Miriam Goudsmit (42) is negentien jaar samen met haar man. Ze hebben vier dochters: Sanne (10), Veerle (8), Noor (5) en Sofieke (3). Noor heeft het zeldzame Syndroom van Kleefstra. Het gezin woont in Nootdorp.
'Toen de diagnose kwam, was Noor 1,5 jaar. Het laatste stuk hoop, dat het allemaal goed zou komen, was weg. De klinisch geneticus die me op mijn werk belde zei: "Ja, we hebben toch wat gevonden: het Syndroom van Kleefstra." Ik vroeg wat dat betekende. Haar antwoord: het was redelijk onbekend en kwam erop neer dat ze verstandelijk en lichamelijk beperkt was. "Over twee dagen heb ik een afspraak ingepland, dan kunnen we het bespreken," zei ze zo koud als ik het nu zeg.
Een nieuw syndroom, ook voor de arts
Zij zou later die dag leuk naar huis fietsen, maar ons leven veranderde op dat moment in één klap. Stortte in zelfs. Mijn collega's vroegen of ze me naar huis konden brengen. Mijn man en ik zijn thuis gaan googelen. Het is een nieuw syndroom, pas bekend sinds 2012. Onze kinderarts moest het ook opzoeken. Al die plannen die je hebt voor je kind, het leven dat je haar gunt: poef, ineens weg.
Nu hadden we vragen als: hoeveel zorg gaat ze nodig hebben? Kan ze later überhaupt naar school? Wat kan ze wel? Soms vergelijk ik het met dat je je voorbereidt op een vakantie naar Italië, maar het vliegtuig landt in Nederland. Na een tijdje lukt het je om te kijken naar de mooie dingen die je in dat vlakke landje kunt doen. Zo gaan we ermee om: kijken naar wat wél kan.
Lees ook: De impact van een slechte echo: 'Geen vrouw die zegt: gehandicapt? O, haal maar weg'
Levend verlies
Noor zit aan de ondergrens, we wisten al snel dat ze zich niet goed zou ontwikkelen. Verstandelijk is ze 1 jaar oud. Ze loopt en praat niet, maar begrijpt ons wel. We proberen een vorm van communicatie met haar te leren. Ze zit nu in de orale fase, alles gaat in haar mond. Ze kan niet zelfstandig leven en zal voor de rest van haar leven zorg nodig hebben.
In eerste instantie had ik verwacht dat ik lang in dat verdriet zou blijven hangen. Levend verlies, noemen ze het weleens. Zo heb ik het begin wel ervaren. Toen ontmoette ik iemand die twintig jaar later nog aan het huilen was. Ik dacht: ik wil dat niet. Ik kijk nu naar de dingen die er wél zijn, en daar haal ik energie en plezier uit. Negatieve gedachtes maken het er toch niet beter op. Noor heeft laatst voor het eerst 'opa' gezegd, een grote mijlpaal, en daar zijn we trots op.
Lees ook: De dochter van Karlijn heeft cerebrale parese: 'Ik probeer niet na te denken over later'
Tijd voor onszelf
Ik ervaar het zorgen niet zo zwaar als onze omgeving dat vindt, we hebben een modus gevonden. Behalve als de kinderen slecht geslapen hebben, dan vind ik het pittig. Tijd voor jezelf regelen we. We splitsen ook op, dan ga ik met de drie andere meiden op pad en blijft mijn man thuis met Noor. Hij kan ook prima alleen het gezin draaiende houden. We gaan ook samen avondjes uit, we hebben een goeie oppas.
Ik werk 24 uur als jurist en ben een TikTok-kanaal begonnen. Om ons gezinsleven te laten zien, de mooie dingen die we ook hebben. Ik ben als persoon door mijn dochter veel veranderd, maak me bijvoorbeeld niet meer zo druk. Inmiddels denk ik: je weet niet wat het leven je brengt, maar geniet van elke dag die je hebt.'
Bekijk meer van Miriams gezin op meervanmir.eu
