. Daarop besloten we ervoor te gaan. Niemand wist hoeveel operaties Julian zou moeten ondergaan en wat zijn levenskwaliteit zou worden, maar we wilden hem een kans geven.

Wekelijks had ik een echo. De artsen verwachtten dat de linker harthelft steeds meer zou achterblijven in groei, maar dat gebeurde niet. Het was te klein, maar de situatie werd niet slechter – dat gaf hoop.’

Overwinning

‘Met 28 weken werd ik in het ziekenhuis opgenomen met zwangerschapsvergiftiging. De prognose bij een vroeggeboorte én een hartafwijking is slecht. Daarom voelde elke dag dat Julian in mijn buik bleef zitten, als een overwinning.

Toch kon niet voorkomen worden dat hij al met 32 weken via een spoedkeizersnee werd geboren, omdat mijn placenta achteruitging.

Apgarscore

Wonder boven wonder huilde Julian wel meteen. Ook ademde hij zelfstandig, was hij zwaarder dan geschat en was zijn apgarscore zelfs een negen.’

Niets bijzonders

‘Nog diezelfde dag werd er een hartecho gemaakt. “We zien niets bijzonders,” zei de cardioloog. Stomverbaasd keken we hem aan. Julian zou geopereerd moeten worden en nu bleek zijn hart ineens in orde? Maar de kinderarts bevestigde het en ook alle vervolgecho’s zagen er goed uit.

Volgens de artsen blijft een echo tijdens de zwangerschap een inschatting. Ook is Julians linker harthelft waarschijnlijk de laatste maand vóór mijn bevalling tegen de verwachting in gegroeid.’

Eerste kaarsje

‘Inmiddels is Julian acht maanden. Hij is nog afhankelijk van zuurstof, omdat hij door een infectie longbeschadiging heeft opgelopen, maar verder doet hij het fantastisch.

Hij brabbelt erop los, eet z’n eerste hapjes en grijpt enthousiast naar de speeltjes van zijn babygym. Ik kan niet wachten tot hij straks door de kamer kruipt en we samen zijn eerste kaarsje uitblazen.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine. Tekst: Tessa Heselhaus. Fotografie: Kim Krijnen.

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.