Spitsuur: 'Vriendinnen begrijpen niet waarom ik niet gewoon een oppas kan regelen'

'Mijn vriend en ik staan er altijd met z'n tweeën voor. Toen ik zwanger was van Mylena kreeg mijn moeder darmkanker en ze overleed toen Mylena vier maanden oud was. Mijn vader overleed al in 2013 overleden en de ouders van mijn vriend wonen verder weg. Mylena heeft het CHD2-syndroom, een erfelijke en aangeboren aandoening waardoor zij een ontwikkelingsachterstand en epilepsie heeft.

Mylena sliep als baby heel slecht en spuugde heel veel. Op dat moment dachten we er nog niet zoveel van, maar het bleef aanhouden. Afgelopen zomer merkten we op dat ze vaak haar ogen omhoog draaide. In het ziekenhuis werd ons verteld dat ze epilepsie heeft.

Na zo'n uitslag wordt er ook nog altijd een DNA-onderzoek gedaan voor de zekerheid. Hieruit bleek dat Mylena het CHD2-syndroom heeft. Behalve haar epilepsie heeft Mylena ook een taalachterstand. Wat de toekomst gaat brengen is onzeker, maar er is een kans dat Mylena later ook een autismespectrumstoornis ontwikkelt.

Lees ook onze gastcolumnist Lilly: 'Een ontwikkelingsachterstand klinkt alsof het is in te halen, maar dat is bij Janna niet zo'

Nog nooit een nacht doorgeslapen

De aanvallen die Mylena heeft door haar epilepsie, zijn niet de standaard aanvallen waar mensen vaak aan denken. Tijdens een aanval verslapt ze en soms zakt ze in elkaar. Er was een periode dat ze wel veertig tot vijftig aanvallen per dag had en door het in elkaar zakken op de grond viel, wat leidde tot verwondingen. Tegenwoordig heeft ze ongeveer tien aanvallen per dag, omdat ze nu medicijnen heeft die beter werken.

Uit een onderzoek naar Mylena's hersenactiviteit is gebleken dat ze wel honderd aanvallen per nacht heeft. Door deze aanvallen heeft ze nog nooit een nacht doorgeslapen.

Ik ben afdeling Mylena

Het syndroom van Mylena en het feit dat er geen familie in de buurt is om af en toe te helpen zorgen voor een druk wekelijks schema. Mijn vriend werkt zestig tot zeventig uur per week, van maandag tot vrijdag. Hij begint 's ochtends rond 09.30 uur en is tussen 20.00 en 22.00 uur weer thuis. Hij verdient het geld om het gezin te ondersteunen, ik ben afdeling Mylena.

Op doordeweekse dagen zorg ik dus voor Mylena; maandag, dinsdag en woensdag zijn we samen thuis. Deze dagen doen we alles samen, van huishoudelijke taken zoals boodschappen tot samen naar mijn paarden. Ik zorg er altijd voor dat we veel buiten zijn, daar wordt Mylena rustig van.

Voor op mijn paarden heb ik een speciaal zadel, zodat ze niet van het paard af kan vallen. Ook komt er de laatste tijd vaak een jongen uit de buurt spelen. Hij en Mylena zijn allebei enig kind en dol op elkaar, ze spelen het liefst iedere dag samen.

Lees ook: De hele dag buiten: waarom steeds meer ouders kiezen voor kinderopvang in de natuur

Omafiguur

Op donderdag en vrijdag gaat Mylena naar een gastouder. Haar aanvallen worden heftiger als er meer prikkels zijn, en daarom werkt een gastouder goed voor haar. Er zijn daar maar drie andere kinderen en dus is het lekker rustig. We zijn heel blij met deze gastouder, omdat ze altijd heel betrokken is geweest bij het proces van Mylena.

Door de taalachterstand van Mylena is het moeilijk om met haar te communiceren. Onze gastouder heeft hiervoor een cursus gevolgd. We noemen haar ook wel een omafiguur voor Mylena, omdat ze er zo voor ons is.

Altijd in de buurt blijven

Als Mylena bij haar gastouder is, werk ik thuis. Het gebeurt regelmatig dat ik haar eerder moet ophalen, omdat de zorg voor Mylena te veel wordt. Ik blijf altijd in de buurt van Mylena, zodat ik haar kan halen als er iets is. Daarom werk ik thuis, want eerder weggaan omdat je je kind moet ophalen is niet mogelijk.

Omdat mijn vriend zo laat terug is van zijn werk, eet hij altijd later. Ik eet samen met Mylena. Tijdens het koken laat ik haar vaak even tv kijken, maar dit is de enige schermtijd die ze krijgt.

Over één ding hoeven we ons zeker geen zorgen te maken: Mylena eet genoeg. Ze is een mega goede eter. Haar favoriete gerecht zijn de pannenkoeken van papa, ze wordt helemaal blij als we die eten.

Lees ook: 7 verrassende recepten voor pannenkoeken

Balen van de situatie

Op de doordeweekse avonden hebben Yordi en ik tijd voor elkaar. In het weekend doen we 's avonds regelmatig apart van elkaar iets zodat er altijd iemand bij Mylena is. Een oppas hebben we nog nooit gehad, dat kan niet met Mylena. Als zij 's avonds wakker wordt, wil ze alleen papa of mama.

Sinds haar geboorte zijn we nooit meer met zijn tweeën weggeweest. We hebben weleens momenten dat we balen van onze situatie, maar we zijn positieve mensen en zien graag het goede van alles in.

De medische wereld blijft groeien en we vertrouwen erop dat dit de situatie van Mylena kan verbeteren. Als dat gebeurt komt er ook weer meer tijd voor elkaar.

Particuliere school

Op zaterdag gaan Mylena en Yordi samen naar de peutergym, dat is hun moment samen. Hier genieten ze allebei heel erg van. Op zaterdag heb ik even tijd voor mezelf, die ik graag besteed aan mijn paarden. Als Yordi tijd voor zichzelf heeft, gaat hij graag wandelen met zijn broer of iets drinken met vrienden.

Op zondag doen we meestal iets met z'n drieën. We bieden Mylena een paar opties waaruit ze mag kiezen, en wat ze kiest gaan we dan doen. Haar favoriet is het treinmuseum bij ons in de buurt. Ook zwemmen vindt ze heel leuk.

In oktober wordt Mylena 4 jaar en we willen haar graag naar een particuliere school sturen. Die is kleinschalig en zo is er genoeg rust en aandacht voor haar. Dit zal hopelijk zorgen voor meer rust in ons leven. Het zou al een hoop schelen als ik niet meer altijd paraat hoef te staan om haar op te halen.

Vriendinnen verloren

Ik heb een aantal vriendinnen verloren door onze situatie. Het is voornamelijk onbegrip, zij begrijpen niet waarom ik niet gewoon een oppas kan regelen. Dat is jammer, maar daardoor weet je wel meteen wat je aan mensen hebt. Ons leven is nu gewoon even saai, maar onze dochter gaat voor.'