Peuter Tatum kreeg MIS-C na corona: ‘Jullie moeten nú met haar naar het ziekenhuis’

Het begon met lichte verhoging, maar drie dagen later zaten Meta (38) en haar vriend Erik (37) in een nachtmerrie. Hun jongste dochter Tatum (2,5) kreeg, vier weken na een onopgemerkte coronabesmetting, de zeldzame ontstekingsreactie MIS-C.

Geen zin in pakjesavond

‘Alle sinterklaascadeaus zaten in de jutezak en de pepernoten stonden klaar voor pakjesavond met ons gezin. Onze oudste dochter Charlie (4) stond om drie uur ’s middags al te popelen om haar cadeaus uit te mogen pakken. Maar Tatum had geen zin. “Mag ik naar bed?” vroeg ze een paar keer.

Gek vond ik dat, want ze was al een tijdlang gestopt met middagslaapjes. Ik voelde aan haar voorhoofd. Iets warmer dan normaal. Omdat ik het zo sneu vond als ze pakjesavond zou missen, hebben we toch eerst de cadeautjes uitgepakt.

Maar Tatum was totaal onverschillig. Ze trok het papier eraf, legde de cadeaus aan de kant en bleef het zeggen: “Ik wil naar bed.” De rest van de avond, inclusief het pannenkoeken eten, heeft ze niet meegemaakt.

Hoge koorts

Midden in de nacht werd ik wakker van haar gehuil. Ik haalde haar uit bed en legde haar tussen ons in. Ze voelde erg warm. “Mijn nek doet pijn,” huilde ze. Ik nam haar temperatuur. Toen ik op de thermometer keek, schrok ik me rot: 40.8 graden.

Erik en ik overlegden: hoge koorts en pijn in de nek – zou het een hersenvliesontsteking kunnen zijn? We besloten de huisartsenpost (hap) te bellen. Ze liepen een heel vragenschema met ons door en lieten ons kleine testjes doen bij Tatum, zoals of ze haar kin nog op haar borst kon leggen. Dat kon ze.

Ook had ze geen vreemde vlekjes op haar lichaam. Hersenvliesontsteking werd uitgesloten. “Er is geen directe reden tot zorgen maken, geef haar maar paracetamol om de koorts te verlagen en kijk wat dat doet,” concludeerde de hap. Opgelucht hingen we de telefoon op.

Niet gerust

De rest van de nacht en de volgende dag ging het dankzij de paracetamol redelijk met Tatum. Haar koorts daalde en bleef stabiel op zo’n 39.5 graden. Maar toch waren Erik en ik er niet gerust op.

Die week stond ik op maandag, dinsdag én woensdag met Tatum bij de huisarts. De koorts nam niet af en met de dag leek haar vrolijke peuter-energie uit haar weg te sijpelen.

Maandag en dinsdag zei de huisarts hetzelfde: geef haar zetpillen en neurofen en houd haar in de gaten. Dat deden we en het leek te werken. Maar we twijfelden wel: zie je wat je wil zien? Knapt ze iets op, of is het echt niet normaal hoe beroerd ze is?

Toen we op woensdagochtend voor de derde keer met Tatum de praktijk binnenkwamen, zagen we de schrikreactie op het gezicht van de huisarts. Tatum was bleek, slap en amper nog aanspreekbaar. “Jullie moeten nú met haar naar het ziekenhuis,” zei hij.

Torenhoge ontstekingswaarden

Voor we het wisten, waren we onderweg naar de spoedeisende hulp. In de auto sloeg de schrik me om het hart. Wat gaat hier uitkomen? Wat is er met ons meisje aan de hand?

Op de spoedeisende hulp kwam een team van zes artsen direct in actie. Tatum werd onderzocht, haar bloeddruk werd gemeten en ze namen bloed af. Aanspreekbaar was ze niet meer en elke ademhaling was een zachte, moeizame kreun.

Al snel kwamen de uitslagen binnen: haar bloeddruk was gevaarlijk laag en in haar bloed werden torenhoge ontstekingswaarden gevonden, tot in de vierduizenden. Het zei mij niets, maar de artsen waren duidelijk gealarmeerd.

Naarmate de uren verstreken, zag ik de stress bij de artsen steeds verder oplopen: Tatum werd slechter en slechter, maar ze hadden nog altijd geen idee waarom.

Zuurstofmasker

En toen, tegen het begin van de avond, ging het opeens helemaal mis. Terwijl de artsen om haar bed stonden, daalde Tatums saturatie (het zuurstofgehalte in haar bloed, red.) opeens met hoge snelheid. Allerlei apparaten om haar heen begonnen te piepen en je zag haar bloeddruk kelderen op het scherm.

Het medisch team raakte in paniek. Ze legden haar aan een zuurstofmasker, herhaalden constant hardop de bloeddruk- en saturatiestanden en riepen met gestreste stemmen allerlei instructies. Eentje werd een paar keer herhaald: “Ze moet nú aan een infuus.”

Machteloos

Maar omdat Tatum zo verzwakt was, en uitgedroogd van de dagenlange koorts, konden ze geen ader vinden. Zes keer prikten ze verkeerd en drie kwartier later was het nog niet gelukt. Ik stond er huilend en volledig machteloos bij.

Ook aan Erik, die normaal altijd koel en rustig blijft, zag ik hoe erg hij schrok en hoeveel zorgen hij zich maakte. Alle grond zakte onder mijn voeten weg. Gaan wij nu onze dochter verliezen? Dat overkomt ons toch niet?

Toen het infuus er eindelijk inzat, maakten de artsen een keuze. Ze zagen een doodziek kind en deden wat ze konden, maar wisten niet hoe ze haar verder moesten helpen, omdat ze niet konden verklaren waar haar symptomen vandaan kwamen. Dus maakten ze Tatum met veel haast klaar voor een overplaatsing naar het UMC Amsterdam.

Een ambulance kwam voorrijden. Ik mocht meerijden en Erik kwam er met de auto achteraan. Met loeiende sirenes werd Tatum van het ene ziekenhuis naar het andere gebracht. Onderweg werd het personeel van het AMC gebriefd.

Corona antistoffentest

Toen we daar binnenkwamen stond een nieuw team van artsen alweer in de startblokken. Ze hadden zich in die korte tijd goed voorbereid. Nadat ze Tatum razendsnel onderzochten, kregen Erik en ik kregen direct hun hypothese te horen: Tatum heeft of de ziekte van Kawasaki of de coronacomplicatie MIS-C.

“Heeft uw dochter tussen drie en zes weken geleden corona gehad?” vroegen ze ons. “Nee,” zeiden wij, “dat hadden we wel opgemerkt.” Toch deden ze een corona-antistoffentest en stuurden die naar het lab.

Ook maakten ze een hartfilmpje. Daaruit bleek dat haar hartspier zwakker samenkneep en daardoor een stuk minder krachtig pompte. Vandaar ook de extreem lage bloeddruk.

De artsen in het AMC deelden ons mee: we hebben een sterk vermoeden dat het MIS-C is, en al weten we nog niet zeker, we gaan alvast starten met de behandeling.

Schietgebedje

Tatum, Erik en ik brachten die avond en nacht door op de acute-opnameafdeling van het AMC. Charlie was uit school gehaald door opa en oma en logeerde daar.

Een medisch team kwam de hele nacht lang elk uur Tatums bloeddruk opmeten. Bij elke meting deden wij een schietgebedje. Maar beter werd het die nacht nog niet.

De volgende ochtend kwam de antistoffentest terug uit het lab: positief. Dus toch. Tatum had corona gehad zonder dat wij het doorhadden. Terugdenkend was er inderdaad een dag geweest dat Tatum niet zo lekker was, zo’n vier weken geleden. Maar aan corona hadden we toen niet gedacht. Het was ook na één dag weer over.

Zelfs daglicht was te veel

De artsen wisten het vanaf dat moment zeker: Tatum had MIS-C, een zeldzame ontstekingsreactie die voor kan komen na een coronabesmetting en waarbij alle vitale organen in het lichaam gaan ontsteken. Eindelijk was er een diagnose en wisten de artsen wat te doen: MIS-C is heel ernstig, maar goed behandelbaar.

Tatum kreeg ontzettend veel vocht met een zoutoplossing toegediend. In drie dagen ging ze van 13 kilo naar 17,25 kilo, puur door vocht. Ook kreeg ze prednison, bloedverdunners en maagbeschermers. Het licht in haar ziekenhuiskamer was gedimd en de gordijnen waren gesloten: zelfs daglicht was te veel voor haar.

Knakworst graag

Nog twee lange en onzekere dagen bleef ze heel ziek en niet aanspreekbaar. Maar de behandeling sloeg aan. Op vrijdag knapte ze eindelijk op.

Na dagenlang amper gesproken te hebben, kwam vrijdagavond de eerste volzin weer uit haar mond: “Ik wil knakworst.” Ik was zo blij: eindelijk had ze weer eetlust en werd ze haar gekke peuter-zelf! Erik nam vanuit huis knakworsten mee.

Weer zichzelf

Vanaf dat moment begon ze langzaam weer zichzelf te worden. Maandag kreeg ze nog een hartfilmpje en dinsdag kwamen de laatste lab-uitslagen. Daaruit bleek dat de ontstekingen aan haar organen afnamen en ook haar hartspier weer helemaal goed functioneerde.

Dinsdagavond was het eindelijk zover: ons meisje mocht weer naar huis. Ze was zeker nog niet de oude en kon bijvoorbeeld nog vier dagen lang niet lopen, zo verzwakt was ze. Maar na veel slaap en rust werd ze eindelijk weer de oude Tatum.

Inmiddels dartelt ze weer rond en heeft ze haar vrolijke en pittige peuterenergie terug. Gelukkig is er geen langetermijnschade en is er ook niets onderliggends met Tatum aan de hand: dat ze dit kreeg, was pure pech.

Wel moeten we, tot Tatum 10 jaar oud is, elk half jaar terugkomen voor controle. MIS-C is ontzettend zeldzaam en artsen gebruiken de casus van Tatum in medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Let op

Toen het bij ons allemaal iets bezonken was, deelde ik Tatums verhaal op Instagram. Kort daarna kreeg ik een berichtje van een moeder die ik niet kende. Ze had mijn bericht langs zien komen, terwijl haar zoon koorts en vage klachten had. Een maand ervoor had hij corona gehad.

Deze moeder belde meteen met de huisartsenpost. Haar zoon werd opgenomen en wat bleek: hij had hetzelfde als Tatum. Als deze moeder niet van MIS-C had geweten, had ze nooit zo snel alarm geslagen, zei ze. Net als wij en onze huisarts natuurlijk.

Al is de kans dat je kind dit krijgt ontzettend klein: ik hoop dat ouders na het lezen van ons verhaal alert zijn. Hopelijk kan bij hun kinderen erger voorkomen worden. Dan is onze nachtmerrie toch nog ergens goed voor geweest.’

Wat is MIS-C?

Multisystem Inflammatory Syndrome – Children (MIS-C) is een zeer zeldzame ontstekingsreactie na een coronabesmetting. Verschillende lichaamsdelen raken ontstoken: het hart, de longen, de nieren, de hersenen, de huid, de ogen of de maag-darmorganen.

 De aandoening wordt drie tot zes weken na de coronabesmetting gezien. Kinderen met MIS-C moeten worden opgenomen in het ziekenhuis en eindigen vaak op de intensive care.

 Zo’n honderd kinderen in Nederland hebben deze complicatie opgelopen. De meeste kinderen die MIS-C kregen, waren daarvoor gezond en hadden dus geen onderliggend lijden.

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Interview: Maartje Schouwstra Beeld: Getty Images. 

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.