Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

‘Soms mis ik zijn ‘oude’ gezichtje van voor de operatie’

Sandra’s zoon Ivan is geboren met een schisis: een spleet in zijn bovenlip, gehemelte en kaak. Nog vóór zijn eerste verjaardag is hij al twee keer geopereerd. En daar zal het niet bij blijven.

‘Soms mis ik Ivans brede lach. Van voor de operatie. Toen hij nog niet was geopereerd aan zijn schisis, had hij een brede opening naar zijn neus, waarin hij precies zijn tong kon opkrullen. Dan keek hij me met grote pretogen aan, luchtbelletjes blazend.

Advertentie

Scheldwoord

Een schisis wordt in de volksmond ook wel hazenlip genoemd. Dat vind ik een pijnlijke benaming; een scheldwoord bijna. Het is een afwijking in het gezicht en die is er in verschillende soorten en maten. Sommige kinderen hebben alleen een spleet in de bovenlip, maar die kan ook doorlopen in de bovenkaak of zelfs tot achter in het gehemelte. Ivan werd geboren met een volledige enkelvoudige schisis. Dat betekent dat hij één spleet heeft die doorloopt tot aan zijn huig.

Zorgeloos

Het begin van mijn derde zwangerschap was heerlijk. De eerste twee keer had ik veel last van misselijkheid, nu helemaal niet. Wel was het fysiek zwaarder. Fenn en Javi renden door het huis en ik moest ze nog geregeld optillen. Maar als ik ’s avonds op de bank lag, aaide ik over mijn buik en besefte ik dat er weer een klein mensje in mijn lichaam groeide. Zorgen had ik nauwelijks. Waarom ook? Ik had twee gezonde kinderen op de wereld gezet en wist wat me te wachten stond.

Drie jongens

Met het hele gezin gingen we met zestien weken voor een pretecho. De jongens mochten gel op mijn buik smeren. “Jullie krijgen een broertje,” zei de echoscopist. “Ben je teleurgesteld dat het geen meisje is?” vroeg ze. Ik kon alleen maar lachen. Drie jongens! Wat wil een moeder nog meer?

Ook lezen: 10 grappige cartoons van een jongensmoeder

Niks te zien

De twintigwekenecho heb ik altijd spannend gevonden. Ik ben pas opgelucht als alles goed is. Deze keer was ik alleen met mijn man Remco. Hartje, longen, voeten, armen: alles werd bekeken. Maar toen we bij het hoofdje aankwamen, hield de baby zijn handjes voor het beeld. Ik moest springen, lopen en draaien, maar de kleine was koppig. Achteraf gezien maakte de echoscopist zich toen al zorgen om iets wat ze in een flits had gezien, maar dat hadden wij niet door. “Kom over drie dagen maar terug,” zei ze. “Hopelijk kunnen we de echo dan afronden.”

Naar het ziekenhuis

In mijn hoofd was alles al goed en moesten we alleen voor de vorm nog even naar het hoofdje kijken. Daarom ging ik drie dagen later in mijn eentje naar het echobureau. Remco bleef bij de jongens en ik had niet eens de moeite genomen om een vriendin of familielid mee te vragen. “Ik val maar meteen met de deur in huis,” zei de echoscopist nog geen twee minuten nadat we de baby in beeld hadden. “Hij heeft een defect aan zijn lip en kaak.” De grond werd onder mijn voeten vandaan gehakt. Dit nieuws kwam zo onverwachts. Ik was bang en kon niet overzien wat dit betekende. “Ik kan je hier medisch niets over vertellen,” zei ze. “Maar ik zorg dat je zo snel mogelijk in het ziekenhuis terecht kunt.”

Sneltrein

Huilend belde ik Remco. Ik voelde me verdoofd. In drie dagen tijd werd ik doorverwezen van het ene naar het andere ziekenhuis. Remco en ik zaten in een sneltrein; we hadden nauwelijks tijd om na te denken. Artsen hadden het steeds over een defect, maar pas in Rotterdam werd er gesproken over een enkelvoudige schisis. Of het gehemelte open of dicht was, konden ze pas zien na de geboorte.

Ook lezen: Wat is een schisis?

Geen zuigkracht

Ik had weleens gehoord van een schisis, maar dat deze ook medische gevolgen heeft wist ik niet. De specialist vertelde dat een schisis toeval kan zijn, maar er is ook een erfelijke variant. In dat geval is er een kans dat de schisis onderdeel is van een syndroom. Daarnaast zou een open gehemelte grote gevolgen hebben. Baby’s ontwikkelen dan geen zuigkracht, dus moet je ze voeden met een speciale fles. Dit zorgt vaak voor gedoe en kost veel tijd.

Meer dan welkom

De moed zakte me in de schoenen. Hoe gingen we dit bolwerken, twee kinderen en een hulpbehoevende baby? Na een dag kregen we de uitslag dat de schisis niet erfelijk was. Dat was een flinke opluchting. Toch vroegen ze in het ziekenhuis of we de zwangerschap wilden afbreken. Ik was geschokt. Ja, we waren ons rot geschrokken, maar deze baby was nog steeds meer dan welkom.

Pittig traject

Thuis maakte ik de fout om te googelen naar foto’s van een schisis. Ik werd verdrietig van al die kinderen met afwijkende gezichten. Wat als ik mijn baby niet mooi zou vinden? En wat als hij door andere kinderen gepest zou worden? Tijdens een vervolgafspraak in het ziekenhuis gaf de arts ons een schematisch traject voor de komende jaren. Daaruit bleek dat kinderen met een schisis meerdere keren geopereerd moeten worden en vaak tot aan hun achttiende rondlopen in het ziekenhuis. Het esthetisch mooier maken van de lip is daarin maar een klein onderdeel. Een schisis kan namelijk invloed hebben op de ontwikkeling van spraak, gehoor en het gebit.

Ook lezen: Dit zijn de meest voorkomende spraakproblemen bij kinderen

Schuldgevoel

Dat mijn zoon een heel traject te wachten stond deed pijn. Waarom had mijn lijf het niet voor elkaar gekregen om hem een gezonde start zonder zorgen te geven? Een schisis ontstaat in de eerste weken van de zwangerschap. Het slikken van foliumzuur kan de kans hierop verkleinen. Dat had ik braaf gedaan. Ik at gezond, sliep goed, maar had ik het misschien op een andere manier kunnen voorkomen? Diep in mijn hart wist ik dat ik er niets aan kon doen, toch voelde ik me schuldig.

Piekeren

In de weken na de uitslag was ik erg gestrest. Remco is gelukkig van nature heel relaxed en rustig, dus hij kon me vaak geruststellen. Toch had ik last van harde buiken en lag ik ’s nachts veel te piekeren. Ik las alles wat ik maar kon vinden over een schisis. Verdiepte me er helemaal in en sloot me aan bij een lotgenotengroep waarin ouders hun ervaringen delen. Dat deed me heel erg goed.

Knop om

Rond week dertig ging er een knop bij me om. Ik genoot weer van de zwangerschap en had zin in de kraamweek. We maakten de babykamer gezellig en inmiddels wisten familie en vrienden ook wat ons te wachten stond. Ik liet ze foto’s zien van kinderen met een soortgelijke schisis, zodat ze voorbereid waren. Remco en ik kregen in het ziekenhuis een 3D-echo, zodat we konden wennen aan het gezichtje. Ik had alle vertrouwen in de toekomst.

Ook lezen: Hoe lang moet je foliumzuur slikken en waarom?

Smoorverliefd

De bevalling duurde drie uur en de kinderarts bleef in de buurt zodat hij onze zoon meteen kon checken. Ik was bang dat ik zou schrikken van onze baby. Maar op het moment dat de verloskundige Ivan op mijn buik legde, was ik meteen smoorverliefd. Hij had een duidelijke en brede opening in zijn lip, maar ik vond hem prachtig. Helaas constateerde de kinderarts dat Ivans kaak en gehemelte ook open waren. Maar tot onze verbazing pakte hij zonder problemen de speciale fles. We hadden van tevoren al geregeld dat familie en vrienden thuis in shifts zouden helpen met de voedingen, maar dat bleek niet nodig.

Ouders met pasgeboren baby met schisis

Ander lipje

Ik voelde dat mijn moeder gespannen was toen we thuiskwamen met Ivan in de maxicosi, bang voor wat ze te zien zou krijgen. Niet zo zeer voor zichzelf, maar vooral voor Ivan. Ze was duidelijk opgelucht toen ze hem goed bekeek. Zijn prachtige ogen maakten ons allemaal week. Fenn en Javi knielden naast de maxicosi op de grond. “Wat is hij lief en mooi,” fluisterden ze. Pas na drie dagen zei Fenn: “Hé, zijn lipje is anders.”

Blauwe baby

Ivan is een supermakkelijke baby. Hij is vrolijk en lacht veel. De eerste weken na de geboorte waren wel heftig. Hij viel af en had weinig energie. In het ziekenhuis kregen we andere voeding en een andere fles en toen kwam hij gelukkig aan. Ook zaten we twee keer met hem bij de Eerste Hulp omdat hij blauw aanliep en slecht kon ademen. Het bleek een slijmophoping door verkoudheid. De vorm van zijn lip en neus zorgde ervoor dat het slijm niet werd afgevoerd.

Ook lezen: Je kind onder narcose? Dit moet je weten

Doodsbang

Met zes maanden werd Ivan voor het eerst geopereerd. Normaal gesproken gebeurt dit eerder, maar door corona werd alles uitgesteld. Ivan moest onder volledige narcose. Ik was doodsbang. Wat als hij niet meer wakker zou worden? Ik mocht mee naar de operatiekamer en op mijn schoot ging hij onder zeil. Toen ik de OK moest verlaten, en op de gang stond, kon ik me niet langer groot houden. Wat als het allemaal mis zou gaan?

Opnieuw geboren

De operatie duurde ruim drie uur en in die tijd sloten ze zijn lip, werd zijn neusschot gedraaid en het eerste deel van zijn gehemelte gesloten. Remco en ik zeggen weleens: die dag werd hij voor de tweede keer geboren, want daarna zag hij er heel anders uit. Zijn neusje was niet langer plat en zijn lip was dicht. Het was heel mooi, maar soms miste ik zijn ‘oude’ gezichtje.

Gezin met drie jongetjes in het gras

Veerkracht

Vlak voor zijn eerste verjaardag werd Ivan voor de tweede keer geopereerd. Artsen sloten het tweede deel van zijn gehemelte. Pas als Ivan twee is, moeten we terugkomen. Dan gaan ze kijken naar zijn spraakontwikkeling en gehoor. Misschien moet zijn gehemelte dan verlengd worden, en wanneer hij negen wordt, sluiten ze zijn kaak. Het gaat boven verwachting goed met onze jongen. Hij ontwikkelt zich uitstekend en we staan versteld van zijn veerkracht. We zijn apetrots op hem en hebben alle vertrouwen in de toekomst. Natuurlijk zullen er nog zorgen zijn, maar we zien het zonnig in.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Albertine Otten, foto’s: privébeeld

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.