Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een licht verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In tien columns vertelt Janna's moeder Lilly Wanjon (41) over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Hoe deden we vroeger eigenlijk tegen Raymond?', appte ik een paar weken geleden naar een vriendin. Raymond is haar neefje, met wie we regelmatig speelden toen we een jaar of 8 waren. Of spelen, was daar wel sprake van? Ik wist het niet meer.
Hij was geboren met zuurstofgebrek en wat er met hem was, geen idee, maar hij was 'anders'. Mijn vriendin stuurde terug dat we een beetje neutraal waren ten opzichte van hem. We deden niet lelijk, maar betrokken hem ook niet echt in ons spel. Ik was enigszins gerustgesteld. Neutraal, dat is nog best oké.
Lees ook: Samen spelen, hoe leert je kind dat?
Mezelf gek maken met vragen
Sinds een klein jaar weet ik dat mijn 5-jarige dochter een ontwikkelingsachterstand heeft. Dat klinkt alsof het in te halen is, maar dat is hoogstwaarschijnlijk niet zo. Naast die achterstand heeft ze ook epilepsie. Allemaal dankzij een klein, niet erfelijk foutje in haar DNA. Door medicatie is de epilepsie gelukkig onder controle.
Ik maak me zorgen over haar, meer dan over mijn andere kind. Zal ze ooit zelfstandig kunnen wonen en werken? Zal ze zelfredzaam worden? Vriendinnen krijgen? Een relatie krijgen? Er zal toch niemand misbruik van haar maken?
Ik kan mezelf helemaal gek maken met dit soort vragen. En niemand kan me het antwoord geven, want niemand heeft een glazen bol. Wat dat betreft is dit wat ik meemaak met mijn dochter één grote les leven in het nu.
Lees ook: Ontwikkelingsachterstand: wanneer moet je je zorgen maken?
Groeien in de situatie
Ik lees een ingezonden brief in Libelle, misschien wel voor de tiende keer. Een vrouw met een lichte beperking schrijft dat ze haar rijbewijs heeft gehaald en een mbo-opleiding voor de zorg heeft afgerond. Ze is trots op zichzelf.
Ik hoop dat mijn dochter later ook blij is met zichzelf. Ik weet, dat is lange termijn. Ik probeer die vergezichten zo goed en zo kwaad als het kan te parkeren. 'Je moet jezelf de tijd gunnen om in deze situatie te groeien', zegt mijn vriend, die wat zorgelozer is dan ik.
Ze is blij
Na een periode op een heel fijne voorschool van jeugdzorg, heeft ze haar plek gevonden op een school voor kinderen met epilepsie. Dat geeft rust, voor ons hele gezin. Ik zie foto's van haar, hand in hand met een ander meisje, springend op een trampoline en met haar handjes in de klei.
Ze lacht, op vrijwel alle foto's. Ze is blij. Nu. En wat is er verder dan het nu? Is het niet zo dat mensen met een beperking over het algemeen helemaal niet zover vooruitdenken? Dat lijkt me ergens wel lekker rustig. Zou dat dan de silver lining zijn, voor haar?
Lees ook: De dochter van Karlijn heeft cerebrale parese: 'Ik probeer niet na te denken over later'
Zelfstandig wonen
'En wat doet Raymond nu eigenlijk?', vroeg ik mijn vriendin ook. Hij woont zelfstandig en hij werkt bij een organisatie voor mensen met afstand tot de arbeidsmarkt. Hij heeft het daar naar zijn zin, gaat zelfs met een groepje collega's op vakantie ieder jaar. Hij heeft ook een vriendin, met wie hij graag naar musicals gaat. Dat klinkt best goed, eigenlijk.
