Moeder Vera van Glabbeek weet het nog als de dag van gisteren. Bij de 20 wekenecho bleek het foute boel: het hartje was niet goed zichtbaar. Onderzoek wees uit dat de longslagader en de aorta waren omgewisseld. Dan is er geen bloedsomloop mogelijk en dat kan een kind natuurlijk niet overleven.
Lees ook: De impact van een slechte echo: 'Geen vrouw die zegt: gehandicapt? O, haal maar weg'
Levenslang traject
Bam. Daar zit je dan. In het Maastricht UMC+ werd de diagnose bevestigd. Een zware operatie zou noodzakelijk zijn, gelukkig wel met een goede prognose. Maar Vera en haar partner Sander werd meteen gevraagd of ze het kind wel wilden houden. ,,Je moet nog verwerken dat er iets met je kind is en dan komt al die vraag."
Aan een gesprek in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar de operatie zou worden uitgevoerd, hield Van Glabbeek (34) daarna een veel beter gevoel over. ,,Dat was echt superfijn, ze gaven ons veel vertrouwen."
Als ik even niks voelde in mijn buik, dacht ik meteen: er is iets aan de hand
Moeder Vera
Maar het is wat het is: een openhartoperatie en een levenslang traject bij de cardioloog. Al voor Ties werd geboren, was hij een hartpatiënt. Ook bestond de kans dat de operatie zou leiden tot een ontwikkelingsachterstand. ,,Ik heb me heel veel zorgen gemaakt, sliep er slecht van. Als ik even niks voelde in mijn buik, dacht ik meteen: er is iets aan de hand."
Lees ook: Hier kijkt de echoscopist naar bij de nieuwe 13 wekenecho
Steeds meer vertrouwen
De Eindhovense zocht hulp bij een medisch psycholoog. En naarmate ze meer controles onderging, kreeg ze steeds meer vertrouwen in de goede afloop. ,,Hij groeide goed."
De bevalling zou gebeuren met een geplande keizersnee. Zoontje Frenkie (2) - 'niet genoemd naar de voetballer!' - werd namelijk met spoed gehaald. ,,Ik moest er niet aan denken dat dat nu weer zou moeten. Maar de bevalling begon uit zichzelf. Gelukkig hadden we nog tijd genoeg om naar Utrecht te gaan."
Daar vond de keizersnee plaats en werd Ties geboren. ,,Ik heb hem maar heel even gezien voor hij naar de ic ging."
Ties wilde niet ademen
Maar Ties wilde niet ademen. ,,Ik werd naar de verkoeverkamer gebracht en kreeg niet mee wat er aan de hand was. Voor Sander was het stress, ik zag aan zijn gezicht dat er iets niet goed was."
Pas toen bij Ties een beademingsbuis werd ingebracht, ging het beter. ,,De arts kwam me dat vertellen en liet me foto's van Ties zien. Ik had namelijk mijn telefoon meegegeven aan een verpleegkundige zodat ze foto's konden maken."
Lees ook: Hoe komt de ademhaling na de geboorte op gang?
Lijfje vol slangetjes
Het was wel een akelig beeld natuurlijk, kleine Ties op de ic. Zo'n klein mannetje met een beademingsbuis in zijn neus, een sonde in zijn neus, zijn lijfje vol met slangetjes en een mutsje op zijn hoofd waarmee zijn hersenactiviteit werd gemeten. ,,Er was nog net één handje vrij om vast te houden."
De operatie moest toen nog komen. De hartchirurg besprak met de ouders de gang van zaken. Inclusief de risico's, maar ze ervoeren het gesprek als 'heftig maar fijn'.
Het was een vreselijke dag, ik hoop zoiets nooit meer mee te maken
Moeder Vera
Op de vierde dag van zijn leven ging Ties onder het mes. Het hartje werd stilgelegd, net als de longen. Zeven uur duurde de ingreep. Het leek een eeuwigheid. ,,Het was een vreselijke dag, ik hoop zoiets nooit meer mee te maken. Onze ouders waren er gelukkig om ons te steunen. We bleven in het Ronald McDonald Huis, liepen maar wat rond en dronken koffie. Gelukkig zorgde Frenkie voor wat afleiding."
En toen ging de telefoon. De chirurg. Alles was goed. ,,Het was wel wat complexer geweest dan ze hadden verwacht. Maar hij zei dat hij niet meer tevreden had kunnen zijn dan dat hij was. We gingen meteen naar hem toe."
Lees ook: Narcose bij baby en kind: wat kun je verwachten
Een jaap op zijn borstkas
Daar lag ie. Een jaap op zijn borstkas, een drain om het wondvocht af te voeren. Maar Vera en Sander waren euforisch. ,,Hier hadden we twintig weken naar toe geleefd. Het is heel raar als het dan ineens voorbij is. De eerste hobbel, de voornaamste ook, was genomen. Dat gevoel overheerste, ook al wisten we dat er nog van alles zou volgen."
Het volgende spannende moment: wanneer gaat Ties zelfstandig ademen? De buis werd uit zijn neus gehaald. ,,Hij werd blauw en zakte helemaal weg. Maar toen ze een maskertje op zijn gezicht deden, ging het al snel goed."
Dat was ook de eerste keer dat zijn ouders de oogjes zagen. Ties was toen zes dagen oud.
Ademt hij nog? Hoe is zijn kleur?
Moeder Vera
Broer Frenkie bleef ondertussen bij opa en oma maar miste natuurlijk zijn ouders die in Utrecht bleven. ,,Na een paar dagen wilde hij bij ons blijven. Dan breekt je hart. Hij voelde tijdens de zwangerschap al dat er wat aan de hand was, werd heel aanhankelijk."
Na twee weken mocht Ties mee naar huis. Dat was nog best spannend, zou thuis ook alles goed gaan? ,,Ademt hij nog? Hoe is zijn kleur? We kregen meteen geen kraamzorg meer. Dat ging bij ons prima omdat we al ervaring hadden met Frenkie. Bovendien waren mijn ouders met pensioen en namen de ouders van Sander zorgverlof op. Maar anders was ik volledig in paniek geraakt."
Komen nog spannende momenten
Het ging gelukkig allemaal goed. Ties wordt met regelmaat gecheckt maar heeft dezelfde levensverwachting als Frenkie. ,,Natuurlijk komen er nog spannende momenten, als hij later gaat sporten bijvoorbeeld. Ik moet mezelf aanleren dan geen controlfreak te zullen zijn.
In theorie kan er een ontwikkelingsstoornis optreden. Maar daar maken zijn ouders zich niet zo druk over. ,,We hebben de afgelopen tijd alles doorstaan. Als straks blijkt dat hij wat langzamer leert dan is dat maar zo. Dat kunnen we dan ook wel aan."
Iedere 48 uur overlijdt een kind aan een hartafwijking
Elke dag worden in Nederland vier kinderen geboren met een hartafwijking. Om de twee dagen overlijdt een kind daaraan. Het is doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Stichting Hartekind zet zich in voor het vergroten van de overlevingskansen en het verbeteren van de kwaliteit van leven.
De stichting financiert onderzoek naar hartafwijkingen. Vera van Glabbeeks zoontje Ties doet aan een van die onderzoeken mee, naar medicatie tegen een vaak optredende afwijking aan de hersenen bij een hartprobleem.
'Hebben nog geluk gehad'
Vera van Glabbeek en haar partner Sander kregen van Hartekind allerlei informatie, onder meer een boek met wat je als ouders van een hartpatiëntje zoal te wachten kan staan. ,,Dan kom je erachter dat we nog geluk hebben gehad", aldus Vera. ,,Via het Instagram-account van stichting Hartekind heb ik contact gekregen met andere ouders die in een vergelijkbare situatie zitten. Dat is heel fijn. Als een andere moeder zegt dat het goed komt, is dat toch weer net wat anders dan wanneer de arts dat zegt."
Ties kreeg van Hartekind een zogenaamde tikkiering, waaraan voor elke behandeling en controle een nieuw bedeltje wordt gehangen. Die ring vertelt als hij groter is aan de hand van die bedeltjes het verhaal over de route die hij heeft afgelegd.
