Een lichamelijke beperking en een kind opvoeden: deze ouders bewijzen dat het kan

Een lichamelijke beperking en ouderschap: gaat dat samen? Ja, vaak heel goed zelfs. Zeker als er genoeg liefde, wilskracht, hulp én handige gadgets voorhanden zijn. Deze ouders en hun kinderen zijn daarvan het bewijs.

Het verhaal van Leena

Leena de Wilde (32) werkte als onderzoeksassistente, maar is nu fulltime alleenstaande moeder van Sylvan (1). Leena werd geboren op straat in Mumbai, India. Haar biologische moeder bracht haar naar een kindertehuis, waarna ze met zeven maanden werd geadopteerd en naar Nederland kwam. Toen Leena anderhalf was, werd ontdekt dat ze spastisch geboren is en nooit zelfstandig zou kunnen lopen.

Positieve test

‘“Ik… eh… heb een positieve test.” Ik hoor het mezelf nog zeggen tegen de gynaecoloog. Compleet in de war. Een week eerder had ik ook al twee testen gedaan. Dat moest, ik zou de volgende dag onder het mes gaan. Er zat een grote cyste bij mijn eierstok die verwijderd moest worden. Daarom mocht ik absoluut niet zwanger zijn. Die testen waren negatief. En toch, ondanks dat de operatie geslaagd was, bleef ik me daarna niet lekker voelen. Mijn borsten deden pijn en ik was doodmoe.

Ik ga ervoor

Het klinkt nu heel logisch allemaal, maar het voelde als een wonder. Vooral toen ik hoorde dat normaal gesproken een zwangerschap tijdens zo’n ingreep misgaat. Ik wist meteen: ik ga ervoor. Ik wist ook dat ik daarmee koos voor het alleenstaande moederschap. Maar dat maakte me niets uit. Met hulp van mijn moeder, broer en vrienden ging ik dit redden.

Biologische moeder

Ik heb altijd al kinderen gewild. Vanaf dat ik een puber was al. Ik wilde voelen hoe het is om moeder te zijn, om het leven door te geven en mijn kind te zien opgroeien. Ik heb mijn biologische moeder nooit gekend, en ik zal haar ook nooit kennen. Maar nu ik zelf moeder ben, kan ik me voorstellen hoe zij zich gevoeld moet hebben, die dag dat ze me naar het kindertehuis bracht. Ik heb veel aan haar gedacht tijdens mijn zwangerschap. Ik vind het ongelooflijk dapper wat ze heeft gedaan. Ze wilde me een beter leven geven, en dat is haar gelukt. Dat ik in een rolstoel zit, hindert me totaal niet. Ik weet niet beter.

Mis(s)verkiezing

Natuurlijk was het, zeker toen ik een puber was, niet altijd leuk om anders te zijn. Wat dat betreft is de Mis(s)verkiezing waar ik op mijn negentiende aan meedeed heel belangrijk voor me geweest. Lucille Werner had die georganiseerd voor mensen met een beperking. Ik haalde de finale. Positief was ik altijd al, maar dat heeft me extra kracht gegeven. Ik denk in oplossingen, nooit in problemen. Om me voor te bereiden op het moederschap, heb ik nog contact gezocht met een paar andere oud-deelnemers van de verkiezing die ook moeder zijn. Hoe deden zij het? Wat voor spullen hadden zij? Zo ontdekte ik bijvoorbeeld dat ik een speciale grondbox moest hebben, een co-sleeper en een Tripp-Trappstoel op de juiste hoogte.

Vaak op pad

Sylvan kwam na een relaxte zwangerschap met een spoedkeizersnee ter wereld. “Je hebt een gezonde zoon,” zei de arts toen ik uit de narcose kwam. Het moment dat ik hem voor het eerst vasthield, is niet met woorden te beschrijven. Zo bijzonder. De kraamtijd was soms wel heftig. Er kwam zo veel op me af. Gelukkig heb ik na de kraamzorg nog een halfjaar babythuiszorg gehad. Die praktische ondersteuning was fijn. Ik heb er veel van geleerd, en zo ontwikkelde ik mijn eigen routines om Sylvan te verzorgen. En dat doe ik nu geheel zelfstandig.

Sylvan is een jaar en het gaat goed met hem. We gaan vaak naar buiten samen, hij in de draagzak of op schoot. Hij is altijd blij en lacht naar iedereen. Ik zal niet zeggen dat het alleenstaande moederschap nooit pittig is. Maar hij is hoe dan ook het mooiste wat me ooit is overkomen.’

Lees ook: Keizersnede: zo gaat het in zijn werk

Het verhaal van Kyra

Kyra Muijtjens (35) werkt met ex-gedetineerden en is getrouwd met Rik (38). Ze is moeder van zoon Xenn (5). In haar puberteit kreeg ze de diagnose Ataxie van Friedreich, wat de aansturing van haar spieren belemmert. Sinds veertien jaar leeft ze volledig in een rolstoel.

Geen ander leven

‘Het lijkt misschien moeilijk te geloven, maar mijn leven is niet anders dan van iemand met een ‘normaal’ leven. Ja, ik zit in een rolstoel. Ja, ik praat wat moeilijker – je stembanden en tong zijn helaas ook spieren. Maar er zijn meer overeenkomsten dan verschillen. Ik heb een man, een huis, een baan, een zoon en een rijk sociaal leven. Ik heb niet het gevoel dat ik iets heb moeten missen. Dat ik deze ziekte heb, kwam niet als een verrassing. Mijn broer heeft het ook.

Zeldzaam gen

Mijn ouders niet, maar ze zijn allebei drager van een zeldzaam gen dat ervoor zorgt dat er een kans van een op vier is dat kinderen van hen samen het krijgen. Mijn broer en ik hebben helaas allebei die kans te pakken. Mijn man en ik kunnen het niet doorgeven gelukkig, daar zijn we uitgebreid op getest. Maar dat neemt natuurlijk niet weg dat geen enkele veertienjarige wil horen dat ze op een dag in een rolstoel terecht gaat komen.

Aan de arm

Ik wilde stappen, lol maken, allesbehalve ‘anders’ zijn. Dus ik besloot me er zo min mogelijk van aan te trekken. Toen ik een jaar later al een beetje een dronkenmansloopje kreeg, ging ik gewoon aan de arm van vriendinnen de kroeg in. Daar ontmoette ik Rik. Ik vond hem zo leuk, hij was een van de weinige jongens die mij tegengas gaf. Hij zag me voor vol aan.

Op mijn zestiende kregen we verkering, en in 2014, dertien jaar later, zijn we groots getrouwd in de binnenstad van Maastricht. Een jaar later was ik zwanger. Natuurlijk vond ik het spannend, maar ik had er ook alle vertrouwen in dat het goed zou komen. Rik is een actieve man, hij vond het geen probleem om de nachten op zich te nemen – bij mij duurt het te lang om uit bed te komen. En als hij aan het werk was, zouden mijn moeder, schoonmoeder en de thuiszorg bijspringen.

Onzeker

Toen Xenn er eenmaal was, viel het me zwaar. Drie jaar lang heb ik intensieve hulp gehad. Ik kon niet veel zelf: luier verschonen, hem optillen, in bed leggen, in de eetstoel zetten. Ook zelf eten geven is moeilijk: mijn motoriek is niet al te best. Iedereen was lief en bedoelde het goed, maar het voelde ook alsof ik opnieuw gehandicapt was. Want ik kreeg daarnaast van iedereen verschillende adviezen. Dat krijgen bijna alle verse moeders, begreep ik later. Maar ik wás al zo onzeker, dus het kwam extra hard aan.

Té goed geregeld

Toch vond ik het nog het moeilijkste dat ik in die eerste jaren bijna nooit alleen was met Xenn. Ik wil absoluut niet klagen, want ik ben ongelooflijk dankbaar voor alle hulp die ik heb gekregen. Misschien had ik het té goed geregeld. Met minder hulp had ik het ook gered. Hoe zelfstandiger hij werd, hoe meer ik kon genieten.

Besef

En wat zo uniek was: hij voelde mij op tweeënhalfjarige leeftijd al feilloos aan. Viel hij in mijn bijzijn op de grond, dan stond hij zonder te huilen weer op. Gebeurde het bij Rik, dan bleef hij liggen. Hij komt nu op een leeftijd dat hij begint te beseffen dat ik anders ben dan andere moeders. “Bij mama werken de spiertjes niet goed,” zei ik laatst tegen hem. Dat was voor hem blijkbaar voldoende: hij is er nooit meer op teruggekomen.

Het verhaal van Anna

Anna van Riessen (43) heeft een relatie met Patrick de Braal (46) en is moeder van Lycke (3). Op haar vijftiende werd bij Anna de progressieve spierziekte Ataxie van Friedreich geconstateerd: een aandoening waarbij de kleine hersenen de spieren niet goed aansturen. Vanaf haar vijfentwintigste zit ze permanent in een rolstoel.

Kinderwens

‘Ik weet nog goed dat ik Lycke, een paar weken oud, in mijn armen hield en dacht: waarom heb ik nou zo lang gewacht? Al die beren die ik ooit op de weg zag: in één klap waren ze weggevaagd. Lycke hoort hier, bij ons. Mijn kinderwens begon pas rond mijn vijfendertigste sterk te worden. Voor die tijd was ik vooral bezig met het opbouwen van een eigen leven.

Boem

Ik was vijftien toen ik zomaar begon te vallen. Eerst met skiën, toen met gym, totdat ik constant wankel liep. Uiteindelijk kwam de neuroloog met de diagnose Ataxie van Friedreich. Ik reageerde als een typische puber: ik verdrong het. De gedachte dat ik langzaam maar zeker in een rolstoel terecht zou komen, kon ik niet aan. Dan rij ik met rolstoel en al voor de trein, dacht ik. Maar zo ging het gelukkig niet. Omdat de ziekte zich langzaam ontwikkelt, had ik tien jaar de tijd om naar die rolstoel toe te groeien. Ik heb gewoon gestudeerd, gewerkt, gereisd en zelfstandig gewoond.

Geen bezwaar

Op mijn dertigste ontmoette ik Patrick via een datingsite. We maakten prachtige reizen, en gingen zelfs een groot avontuur aan door voor een paar jaar naar Noorwegen te verhuizen. Daar hadden we de eerste gesprekken over kinderen. Ik voelde ineens een verlangen dat ik niet eerder had toegelaten. “Denk je dat we het aankunnen?” vroeg ik. Zit zo’n kind wel te wachten op een moeder in een rolstoel? En hoe gaan we dat praktisch doen? Ik kan wel veel, maar alles gaat bij mij langzamer. Het was vooral Patrick die de bezwaren wegwuifde. Hij vond het geen probleem de meeste zorgtaken op zich te nemen. “We hebben al zo veel meegemaakt, dit lukt ons ook wel,” zei hij.

Geluk

Maar Lycke kwam niet zomaar. Twee jaar lang hebben we het vergeefs geprobeerd, tot na die ene vakantie op Bali. Misschien is dat ‘loslaat’-cliché toch waar. Zo lang als we op haar moesten wachten, zo snel kwam ze ter wereld: na acht minuten persweeën lag ze tevreden aan mijn borst. En dat ligt ze nu, drie jaar later nog steeds. Borstvoeding voelt voor ons allebei fijn en veilig. Het geeft me het gevoel dat mijn lichaam nog iets goed doet. We hebben zo’n geluk met Lycke. Ze is ongelooflijk makkelijk en windt iedereen om haar vinger.

Ontzien

Voor mij is ze zelfs nog makkelijker dan voor Patrick. Een dwarse bui zal ze bij mij niet snel hebben, alsof ze me van nature een beetje probeert te ontzien. Laat ze iets vallen, dan zal ze altijd aan papa vragen of hij het wil oprapen, nooit aan mij. Ze heeft al feilloos door wat ik wel en niet kan. Ik werk niet, dus we doen veel samen. Mijn elektrische bakfiets is mijn lifesaver. Ik kan mijn rolstoel er makkelijk aan vast- en loskoppelen: we fietsen samen overal naar toe.

Vier keer per week gaat ze naar de peuterspeelzaal. Daar komen weleens nieuwsgierige kinderen naar me toe: “Wat heb jij?” “Mijn benen zijn stuk,” antwoord ik dan. Maar Lycke is tot nu toe nog niet met vragen gekomen. Ik denk dat ze nog niet ziet dat ik anders ben. Ik ben gewoon haar moeder. En ze is stapelgek op me.’

Lees ook: Bijzonder: moeder versiert rolstoel voor Halloween

Het verhaal van Niek

Niek van den Adel (38) is ondernemer, spreker en schrijver en getrouwd met Kim (42). Samen hebben ze drie dochters. De tweeling Puck en Josefien (5) en Anna (3). Na een motorongeluk in 2010 raakte hij vanaf borsthoogte verlamd.

Vrije tijd

‘Mensen zien mijn rolstoel en denken dat mijn dwarslaesie mijn beperking is. Maar in werkelijkheid zijn dat de chronische zenuwpijnen in mijn armen en nek. Kim doet daarom vrijwel alles in huis. En daarnaast hebben we een inwonende au pair om te helpen met de kinderen. Zo lukt het me om nog vijf dagen per week te werken. Pre-corona reisde ik ook nog veel: ik sprak op events in Europa. Leuk, ook vermoeiend. Corona heeft me wat dat betreft goed gedaan. Ik heb nu zo veel meer tijd met mijn gezin.

Dat doet pijn

Mijn schoot is een veilige plek voor de kinderen, merk ik. Ze zitten er vaak, ook omdat ze er altijd op kunnen klimmen. ’s Avonds als ik een verhaaltje voorlees, is het vechten wie er mag zitten. Al is het ook confronterend geweest. Het kan letterlijk pijn doen als mijn dochters me knuffelen. En ja, dat doet ook figuurlijk pijn. Afgelopen zomer op de camping zag ik mijn dochters lachend en joelend achter andere vaders aanrennen, terwijl ik aan de zijlijn zat in mijn rolstoel. Toen ging ik echt een beetje dood vanbinnen.

Rollercoaster

Aan de andere kant: mijn kinderen hebben me nooit lopend gezien. Ze weten een paar belangrijke feiten: papa is gevallen met de motor, papa au, papa kan niet meer lopen. Dat Kim mijn ergotherapeut was, we halsoverkop verliefd werden tijdens mijn revalidatie en zeven maanden na mijn ongeluk al aan een ICSI-traject begonnen om zwanger te worden, vertel ik ze nog wel als ze groter zijn. Het was één grote achtbaan.

Roze hel

Toen we na een langslepend en intensief traject inderdaad zwanger werden, waren we natuurlijk dolblij. Maar na de bevalling veranderde de roze wolk alsnog in een roze hel. Terwijl Kim een keizersnee kreeg, lag ik in hetzelfde ziekenhuis met een darminfectie. Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis kon Kim eerst de tweeling verschonen en daarna haar man. Nou, dan ben je dankbaar dat je in dit mooie land leeft, met goede vrienden en professionals die je helpen. En dat we een huis met lift én een gezinsbus met lift hebben, plus een handbike en een hulphond.

Knap hoor

Soms voel ik me een rijdende attractie als ik met de meiden buiten ben. De reacties zijn altijd positief, al is de scheidslijn tussen betutteling en bewondering soms dun. “Wat knap van je,” hoor ik vaak. Knap? denk ik dan. Dat ik in een rolstoel zit? Afgelopen jaar heb ik een zwaar traject afgerond om van mijn zware pijnmedicatie af te komen. Ik slik nu nog maar tien procent van wat ik eerst slikte. Dát is pas knap. Nu ben ik minder moe, minder mat en krijg weer een beter geheugen. Ik ben gewoon een betere vader.

Veerkracht

Toch is ‘mama’ een woord dat veel vaker gebruikt wordt hier in huis. Omdat ze weten dat mama binnen een paar seconden kan reageren. Ik doe er alleen al tien minuten over om boven te komen met de lift. ‘Even’ is uit mijn leven, zeg ik altijd. Alles kost voorbereiding, gedoe. Maar ik omarm het, en probeer te genieten van alles wat er wel is. Veerkracht, daar gaat het om in het leven. Dat hoop ik mijn dochters mee te geven.’

Monique Wijnen (43) is hoofdredacteur van Support Magazine, een tijdschrift voor mensen met een beperking. Ze is getrouwd met Tinus (42) en moeder van dochter Serena (4). Monique is geboren met korte benen en armen – zonder handen.

Met mijn tenen

‘Ik heb er nooit aan getwijfeld dat ik kinderen wilde. Vroeger was ik altijd in de weer met mijn neefjes en nichtjes, en van kinds af aan was ik dol op poppen en Barbies. Daar speelde ik eindeloos mee – met m’n tenen.

Ga ervoor

Dat ik ooit moeder wilde worden, stond voor mij dus vast. Maar dat ik het moederschap op mijn eigen manier wilde invullen ook. Ik ben dankzij mijn beperking mijn hele leven al gewend om zelf uit te vogelen hoe ik de dingen het beste kan doen. Mijn ouders hebben mij daarin altijd gestimuleerd. Ik kreeg van hen alle ruimte om mezelf te ontwikkelen. Ik wilde toerisme studeren? Natuurlijk, moet je doen. Stage lopen in het buitenland? Leuk, regel het en ga ervoor.

Wat kan wél?

Ik besef nu nog meer hoe knap dat eigenlijk is. Veel mensen met een beperking worden beschermd opgevoed. Meestal met de beste bedoelingen, maar daardoor worden ze ook klein gehouden. Ik ben gewend om te focussen op wat ik wél kan. Of kan leren. En dat is veel: vooral ook dankzij mijn hulphonden. Dat alles heeft me zelfvertrouwen en eigenwaarde gegeven.

Hulp van de hond

Ook in de liefde. Ik liep Tinus bijna veertien jaar geleden tegen het lijf op een beurs. Eerst zijn we een tijd beste vrienden geweest. Toen dat overvloeide in een relatie wisten we allebei: dit zit goed. In 2010 besloten we voor een kind te gaan. Zes jaar heeft mijn dochter nog op zich laten wachten. Ik had Tinus en mijn hulphonden aan mijn bed toen ze geboren werd, met een keizersnee. Ik voelde me compleet gelukkig. Nu ging het beginnen. Tinus deed de luiers en gaf Serena aan zodat ik haar borstvoeding kon geven. Mijn hond Santi hielp me bij het ontbloten van mijn borst.

In het ziekenhuis was iedereen open-minded en nieuwsgierig. Maar eenmaal thuis gaf de kraamverzorgende me een vreselijk gevoel. Ze zag me schuifelen over de vloer; baby over mijn schouder, een hond aan mijn zijde. Uit haar blik sprak pure afkeuring. De volgende dag heb ik gebeld en gezegd dat ze niet terug hoefde te komen. Ik leerde mijn hond Santi een draagdoek over mijn hoofd te doen zodat ik Serena zelf kon dragen. En als ik Serena optilde met mijn tanden, draaide Santi de maxicosi naar me toe zodra ik in de rolstoel zat. Ze ging zelfs ongevraagd achter me liggen toen ik Serena de eerste keer onder de douche deed. Zodat ik niet zou omrollen. En gelukkig kon ik Serena ook zelf verschonen en aankleden met mijn tenen.

Trots

Ik ben er trots op dat het me is gelukt zo dicht bij mezelf te blijven als het om mijn moederschap gaat. Serena is opgegroeid tot een lief, eigenwijs kind. Het is me gelukt om voor mijn kind te zorgen op mijn manier. Precies zoals ik me altijd had voorgenomen.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Fleur Meijer, beeld: Pexels

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.