Rubriek Soms gaat het anders3

Soms gaat het anders: 'Willem lachte veel, maar deed verder niks'

Als de tweeling van Sander (43) een paar maanden oud is, merken ze dat Willem zich langzamer ontwikkelt dan Maurits (nu beiden 5). Als ze horen dat hij een herseninfarct heeft gehad, ontdekken ze dat er óók iets is met Maurits.

‘Ze was niet de eerste en zal niet de laatste voorbijganger zijn die schrikt van mijn reactie. Ze probeerde een beetje grappig te doen met mijn zoontjes. Ze wilde ze een high five geven of zo, maar mijn zoons reageerden niet, waarop ze vroeg: “Oh, vinden ze dat niet leuk?” “Nee,” zei ik. “Mijn ene zoon heeft een herseninfarct gehad en de andere heeft autisme.” Ze droop meteen af. Misschien is het niet aardig dat ik zo bot reageer, want aan de buitenkant lijkt er niet veel mis met Maurits en Willem. Ik kan het mensen niet kwalijk nemen dat ze leuk met ze proberen te doen. Hun handicaps zitten verborgen achter hun mooie koppies. Maar na een tijdje gaat het vanzelf, dat je zo reageert.

Dat is toch gek?

Zodra je weet dat je vader wordt – nota bene van een tweeling – ga je dromen. Hoe vieren we straks hun verjaardag? En nee, ze gaan niet voetballen, maar op hockey. Wat voor vriendjes en vriendinnetjes zullen ze krijgen? Welk beroep gaan ze kiezen? En: we hopen wel dat ze het later leuk vinden om terug naar huis te komen, dus we laten een kamer voor ze vrij. Toen onze mannen nog maar een paar maanden oud waren, vielen ons de eerste dingen op. Een voordeel van een tweeling is dat je vergelijkingsmateriaal hebt. Niet dat we ze de hele dag vergeleken, maar we zagen wel verschillen. Maurits werd steeds beweeglijker en ging op ontdekkingsreis, bij Willem zagen we nog maar weinig beweging en hij had niet veel interesse in de wereld om hem heen. Hij kon nog niet rechtop zitten en bleef liggend op zijn rug de wereld bekijken. Soms zetten we hem in het hoekje van de bank. Dan zat hij blij om zich heen te kijken, tot hij omviel. We merkten ook dat hij praktisch niks deed met zijn rechterarm, terwijl Maurits al zijn eigen fles vasthield. De verschillen werden steeds groter. Maurits draaide zich voor het eerst om, drukte zich op en begon te kruipen. Willem deed niets. Hij lachte veel ja, en hij dronk en at goed. Hij groeide naar verwachting, maar zijn lijf deed niet mee. “Dat is toch gek?” zeiden mijn vrouw Jip en ik steeds vaker tegen elkaar.

Alleen maar een propje

En toen viel ineens dat mooie plaatje van hockey, studies en een gewoon, gezond leven, aan gruzelementen. We zaten tegenover vier witte jassen in een vergaderkamer in het ziekenhuis. Uren daarvoor waren we keihard naar de Spoedeisende Hulp gereden. Willem, toen tien maanden, kreeg bij mij op schoot een epileptische aanval. Ergens hielden we al rekening met die aanval, omdat de neuroloog waar we de week ervoor zaten al vermoedde dat hij een bloedpropje in zijn hersenen had. Ze had onderzoek gedaan en de uitslag hadden we nog niet, maar áls ze gelijk had, moesten we rekening houden met epileptische aanvallen. De ernst daarvan drong toen nog niet tot me door. Toen een collega vroeg hoe het ziekenhuisbezoek met Willem was gegaan, zei ik: “Waarschijnlijk was het alleen maar een bloedpropje in zijn hersenen.” Ik dacht dat het wel goed zou komen. De impact van een bloedpropje? Ik besefte helemaal niet wat ik eigenlijk zei.

Witte vlekken

Maar daar zaten we dus, in die witte vergaderkamer. Ik kreeg niet veel mee van het gesprek, hoorde alleen flarden. Maar een bepaalde zin die de neuroloog uitsprak, weet ik nog goed. “Nee,” zei hij. “Het is niet goed met Willem.” Daarna viel het woord herseninfarct. Op dat moment spatte het droombeeld van een gezin met twee gezonde kinderen uit elkaar. Het bleek dus een herseninfarct en een zware ook. Op de scans zagen we al gauw de gruwelijke realiteit. Delen van de hersenen die ‘stuk’ zijn, worden keurig opgeruimd en afgevoerd door het lichaam en daarvoor in de plaats komt hersenvocht. Op een hersenscan zie je dat terug als witte vlekken. We keken samen met de arts naar de foto’s. Witte vlekken. Heel veel. Twee derde van zijn linkerhersenhelft bleek zelfs foetsie.

Ontzettend trots

Willem bleek cerebrale parese te hebben: niet-aangeboren hersenschade die voor of tijdens de geboorte is ontstaan, meestal door zuurstofgebrek. Er brak een roerige tijd aan, waarin we met de juiste medicijnen de epileptische aanvallen probeerden tegen te gaan. Man, wat waren het er veel. Soms had hij er wel acht op een dag. Inmiddels hebben we medicijnen die aanslaan en is hij alweer drie jaar aanvalsvrij. Ruim twee jaar lang ging Willem overdag naar een revalidatiecentrum waar hij leerde lopen en zijn eerste woordjes leerde spreken. We zijn zo trots op hem. Het is niet te voorspellen hoe het verder gaat met zijn ontwikkeling. Wat hij nog kan leren en wat niet, weten we niet. We moeten geduld hebben.

Onbereikbaar

Ondertussen kregen we nog wat te stellen met onze andere zoon, Maurits. Toen hij twee was, liet het kinderdagverblijf weten dat hij vaak
niet reageerde als hij werd geroepen of als er iets aan hem werd gevraagd. Zelf observeerde ik hem ook, vooral als ik alleen met hem was op de dagen dat Willem naar het revalidatiecentrum ging. Ik zag hem wijzer worden, hij wilde alles onderzoeken. Hij had interesse in structuren als rechte lijnen, ronde vormen en draaiende wielen, maar naar zijn speelgoed keek hij niet om. En op weg naar de supermarkt, probeerde hij
elke putdeksel te raken met zijn voet. We lieten een gehoortest doen. Omdat er vocht in zijn oren zat, kreeg hij buisjes. Zou dat het dan zijn? Was hij daarom zo vaak onbereikbaar? Kwam het gewoon omdat hij niet goed hoorde? Maar helaas, al na een paar dagen na de operatie bleek er geen verschil te zijn. Hij was nog steeds vaak onbereikbaar en negeerde ons als we contact zochten. Onze zorgen namen toe. Online las ik over integrale vroeg hulp. Die kun je inschakelen als je je zorgen maakt over de ontwikkeling of het gedrag van je kind en je niet weet wie je kan helpen. Het leek ons een goede start. Niet veel later kwamen er psychologen langs voor een intake. Een vragenvuur en een observatie later kwamen ze al met een voorzichtige conclusie. Ze vonden dat Maurits veel kenmerken vertoonde van een kind met autisme. Uit latere onderzoeken bleek dat die conclusie juist was. Pas toen Jip op een avond tijdens het koken zei: “We hebben gewoon twee gehandicapte kinderen,” kwam de klap. We hebben twee gehandicapte kinderen. Twéé. Gehandicapte kinderen. Tot die tijd deed ik alles op de automatische piloot. Van hot naar her, traject zus, traject zo. Je doet alles voor je kinderen, maar wat zijn we als gezin een partij door elkaar geschud. Voor hun geboorte droomde ik over mogelijke studies, nu zijn we blij met kleine stapjes. We bekijken alles per week, soms zelfs per dag. Elke vooruitgang krijgt onze volledige aandacht. Deels is dat een kwestie van overleven, maar we realiseren ons ook dat die minder grote doelen voor ons juist heel groot zijn. Het geeft ons een reden om positief te blijven.

Jaloers

Eigenlijk gaat het allemaal om het bijstellen van je verwachtingspatroon. Een tijd geleden liep Willem achter een soort rollator door de straat. Stiekem dacht ik even: nu ziet iedereen echt dat hij gehandicapt is. Maar hallo, hij liep! En daar gaat het om. Van de week liet ik ’s avonds de hond uit. Er was kermis in de straat en kinderen liepen hand in hand met hun ouders. Eigenlijk wil ik er niet te veel mee bezig zijn, maar op zo’n moment voel ik een bepaalde jaloezie – ook al wil ik dat he-le-maal niet. Dus herinner ik me eraan wat we wél hebben. Hoe blij en gelukkig we mogen zijn met onze jongens – ook al hebben ze een rugzakje.

Ze gaan er komen

Ik heb een boek geschreven over de eerste vier jaar van het leven van Willem en Maurits. In de eerste plaats om mijn verhaal te vertellen, maar ook in de hoop dat mensen na het lezen niet meer zo snel oordelen. Dat als ze een kind in de supermarkt op de grond zien liggen, starend naar de lijnen in het plafond, ze het niet meteen wegzetten als irritant of het gevolg van een slechte opvoeding. Iedereen heeft een verhaal. Jip zegt altijd: ze gaan er komen. En dat ‘er’ staat voor zelfredzaamheid. Op wat voor manier dan ook. Net als elke andere ouder hopen we dat onze zoons zelfstandig worden. In de basis is dat toch waar je taak op neerkomt, als ouder. Jip is er heilig van overtuigd dat dat lukt. En ja, mijn vrouw heeft altijd gelijk.’

Sander Verheijen schreef over zijn gezin in Ik kan er nét niet bij (Uitgeverij Harper Collins).