'Na ruim 35 weken werd mijn zoon onverwacht al geboren. De bevalling ging voorspoedig, en ook al kwam hij te vroeg, hij was goed op gewicht en leek helemaal in orde. Alleen drinken lukte hem niet goed, maar dat was volgens de kraamverzorgers niet zo'n probleem. Met een fopspeen probeerden ze zijn zuigdrang te stimuleren en dan zou het vast snel goed komen.
Die belangrijke zwarte poep komt maar niet
We zouden maar één nachtje in het ziekenhuis blijven, maar omdat drinken problematisch bleef, werd er steeds een nacht aangeplakt. De dagen verstreken en het lukte hem maar niet om te drinken, ook niet als hij met een spuitje gevoed werd. Ook die belangrijke eerste zwarte poep (meconium) kwam maar niet.
De artsen vonden het een raadsel dat mijn zoon niet at en niet poepte, maar maakten zich geen grote zorgen: hij zag er doodnormaal uit en huilde niet. Toen ze overstapten op sondevoeding, werd zijn buik boller en boller. Poepen deed hij nog altijd niet, wel gaf hij over omdat hij vol zat. De koorts die hij kreeg, werd behandeld met een zetpil. Ondertussen maakte ik me wel grote zorgen, want dit kon toch niet goed zijn?
Lees ook: Van zwart tot knalgeel tot donkergroen, wat is eigenlijk normaal qua babypoep?
De verkeerde diagnose
De volgende ochtend werd mijn zoon met spoed naar de behandelkamer gebracht, en daar lag hij dan, aan een infuus, in een kamer met allemaal artsen om hem heen. Een darminfectie, zeiden ze. Die diagnose bleek verkeerd, net als de diagnose die daarop volgde. Onnodig kreeg mijn kleine jongen antibiotica, een lijninfuus - dat grote risico's met zich meebrengt - en een voedselstop. Overal in zijn lijfje was hij geprikt, de weken gingen voorbij en ook al leek het beter te gaan, hij had nog altijd niet gepoept.
Pas na vier weken werd hij, door de doortastendheid van een verpleegkundige die de zorg voor hem op zich nam, overgeplaatst naar het AMC. Daar bleek binnen anderhalve dag dat hij de ziekte van Hirschsprung, een zeldzame darmaandoening, heeft (zie kader onderaan artikel).
Ontzettend opgelucht
Twee weken later werd hij weer geopereerd. Mijn man en ik zaten daar maar te wachten in zijn kamer, de uren kropen voorbij. Zeven uur later vertelde de arts dat het was gelukt om het zieke stukje darm te verwijderen. We waren ontzettend opgelucht en blij, tegelijkertijd was het moment waarop ik hem terugzag op de uitslaapkamer heel naar. Hij lag daar zo hopeloos aan allemaal draden, met een mondkapje op.
Lees ook: Getest: de beste luiers van 2024
Na acht weken naar huis
Wonder boven wonder herstelde hij heel snel. Na anderhalve week at hij weer en poepte hij zelfs een beetje. Toen hij bijna acht weken oud was, mocht hij eindelijk mee naar huis. Even ging het goed, maar al snel kreeg hij weer moeite met poepen. Dus reden we om de paar dagen naar Amsterdam om zijn darmen te laten spoelen, tot we uiteindelijk leerden hoe we dat zelf konden doen.
Pas toen hij drie maanden oud was, vierden we zijn geboorte tijdens de babyborrel die mijn zus organiseerde, dat was het eerste moment waarop we samen met familie en vrienden konden genieten.
Medicijnen slikken
Over mijn eigen herstel heb ik geen seconde nagedacht. Pas nu (het is inmiddels vier jaar geleden) denk ik: o ja, ik ben ook nog bevallen. Met mijn zoon gaat het inmiddels heel goed, hij is een levendig en blij jongetje. Hij heeft verschillende behandelingen gehad en slikt medicijnen om zijn ontlasting zacht te houden, maar poept uit zichzelf.
Het vierde trimester duurde voor ons drie jaar, in plaats van drie maanden. Als er meteen aan de alarmbel was getrokken toen zijn zwarte poep maar niet kwam, en de diagnose ziekte van Hirschsprung eerder was gesteld, was ons een hoop ellende bespaard.'
Ziekte van Hirschsprung
In Nederland worden ieder jaar ongeveer veertig kinderen met de ziekte van Hirschsprung geboren. Deze aangeboren afwijking, die soms ook erfelijk is, wordt meestal kort na de geboorte ontdekt. Bij kinderen die de ziekte hebben, heeft een deel van de dikke darm geen zenuwcellen. Door het ontbreken van die cellen kunnen de darmspieren zich niet ontspannen, waardoor er een vernauwing ontstaat.
Het gevolg: een kind kan zijn ontlasting helemaal niet, deels of pas te laat kwijt. Door die ophoping wordt de buik bol en kan het kind gaan braken. In de vastzittende ontlasting krijgen darmbacteriën de kans om te groeien, waardoor er een infectie kan ontstaan. Bron: Amsterdam UMC