'Het is mooi weer, de zon schijnt en ik geniet met mijn drie kinderen in de bakfiets. We zingen liedjes, doen koetje-boe en schaapje-bèh als we langs een weiland komen. Van buiten lijk ik een gewone moeder, maar van binnen ben ik bang. Bang dat ik te lang buiten ben. Ik probeer de signalen te negeren, maar ze worden steeds duidelijker. Ik voel de warmte, het prikkende gevoel onder mijn huid, de pijn die opkomt. Opeens word ik onrustig. Ik móet naar binnen. Nú. Anders voelt mijn huid dagenlang alsof ik in de brandnetels ben gevallen. Maar dan tien keer erger. Alsof iemand er een hete föhn op richt. Hijgend kom ik thuis. Binnen ben ik veilig.
"Gaat het mama?" vraagt mijn oudste zoon Ravi. Hij is pas vier, maar hij weet dat mama ziek kan worden van de zon. "Ja schat, het gaat goed," stel ik hem gerust. Ravi betekent zon, dat vond ik mooi symbolisch. Al kan ik de zon niet verdragen, zo heb ik hem toch altijd om me heen. Ik wil hem niet ongerust maken, maar ik voel dat ik te veel zon heb gehad. De komende dagen moet ik binnen blijven omdat de pijn anders te erg wordt.
Grenzen opzoeken
Ik heb EPP, Erytropoëtische Protoporfhyrie. Dit betekent dat ik overgevoelig ben voor licht. Sommige mensen met EPP kunnen ook niet tegen kunstlicht, maar ik heb alleen last van de zon. Dat heeft te maken met de uv-straling, het groene en paarse licht dat in zonlicht zit. Als ik te lang in de zon ben, krijg ik last van onderhuidse ontstekingen. Van buiten is er niets te zien, hooguit een beetje roodheid, maar het doet veel pijn. Van maart tot oktober is voor mij de moeilijkste periode. Als een soort weervrouw kijk ik elke ochtend hoe sterk de zon is. Als de UV een waarde heeft van 3 of hoger, moet ik uitkijken. Zonnebrand helpt niet, die laat nog steeds straling door. Net als kleding.
Hoe lang ik op een dag naar buiten kan, heeft te maken met bewolking en wind. Als de wind uit het noordoosten komt, heb ik meer last. Die wind is droger en helderder, waardoor de uv-straling harder doorkomt. Op zonnige dagen zit ik meestal binnen met de gordijnen dicht. Het zou gemakkelijker zijn als ik bijvoorbeeld iedere dag één uur naar buiten zou kunnen. Dan zou ik niet steeds weer die grens op hoeven zoeken en dingen beter kunnen plannen.
Moe, moe, moe
EPP is een stofwisselingsziekte die ook schade aan de lever kan geven en daarom moet ik uitkijken met alcohol, maar dat vind ik niet zo erg. Vervelender is dat ik door EPP chronisch bloedarmoede heb. Ik ben altijd moe, moe, moe. Heel lastig als moeder van drie kleintjes. IJzertabletten werken nauwelijks en maken de EPP-klachten erger, waardoor ik nóg minder buiten kan zijn. Tijdens mijn laatste zwangerschap werd de bloedarmoede zo erg dat ik bijna een bloedtransfusie nodig had. In plaats daarvan kreeg ik een ijzerinfuus. Helaas reageerde mijn lever hier zo heftig op, dat ik symptomen kreeg van het HELLP-syndroom, zwangerschapsvergiftiging. Gelukkig knapte ik vanzelf op en hoefde mijn dochter Joni niet eerder gehaald te worden.
Confronterend
Ik had mijn ziekte een plekje gegeven in mijn leven, dacht ik. Totdat ik kinderen kreeg. Zij maakten me bewust van wat ik allemaal niet kan. Over sommige dingen dacht ik niet eens meer na, bijvoorbeeld dat ik alleen 's avonds een stukje kan fietsen of een wandelingetje maken. Toen ik Ravi kreeg, werd ik ermee geconfronteerd dat nu niet alleen ik, maar ook hij beperkt werd. Vorig jaar vroeg hij een keer overdag of we met de hond gingen wandelen. Ik vertelde dat het niet kon, omdat het te mooi weer was voor mij. Ik was druk bezig in de keuken toen ik me opeens realiseerde dat het wel erg stil was in huis. Ik liep naar de hal en zag dat de voordeur open stond. Op zo'n moment doet EPP er niet toe. Ik rende naar buiten en zag Ravi aan het eind van de straat lopen met de hond. Hij wilde hem wel alleen uitlaten, zei hij, dan hoefde ik niet door het zonnetje. Op zulke momenten moet ik mijn best doen om niet in huilen uit te barsten. Dan voel ik me zo gefrustreerd, zo verdrietig dat ik niet alles met mijn kinderen kan doen wat ze graag willen.
Populaire papa
Ik probeer ervoor te zorgen dat alles voor de kinderen zo normaal mogelijk is. Bij mooi weer zet ik het badje in de tuin en hou binnen in de gaten of het allemaal goed gaat. Af en toe sprint ik naar buiten om Yfke te duwen op de schommel, maar dan moet ik weer snel naar binnen. Ravi begrijpt het al: "Ga maar weer naar binnen, mama. Uit het zonnetje." Maar Yfke is nog een peuter, ze komt steeds vragen of ik ook buiten kom. Ik stuur haar dan weer de tuin in, zeg dat mama kijkt en zwaai van achter het raam vrolijk naar haar. Maar van binnen ben ik niet altijd zo blij. Ik zou niets liever willen dan gewoon met ze buiten spelen.
Op zonnige dagen is het lastig om Ravi naar school te brengen en hem op te halen. Andere moeders staan samen in de zon te kletsen, ik sta in mijn eentje in de schaduw en fiets zo snel mogelijk weer naar huis. Dat geeft een rotgevoel, ik zou veel liever bij ze gaan staan. Mijn man Maurice is de populaire papa, hij gaat met de kinderen naar de dierentuin of het strand. Ik weet niet eens hoe het is: een dagje naar het strand. Op vakantie kiezen we een huisje op een park met een zwembad of bij het strand. Maurice is dan hele dagen met ze op pad, ik zit met een boek op de bank. Een beetje sneu is het wel, ja. Maar dan plan ik gewoon een uitje naar een binnenspeeltuin of een kindertheatervoorstelling. Dat vinden ze ook superleuk.
Lees ook: tien tips voor binnenspelen
Uitzondering
Ik laat me trouwens niet altijd weerhouden door de zon. Als er speciale dingen zijn, maak ik de afweging of ik het de pijn waard vind. Wij wonen in het zuiden van het land en carnaval is hier het hoogtepunt van het jaar. Wij zitten in een carnavalsgroep en lopen vier optochten in vier dagen tijd. Dit vind ik zo leuk dat ik zeker met twee optochten mee wil doen. Dan maar pijn daarna, ik vind de gezelligheid belangrijker. Als dezelfde groep een paar weken later vraagt of ik meedoe aan een openlucht volleybaltoernooi en ik zeg nee, dan krijg ik weleens rare blikken. Mensen begrijpen het niet. Er is natuurlijk ook niets aan me te zien.
Vrijheid
EPP is erfelijk, maar de kinderen hebben het gelukkig niet. Al kan ik er goed mee leven, ik zou het erg vinden als een van mijn kinderen het had. Een kind moet lekker buiten kunnen spelen, niet in het donker leven. Er is een medicijn tegen EPP, Scenesse heet het, maar dat is nog niet op de markt. Omdat EPP geen levensbedreigende ziekte is, wordt er heel moeilijk over gedaan. Het klopt, ik ga er niet dood aan, maar er zijn dagen dat ik er kapot van ben. Ik kan niet de moeder zijn die ik zou willen zijn.
Ik ben vorig jaar mijn baan in de kinderopvang kwijtgeraakt, omdat mijn baas het te lastig vond dat ik niet met de kinderen naar buiten kon. Soms voel ik me gegijzeld door die stomme ziekte. Vijf jaar geleden heb ik het medicijn mogen testen. Twee maanden lang voelde ik me zo vrij! Ik kon gaan en staan waar ik wilde. Ik genoot van het buiten zijn. Het was heerlijk om dat stemmetje in mijn hoofd uit te zetten dat altijd zegt: "Kan dit wel? Moet je niet naar binnen? Zoek de schaduw op!" Ik hoop dat het medicijn snel wordt vrijgegeven. Wat ik dan ga doen? Niets speciaals. Gewoon, met de kinderen picknicken op een kleedje in de zon.'
Lees ook: alles over erfelijkheid en genen
