Je wist niet dat Harley een hartafwijking had toen ze werd geboren?
,,Nee, dat wisten we niet. Harley is in 2022 geboren en toen ze net acht weken oud was, werd ze niet zo lekker. Ze was een beetje druilerig, piepte meer en kreeg weinig lucht. We gingen naar de huisarts, omdat we dachten aan het RS-virus, maar we konden weer naar huis. Het hoesten werd erger, ze had zelfs bloed in haar mond, dus keerden we terug naar de huisarts die ons doorstuurde naar de spoedeisende hulp.
Daar hoorde ik voor het eerst de term 'hartekind' en hoorden we dat Harley veel te weinig zuurstof in haar bloed had. Daar tussen al die witte jassen raakte ik voor het eerst in paniek. Harley heeft de ernstige hartafwijking Tetralogie van Fallot, die niet is gezien tijdens de 20 wekenecho. Mijn dochter moest acuut worden geholpen. De dokter zei dat we er rekening mee moesten houden dat ze het niet zou halen.
Lees hier: wat ze onderzoeken bij de 20 wekenecho.
Ik wilde dat ze een sterke ouder naast zich had en dus deed ik wat ik kon: ik hield Harley zoveel mogelijk vast. Ik sprak tegen haar zodat ze wist dat ik dichtbij haar was en dat ze niet alleen aan het vechten was. De toestand van Harley was echt heel kritiek en ik ben naast haar gaan slapen op de intensive care. Die nacht ging het heel slecht en moest ze met spoed geopereerd worden. Het waren de meest heftige 24 uur in mijn leven."
Hoe voel je je als terugkijkt op die periode?
,,Niemand bereidt je voor op de kwetsbaarheid van het ouderschap, de ontiegelijke zorgen die je 'cadeau' krijgt. Het staat in geen enkel boek. Maar wat wij met Harley hebben meegemaakt, gun ik geen enkele ouder. Wat voor mij goed werkte was er veel over praten. Met mijn partner, familie, vrienden maar ook met vreemden die mij volgen op social. Daardoor kon ik beter verwerken wat er gebeurde. Ook focuste ik op het positieve.
Het heeft me sterker gemaakt. Iedereen die iets heftigs meemaakt weet dat je daarna beter kunt omgaan met zaken die minder belangrijk zijn. Maar dit hele traject met Harley en haar hartfalen was wel echt next level. Ik heb het ondertussen een plek gegeven, maar Harley is en blijft een hartekind zelfs nu haar hart weer helemaal goed functioneert."
Tekst loopt door onder de foto.
Lees ook: Baby Ties onderging een openhartoperatie: 'Er was nog één handje vrij om vast te houden'
Hartekindjes zijn er volop in Nederland: één op de honderd kinderen wordt geboren met een hartafwijking. Dit is zelfs doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen onder de 15 jaar. Ongeveer iedere 48 uur overlijdt een kind hieraan. Hoe kijk jij naar die cijfers?
,,Je kijkt opeens heel anders naar hartafwijkingen. Er zijn duizenden verschillende hartafwijkingen en dat maakt het complex om te onderzoeken. Als je zelf midden in de gekte zit, in die slechte film, confronteert dit je met de feiten en cijfers.
Ik heb nooit geweten dat er zoveel hartekinderen zijn. Daardoor ben ik nog dankbaarder dat Harley door het oog van de naald is gekropen. Ik realiseer me hoeveel geweldig werk de artsen bij kinderen met een hartafwijking kunnen verrichten, maar ook dat er nog zoveel niet bekend is. En hoeveel kinderen gered kunnen worden als er meer onderzoek naar hartafwijkingen wordt gedaan. Het is daarom ook belangrijk om hiervoor geld in te zamelen."
Herken de signalen
In Nederland wordt 1 op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking. Een hartafwijking is daarmee de meest voorkomende aangeboren afwijking. Tijdens de 20 wekenecho worden veel hartafwijkingen opgespoord.
Niet alle hartafwijkingen geven meteen na de geboorte klachten. Soms wordt het pas later duidelijk dat er iets aan de hand is. Een aantal opvallende symptomen die kunnen voorkomen bij kinderen met een hartafwijking:
- Je baby heeft een blauwe of grauwe gelaatskleur
- Je kind raakt snel moe bij inspanning zoals (trap)lopen of fietsen
- Je kind heeft last van pijn in de benen, hartkloppingen of pijn op de borst
Ben je zelf als moeder extra beschermend naar Harley toe?
,,Het gaat nu gelukkig hartstikke goed met Harley en ik heb niet het idee dat ik naar haar toe beschermender ben dan naar mijn andere twee kinderen. Wel ben ik misschien iets voorzichtiger omdat ze fijntjes is en een meisje. Dan zeg ik bijvoorbeeld tegen haar broers: jongens, pas een beetje op. Al met al ben ik wel een alerte moeder. Altijd al geweest.
Harley is twee keer geopereerd en dat ging goed, maar een paar maanden terug kreeg ze een raar hoestje. Ik kwam 's avonds thuis en ik dacht dat ik een hond hoorde blaffen. Het bleek Harley te zijn. Ze had moeite met ademen en ik checkte direct haar lippen en haar handen. Dat doe je met een hartekind. Daar was gelukkig niks mis mee, maar ik ging direct naar het ziekenhuis. Ik was niet in paniek, maar wel alert en ging direct in de actiestand."
Regelmatig wordt een hartafwijking bij de 20 wekenecho gezien. Bij Harley hebben ze niks opgemerkt, had het een verschil gemaakt als het toen al was gezien?
,,Als je hoort dat je baby een hartafwijking heeft, dan is dat een klap. Het is heel heftig om te horen. Maar dan weet je het en kun je ernaartoe leven als het kind wordt geboren. Het kind kan dan gelijk worden gemonitord en je kunt rekenen op de beste medische zorg in Nederland. Ik denk dat als wij hadden geweten van de hartafwijking, wij met een heel ander gevoel de operatie waren ingegaan."
Lees ook: Kraamwerk: 'Ik kijk naar zijn gezichtje. Het is helemaal blauw aangelopen'
Wat wil je als ambassadeur van Stichting Hartekind ouders van een hartekind meegeven?
,,Weet dat je niet alleen bent. Er zijn zoveel andere ouders en kinderen die rondlopen met hetzelfde gevoel en dezelfde spanning. Bij Stichting Hartekind kun je veel informatie krijgen, maar ook door contact met andere ouders kun je iets van verlichting ervaren. Praat erover en deel tips met elkaar. Ik kreeg van mijn volgers ook zoveel lieve reacties toen Harley geopereerd moest worden. Samen zoiets dragen maakt de last echt lichter.
Jaarlijks is er ook de Hartekind Dag, dit jaar op zaterdag 15 juni, waar ouders en kinderen samenkomen om te praten over wat ze hebben meegemaakt. Dit kan ervoor zorgen dat je je minder eenzaam en meer gesteund voelt."
Bekijk de impact van een hartafwijking bij kinderen:
Tekst: Jessica de Jong-Visser
