Romy (25) heeft endometriose en moet snel aan kinderen beginnen: 'Zo'n buikpijn door menstruatie is niet normaal'

Hevige pijn tijdens haar menstruatie is Romy wel gewend. Dan ligt ze opgekruld op de bank zonder ook maar iets te kunnen doen. Maar als de buikkrampen plots ook komen opzetten wanneer ze níét ongesteld is, voelt ze dat er iets niet goed zit.

Bezoekjes aan de dokter, zoektochten op het internet en nachtelijke ritjes naar de spoedeisende hulp leveren weinig op. De pijn is op sommige momenten zó hevig dat ze niet meer weet wat voor of achter is. 'Mijn vader zei dat het leek alsof ik aan het bevallen was.'

Eerst worden haar darmen als boosdoener aangewezen, daarna 'spanning'. Maar de toen nog 20-jarige geeft niet op en ze blijft 'zeuren' bij de huisarts.

Slijmvlies in baarmoederholte

'Ik noem het nu zeuren, maar dat is het natuurlijk niet.' Want wat blijkt als na een halfjaar wekelijkse afspraken bij zorgverleners, een echo wordt gemaakt: ze heeft de chronische aandoening endometriose. 'Ineens realiseerde ik me dat ik dit voor de rest van mijn leven heb. Tegelijkertijd voelde het fijn om eindelijk te weten wat er aan de hand is.'

Bij endometriose groeit bepaald weefsel, dat lijkt op het slijmvlies in de baarmoederholte, buiten de baarmoeder. Dit kan leiden tot chronische pijn, ontstekingen in de buik, het ontwikkelen van cysten op de eierstokken of zelfs organen die ingroeien en het kan leiden tot vruchtbaarheidsproblemen. Ongeveer een op de tien vrouwen in de vruchtbare leeftijd heeft deze chronische ziekte. 'Niet alle vrouwen die het hebben, krijgen ook een diagnose of klachten, daardoor is het moeilijk in te schatten hoeveel vrouwen het precies hebben.'

De ene vrouw merkt weinig tot niks, de andere heeft ernstige klachten - zoals de hevige pijn van Romy. Ook kunnen sommige vrouwen moeilijker of helemaal niet zwanger worden, terwijl dat bij anderen wel gewoon lukt. De aandoening komt dus voor in alle vormen en maten. De uiteenlopende symptomen en een gebrek aan kennis bij patiënten én zorgverleners maakt dat het gemiddeld zeven jaar duurt voor een diagnose wordt vastgesteld, vertelt Tobias Limperg, gynaecoloog bij de Nederlandse Endometriose Kliniek (NEK) in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft.

'Het is belangrijk om te weten dat het niet normaal is dat je niet meer naar werk of school kunt gaan omdat je menstruatiepijn zo heftig is. Eigenlijk moet er dan al een belletje gaan rinkelen', zegt Limperg. 'De huisarts kan al veel betekenen door te starten met pijnmedicatie of een behandeling met hormonen zoals de anticonceptiepil. Als dit niet genoeg werkt of niet goed valt, kan de huisarts doorverwijzen naar een gynaecoloog', legt Limperg uit.

^{Lees verder onder de video}

Medisch proces voor endometriose

'De behandeling van endometriose zorgt voor minder klachten, kan voorkomen dat maandelijkse pijn overgaat in chronische pijn, en we hopen endometriose te onderdrukken waardoor er minder schade ontstaat in de buik.' Dat de aandoening ook vruchtbaarheidsproblemen kan veroorzaken, is volgens de experts nog een reden om tijdig aan endometriose te denken als vrouwen klachten hebben. Hoe eerder een diagnose wordt vastgesteld, hoe sneller een passende behandeling kan worden gekozen.

Cysten zo groot als een tennisbal

Bij Romy zijn dus heftige buikkrampen een van de symptomen. Ze zit in de woonkamer van haar woning in Den Haag en blikt terug op de afgelopen jaren. Soms kan ze door de bomen het bos niet meer zien. 'Er is medisch zó veel gebeurd.' Snel na de diagnose 'endometriose' moet ze geopereerd worden, de cysten die hierdoor op haar eierstokken groeien - sommige ter grootte van een tennisbal - moeten verwijderd worden.

Door de coronapandemie kan ze niet meteen geopereerd worden. 'Tot er eentje knapte, toen kon ik met spoed geholpen worden.' Ze wordt geopereerd en intensief begeleid door Noor Paridaans, gynaecoloog en bestuurder van de NEK.

Lees ook: Vrouwenziektes krijgen te weinig aandacht: 'Vijf keer zo veel geld naar erecties als naar cyclusstoornissen'

Kinderwens

'Zij vertelde mij: 'Als je kinderen wilt, is mijn advies om niet te lang te wachten'.' Dat is geen probleem voor Romy. 'Vanaf mijn 19e had ik al het idee dat als ik zwanger zou worden, het welkom zou zijn. Ik heb namelijk altijd een kinderwens gehad.'

Na de operatie waarbij cysten en weefsel verwijderd zijn, blijft de baarmoeder van Romy voor een tijd rustig. Tot de pijn drie jaar later weer komt opzetten. 'Daar gaan we weer, dacht ik. Ik herkende de pijn meteen.' Een van de opties die haar wordt voorgelegd is beginnen met het slikken van de pil. De symptomen van endometriose kunnen namelijk door het slikken van de pil tot op zekere hoogte ingeperkt worden. Maar de pil slikken wil Romy liever niet.

Vruchtbaarheidstraject

Bij een tweede en noodzakelijke operatie worden uiteindelijk de cysten en weefsel dat op haar eileiders zit verwijderd. Op die manier wordt verdere schade ingeperkt en niet geheel onbelangrijk: de pijn verlicht. Op advies van de artsen van de NEK en het Fertiliteitscentrum start zij een vruchtbaarheidstraject met ivf om de kans op zwangerschap te vergroten.

Hierbij worden rijpe eitjes van Romy buiten de baarmoeder bevrucht met het zaad van haar vriend. Als het lukt om een eicel te bevruchten, dan wordt het embryo teruggeplaatst in de baarmoeder en volgt een normale zwangerschap. Een proces dat niet altijd in een keer lukt.

Tijd om een plan te maken

'Het hebben van endometriose én een kinderwens kan een ellendige combinatie zijn', legt Evert van Santbrink, gynaecoloog en afdelingshoofd van het Fertiliteitscentrum in Voorburg, uit. 'De keuze is dan meestal: ga je of voor de kinderwens en neem je de endometriose klachten even voor lief. Of gaat je kwaliteit van leven zo achteruit door de klachten dat je er wel wat aan moet doen en stel je de kinderwens uit?' En zelfs als vrouwen besluiten zwanger te wíllen worden, is dat geen garantie dat dit ook meteen of überhaupt lukt.

Veel vrouwen ontdekken tussen hun 30e en 40e dat ze endometriose hebben. De gemiddelde leeftijden waartussen de vrouwen in Nederland zwanger proberen te worden. Van Santbrink: 'Zij komen er achter op het moment dat ze zwanger proberen te worden. De meesten stoppen dan met de pil waardoor de symptomen van endometriose erger worden. Of zwanger worden lukt niet.' Wie op dat moment begin 20 is, heeft tijd om een plan te maken. Maar voor vrouwen die halverwege de dertig zijn, kan het krap worden.

Pas- en maatwerk

Romy houdt ze er rekening mee dat het ivf-traject misschien wel jaren kan duren. Maar in een aanzienlijk korte tijd is het 'raak'. Een grote opluchting voor haar. 'Ik ben heel erg dankbaar dat Noor Paridaans mij echt duidelijk heeft gemaakt dat ik vroeg moest gaan proberen, als ik zwanger wilde worden.'

Tegelijkertijd wil ze andere vrouwen duidelijk maken dat dit niet de enige mogelijkheid is. 'Sommige jonge vrouwen willen dat misschien niet meteen proberen en willen wel eerst aan de pil. Er worden je in het ziekenhuis genoeg andere mogelijkheden voorgelegd.' Het opgestelde advies vanuit de experts is dan ook echt persoonlijk pas- en maatwerk.

Oplossing

Gynaecoloog Van Santbrink benadrukt dit. Er is namelijk niet één oplossing of traject dat voor alle vrouwen het beste werkt. Ieder lichaam en iedere wens is anders. 'Het hangt er bijvoorbeeld van af wanneer vrouwen überhaupt zwanger zouden willen worden, of ze een partner hebben of hoe erg de pijn is. Ook kan het zijn dat een operatie anders verloopt dan we hadden gedacht, dat de klachten ineens weg zijn of juist erger zijn geworden.'

De Nederlandse Endometriose Kliniek en het Fertiliteitscentrum in Voorburg zijn onderdeel van het Reinier de Graaf ziekenhuis en werken nauw samen. De gespecialiseerde artsen kunnen zo elke patiënt een zo passend mogelijk advies en behandelplan geven. Uiteindelijk is het aan de patiënt zelf wat zij met dat advies doet.

Positief effect

Romy is heel erg blij met de begeleiding en het advies dat ze heeft gekregen. 'Ik wil alle vrouwen adviseren om naar de huisarts te gaan bij klachten en te zorgen dat je serieus genomen wordt.' Dat de pijnlijke cysten uiteindelijk weer kunnen terugkomen, daar houdt Romy rekening mee.

'Voor nu heb ik het druk genoeg met zwanger zijn. En gelukkig hebben de zwangerschapshormonen voorlopig een positief effect op de endometriose.' Ze is nu ruim drie maanden in verwachting. In de maand maart wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor endometriose. Romy hoopt met haar verhaal het bewustzijn te vergroten.