Rita's zoon heeft ARFID: 'Sondevoeding hing jarenlang als een dreigende wolk boven ons hoofd'

Rita heeft zes kinderen en bij drie van hen is de eetstoornis ARFID vastgesteld. Haar oudste zoon van 20 jaar is er inmiddels van genezen. Haar 11-jarige dochter kreeg het in de coronaperiode, en is inmiddels ook aan de betere hand. Haar jongste zoon van 10 is op dit moment onder behandeling in een eetkliniek. Van al haar kinderen is bij hem de eetstoornis het heftigst.

Allereerst, hoe het kan dat Rita drie kinderen heeft die hiermee te maken hebben? 'Het is een van de erfelijkste psychische stoornissen. Er is ook een link met autisme, ADHD en hoogbegaafdheid. Mijn jongste zoon heeft ook een autismespectrumstoornis, wat de ARFID enorm triggert.'

Lees ook: Psycholoog Marijke Uithol legt uit wat ARFID is en hoe je er als ouder mee omgaat

Moeite met de geur, kleur, smaak en structuur

Als haar jongste zoon slechts een halfjaar oud is en begint met brood eten, heeft Rita door dat er iets niet klopt. 'Al sinds hij een baby was heeft hij moeite met sensorische prikkels. Alles in het mondgebied is veel te gevoelig voor hem. De geur van eten, de kleur, de smaak, de structuur.

Kinderen kunnen kokhalzen tijdens het eten, maar hij sloot als baby op een of andere manier zijn hele keel af, liep blauw aan en viel weg. Hij had geen idee wat hij met de structuur van het eten aan moest. Het was heel beangstigend om te zien.'

Naar de prelogopedist

Rita gaat diverse keren naar de huisarts, maar die is van mening dat het vanzelf over gaat. Bij haar oudste zoon is op dat moment ook nog geen ARFID gediagnosticeerd, dus Rita heeft zelf ook nog geen idee wat hij heeft. 'Al die tijd dachten we bij de oudste: dit gaat een keer mis. Een kind kan niet leven op drie keer per dag hagelslag.

Het consultatiebureau verwees ons uiteindelijk voor de jongste door naar een prelogopedist (iemand die baby's en jonge kinderen helpt bij problemen met eten, drinken en of slikken). Zij zei op een gegeven moment: 'Er is meer aan de hand'. Ze opperde om weer naar de huisarts te gaan voor een verwijzing naar het ziekenhuis.

Toen heb ik zelf gezegd: 'Dan ga ik met allebei de jongens.' In het ziekenhuis kwam ze bij een kinderarts die voor het eerst over ARFID begon en zo begon het balletje te rollen.

Lees ook: Wat doet een logopedist?

Slechts vijf producten

Om van zijn eetstoornis af te komen, is een klinische opname noodzakelijk vanwege de intensiteit van de eetstoornis. Iets wat Rita als hij een peuter is, (nog) niet ziet zitten in verband met de hechting en het feit dat hij met zware autisme worstelt. In overleg met de arts hebben ze besloten de behandeling nog een paar jaar uit te stellen.

'Ondertussen was het leven met ARFID erg zwaar voor hem en voor ons als gezin. Je past je hele leven erop aan. Hij at, voordat hij onder behandeling ging afgelopen jaar, slechts vijf producten in totaal: één soort drinken, één soort koek, één soort chips, één soort brood met beleg en één soort Olvaritpotje als avondeten.

Als je kind slechts vijf producten eet, zijn die natuurlijk essentieel. Als één product tijdelijk niet leverbaar is, kan dat serieuze gevolgen hebben. Elke keer als hij verkouden werd, stopte hij volledig met eten en drinken. Sondevoeding hing jarenlang als een dreigende wolk boven ons hoofd. Maar dat zou alleen maar nieuwe trauma's opleveren, dus dat probeerde ik koste wat kost te voorkomen.'

Lees ook: Lust je kind alleen droge pasta en crackers? Deze kinderarts en gedragstherapeut gaan je helpen

Niet uit eten en geen feestjes

Bovendien moet - mede door zijn autisme - de hele eetsituatie 'kloppen'. 'Hij kon tot voor kort alleen thuis eten. Het eten moest op de juiste manier gemaakt zijn en op het juiste bord liggen. Zelfs als een product hetzelfde is gebleven, maar de verpakking veranderd is, durfde hij het niet meer eten.'

Ook uit eten, verjaardagsfeestjes van klasgenootjes, op vakantie gaan: het is allemaal vrijwel onmogelijk. 'Uit eten met een 10-jarig kind dat zijn eigen Olvaritpotje en drinken meeneemt, doe je niet. Verjaardagsfeestjes slaat hij liever over, omdat hij al in paniek raakt bij het idee. Ook op vakantie gaan is lastig.

Toen we een paar jaar geleden op vakantie gingen was er nog de regel dat je vanwege veiligheid geen vloeistoffen mee mocht nemen in het vliegtuig. Ik wilde de limonade ook niet in de koffer doen voor het geval de koffer zoek zou raken. Ik heb toen van tevoren allemaal flessen aanmaaklimonade naar het hotel moeten sturen, want hij dronk geen water. Dat lukte overigens niet en was echt nog een heel gedoe.'

Huilen van de dorst

Eén keer is de aanmaaklimonade die haar zoon drinkt niet meer leverbaar en heeft Rita geen voorraad meer. 'Toen heb ik een oproep moeten doen op sociale media. Veel mensen gingen voor mij op zoek naar die bewuste fles aanmaaklimonade. Uiteindelijk bereikte dit bericht de producent en kregen we een voorraad waarmee we de maanden konden overbruggen tot het weer in de schappen lag. Hoewel er op dat moment een hittegolf was en onze zoon huilde van de dorst, lukte het hem écht niet om iets anders te drinken.'

Als wordt aangekondigd dat net dat ene Olvaritpotje dat hij al ruim drieduizend avonden op rij eet uit het assortiment wordt gehaald, slaat de paniek bij Rita en haar man toe. 'Een groot probleem, want hij at anders niks 's avonds. We hebben destijds een grote voorraad van de fabrikant gekregen om een halfjaar te kunnen overbruggen.'

Lees ook: Uitdroging baby of peuter: de symptomen en hoe voorkomen?

Naar de eetkliniek

Op dat moment besluiten Rita en haar man dat het zo niet langer kan en komt hun zoon op de wachtlijst bij SeysCentra, een expertisecentrum en eetkliniek voor kinderen met ARFID. 'Inmiddels is dat bewuste Olvaritpotje dankzij veel gesprekken met Nutricia weer terug in het assortiment, maar voor ons is het niet meer essentieel.

In de kliniek heeft hij afgelopen maanden veel verschillende dingen leren eten. Hij zit er sinds begin van dit jaar vijf dagen in de week. Hij wordt elke morgen om 07.30 uur opgehaald en is om 16.30 uur weer huis. Hij krijgt er eettherapie en (deels) onderwijs. Dit gaat tot half november duren.

Stap voor stap

In het begin duurde het twee maanden om hem iets nieuws te leren eten. Dan ging hij alleen kijken, daarna met z'n vinger eraan zitten, stap voor stap. Na zes maanden is het kwartje gevallen. Hij heeft er nu verschillende soorten brood leren eten en alle soorten pasta. Op brood lust hij nu kipfilet en smeerkaas. Hij heeft gebakken aardappels leren eten, drie soorten groenten en twee soorten vlees. Ook lust hij drie soorten drinken.

Inmiddels kan hij tien patatjes eten en zei hij deze week: 'Mama, ik wil graag een keer met jullie naar de McDonald's om een Happy Meal te eten!' Dit gaan we zeker doen met hem. Ook is het ontzéttend fijn dat hij water heeft leren drinken omdat dat overal te krijgen is.

Leren kauwen

Het bleek daarnaast dat hij niet goed wist hoe hij moest kauwen. Hij heeft EMDR-therapie gekregen om de angst voor iets nieuws proeven te overwinnen. Het is niet dat als hij straks uit de kliniek ontslagen is, hij er volledig vanaf is. Hij zal online therapie blijven volgen. Het leven wordt iets makkelijker en het is een mooi begin.'