Stephanies dochter is meervoudig gehandicapt: ‘Hoe spannend ook, nog een kind is heel welkom’

Het leven van Stephanie (36) en Ivo (38) staat op z’n kop als na de vroeggeboorte van dochter Anna Sophie blijkt dat ze een ernstig meervoudige beperking heeft. Inmiddels heeft het gezin hun ritme gevonden.

Stephanie (36) en Ivo (38) zijn ouders van Anna Sophie (8) en Mees (5). Stephanie is zwanger van de derde.

Betekenis

Stephanie: ‘We wilden een NIPT laten doen. Sterker nog: ik liep al met de buisjes bloed naar het afgiftepunt in het ziekenhuis, toen ik twijfels kreeg. Wat als het niet goed is: ben ik dan nog in staat om de zwangerschap af te breken met zo’n bijzonder leven als we met Anna Sophie hebben?

We hadden haar voor geen goud willen missen. Ook al is het krijgen van Anna het meest heftige en allerzwaarste wat we hebben meegemaakt: onze bijzondere dochter geeft een bepaalde betekenis aan ons leven.

Zo klein

Tot een jaar of tien geleden liep ons leven eigenlijk op rolletjes: we hadden een goede baan, een mooi huis en ik was die eerste keer snel zwanger. Dolblij waren we. Totdat ik halverwege de zwangerschap ziek werd door een te hoge bloedsuiker en te veel vruchtwater.

Achteraf gezien was dat misschien al een signaal. Net als het moment dat met 31 weken plotseling mijn vliezen braken terwijl ik aan het werk was. Na een paar dagen is Anna Sophie met precies 32 weken op de natuurlijke manier in het ziekenhuis geboren. Onze dochter kon zelf ademen en slaakte zelfs een schreeuwtje. Een grote opluchting.

We waren die eerste paar dagen ondanks de vroeggeboorte euforisch. Ik weet nog dat ik haar plakkerige ieniemienie lichaampje voor het eerst mocht buidelen. Een magisch gevoel. We vonden Anna Sophie ook zo mooi: ze leek wel een popje.

Iets mis

Totdat er steeds meer signalen kwamen dat er iets mis was en we ons zorgen begonnen te maken. Zo stopte ze regelmatig met ademhalen, kon ze de borstvoeding niet verwerken via sondevoeding en bleef ze heel slap. Op haar tiende dag zouden we hierover spreken met de artsen. Die hadden al hun vermoedens, bleek later, maar wilden ons niet onnodig ongerust maken.

Vlak voor dit gesprek vroeg een van de verpleegkundigen ons: “Kijk eens goed naar je kind. Ze heeft wel een heel klein hoofdje toch?” Waarop ik nietsvermoedend antwoordde: “Mijn man en schoonzus hebben ook een klein hoofd.” Dat Anna Sophie het syndroom van Down kon hebben, kwam niet bij ons op.

Toen de arts zijn vermoeden uitsprak, schrokken we allebei verschrikkelijk. Ik voelde mijn hele lichaam zwaar worden en dacht alleen maar: dit kan ik niet aan. We gaven onze toestemming voor bloedtesten waaruit niet veel later inderdaad met 99 procent zekerheid werd bevestigd dat onze baby het downsyndroom heeft. We waren intens verdrietig.

In haar eigen wereld

Door zo veel mogelijk informatie over het downsyndroom op te zoeken, lukte het ons vrij snel onszelf te herpakken en nieuwe toekomstplannen te maken. Totdat tijdens de eerste twee jaar duidelijk werd dat Anna Sophie zich anders ontwikkelde dan de meeste kinderen met Down. Ze lachte zelden, keek ons nooit aan, maakte veel kreungeluiden, ging hoofdbonken en zat erg in haar eigen wereld. Daarbij kwam dat ze zich ook nauwelijks ontwikkelde. Staan lukt bijvoorbeeld nog steeds niet.

Onze zorgen werden bevestigd tijdens een bijeenkomst van Stichting Downsyndroom voor jonge gezinnen. In deze groep zagen we zulke blije kinderen. Totaal anders dan onze Anna. Heel confronterend.

Diagnose

De directrice tipte ons een specialist: het startpunt van onze zoektocht naar mogelijke oorzaken. Achteraf was dat nog slopender dan die eerste diagnose.

Uiteindelijk bleek dat Anna naast het downsyndroom een dubbel zintuigelijke beperking heeft: ze ziet slecht en hoort slecht, heeft een prikkelstoornis en spant voortdurend haar spieren. Toen we rond haar zesde merkten dat deze zoektocht en het gebrek naar antwoorden ons vooral frustreerde, besloten we te stoppen. Anna veranderen we er verder niet mee. Haar geluk is het allerbelangrijkste.

Leven lang zorgen

We wilden altijd graag een groot gezin en besloten, hoe spannend ook, dat nog een kind heel welkom was. Toen Anna vier was, werd ik zwanger.

Bij Anna bestond de NIPT nog niet, die konden we deze tweede keer wel doen. Daarmee hoopten we wat van de spanning weg te nemen. Dat lukte iets met de positieve uitslag en helemaal toen onze gezonde zoon Mees werd geboren. Door onze ervaring genieten we nog meer van alle stapjes die bij hem bijna als vanzelf gaan.

Na Mees droomden we al snel van een derde. Helaas hebben we eerst vier miskramen gehad. Daardoor is de spanning sinds de eerste positieve test veel heftiger dan bij Mees. Nu ik sinds een paar weken leven voel, gaat het genieten makkelijker.

Het komt goed

Toch hebben we ervoor gekozen om geen volledige NIPT te doen. Dat heeft alles te maken met onze bijzondere dochter die we nooit hadden willen missen. We zijn blij dat ze leeft. Zij is blij met haar leven. Zelfs met al haar beperkingen. Toen we deze beslissing maakten, dachten we ook aan andere kinderen met Down: voor hen is de kwaliteit van leven erg hoog. Mijn dochter is zeer ernstig meervoudig gehandicapt, dát was uit zo’n test nooit gebleken.

Mijn man begreep mijn twijfels. Hij vertrouwt op de echo’s die tot nu toe allemaal goed zijn, en op zijn gevoel dat het goed komt. Want natuurlijk willen wij net als iedereen ook het liefst een gezond kind. We weten als geen ander hoe heftig het kan zijn als het anders uitpakt.

Ons huwelijk heeft door dit alles onder druk gestaan. We zijn niet alleen ouder, maar ook zorgcoördinator. Maar het helpt gelukkig dat we echt tijd voor ons tweeën vrijmaken, en altijd blijven praten.

Alles geregeld

Na veel pijn en moeite hebben we goede zorg voor Anna Sophie geregeld. Een fijne dagopvang en goede zorgverleners die vaak bij ons thuis komen om de zorg over te nemen. Bijvoorbeeld in de ochtend als ik eerder moet werken.

Met de zorg voor Anna heb ik piekbelastingen, waardoor ik vaak alleen met haar bezig ben. Dat ging niet samen met mijn fulltimebaan. Ik vond een parttime functie bij een onderwijsinstelling, maar daar werd mijn contract niet verlengd omdat ze bang waren dat ik het niet kon combineren met de zorg thuis.

Sinds een paar jaar werk ik als zelfstandige en vrijwilliger voor verschillende opdrachtgevers als dat past in ons gezin. Zo schrijf ik artikelen en geef voorlichting voor MantelzorgNL over wat het betekent om een dierbare te hebben die intensieve zorg nodig heeft.

Ook zet ik me voor de gemeente Zwolle in om ouders beter te ontzorgen. En deel ik voor het Ministerie van Volksgezondheid mijn ervaringen in een klankbordgroep. Allemaal betekenisvol werk dat dankzij Anna Sophie op mijn pad is gekomen.

Terugkomend verlies

Het mooiste voorbeeld daarvan is misschien nog wel dat ik nu ook rouw- en verliescoach ben. Dit ontstond toen ik na de geboorte van Anna Sophie van een therapeut de diagnose depressief kreeg. Iets waar ik me niet in kon vinden. Uiteindelijk besloot ik een thuisstudie rouw- en verliesbegeleiding te volgen.

Zo leerde ik over het begrip ‘levend verlies’. Voor mij betekent dit dat je terugkomende verliesmomenten ervaart: het verlies van een bepaalde verwachting. Mensen zeggen vaak: “Je hebt het toch een plekje kunnen geven of het kunnen verwerken?” Maar daar geloof ik niet zo in. Het verdriet blijft en je leert ermee omgaan.

Als ik Anna Sophie zie lachen, kan ik zo genieten en denken: wauw, wat ben je toch een bijzonder meisje. Een moment later kan ik weer even in zak en as zitten. Zo besefte ik rond haar vierde verjaardag extra dat ze niet gewoon zoals andere kinderen naar school kan. Nu weet ik dat deze gevoelens erbij horen.

Lieve broer

Mijn man is fulltime als docent blijven werken en doet daarnaast ook veel met Anna. Zo brengt hij haar elke avond naar bed, wat fysiek zwaar is. Maar dankzij zijn geduld en hun bijzondere band is dat zo’n fijn ritueel. Zij zijn echt twee handen op één buik. Anna kan bijvoorbeeld naar hem blijven staren en vindt het geweldig om met haar handjes over zijn stoppelbaard te gaan. Zo lief.

Ik kan er ook echt van genieten hoe lief Mees voor zijn zus is. Hij vindt het heerlijk om samen met haar in haar speciale bedtent te zitten en gezellig tegen haar te kletsen. Toen Mees jonger was, legden we hem uit dat zijn zus in haar hoofd nog een baby is. Inmiddels is hij vijf en weet hij wat downsyndroom is.

Soms vindt Mees het best lastig, omdat Anna Sophie bijvoorbeeld vaak lawaai maakt. Als hij iets vervelend vindt, bespreken we dat meteen. Dan leggen we uit dat Anna er niks aan kan doen, dat dit haar manier van uiten is en dat wij ook weleens verdrietig zijn omdat ze gehandicapt is. Tegelijkertijd creëert het ook heel mooie momenten. Zo is Mees erg behulpzaam.

Mooie toekomst

Uiteindelijk hebben we ons leven opnieuw moeten inrichten. Dat zorgt er ook voor dat we echt van de kleinste dingen genieten. Van de zonsopkomst tussen de bomen als we op reis zijn met onze caravan bijvoorbeeld. We zijn gek op de natuur en maken elk jaar een lange reis.

Komende zomer vieren we hopelijk vijf weken lang vakantie in Italië. Met het hele gezin, ook Anna Sophie. Heerlijk die rust: een lege agenda, even niets regelen en geen zorgprofessionals over de vloer. Alleen maar Anna’s schema volgen en eten, slapen, chillen, wandelen.

Dan zitten er ook vast zware momenten tussen. Het beste hulpmiddel: even alleen wandelen met de hond. En als in september ons normale leven weer begint, heb ik geregeld dat Anna Sophie vaker door zorgprofessionals wordt klaargemaakt voor de dag. Dan kan ik de baby borstvoeding geven. Toen Mees nog een baby was, zorgde ik fulltime voor Anna, maar dat bleek al snel veel te zwaar. Dat doen we nu dus anders.

Eigen plek

Ik kan me ook al verheugen op de momenten dat Mees naar school is, Anna Sophie naar de speciale dagopvang en ik volop van de baby kan genieten. Voor de verdere toekomst hoop ik dat Anna Sophie lekker in haar vel blijft zitten en zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. Totdat ze klaar is voor haar eigen plek.

Met onze Stichting De wereld van Anna Sophie zijn we druk bezig plannen te maken voor een woonvorm die bij haar en ons past. Bij de bestaande woonvormen verlies je als ouder de regie, terwijl ik juist in de samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals geloof.

Inmiddels zijn er bij ons plan dertien ouders met kinderen met een beperking betrokken. We zijn nu op zoek naar een geschikte zorgpartij waarmee we hopelijk over een jaar of tien een huis kunnen openen waar alle kinderen én ouders gelukkig van worden.

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Kim Buitenhuis, Fotografie: Marie Broeckman

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.