'Door de leukemie had ik geen kinderwens meer, maar toen bleek ik plotseling zwanger'

Evelien (40) woont met Marc (43) en hun kinderen Anne (11), Fedde (8) en Jurre (1,5) in Heemstede. Dat er thuis nu een vrolijke peuter rondstapt, hadden ze nog niet zo lang geleden niet voor mogelijk kunnen houden. Maar toen bleek Evelien plotseling zwanger. ‘De tijd dat ik ziek was voelt als een extreem enge droom, maar Jurre heeft gezorgd voor een happy end.’

‘De uitslag van het bloedonderzoek is er… Het is helemaal niet goed. Je moet nu naar de spoedpost komen.’ Het was een uur of twee toen de huisarts Evelien op haar werk belde. Die ochtend had ze bloed laten prikken omdat de bult die ze in haar buik had gevoeld haar milt bleek te zijn, die nogal groot was. Evelien: ‘Al voordat ik opnam, wist ik dat het mis was. Waarom belde hij anders zo snel? ’s Ochtends zei hij nog tegen me: “Het kunnen enge, maar ook onschuldige dingen zijn. Maak je nog maar geen zorgen.” Dat deed ik natuurlijk wel. En terecht, bleek nu. Al wilde de huisarts niet zeggen wát er dan was. Totaal overstuur schreeuwde ik: “Je móét het zeggen!” Ik hoorde hem twijfelen, maar uiteindelijk die woorden: “We denken dat het leukemie is.”’

Geen kracht

Een paar weken terug in de tijd. Evelien heeft een monstergriep achter de rug, maar blijft vage klachten houden. De kilo’s vliegen eraf en daarmee vervliegt ook haar energie. Als ze met Anne (dan 4,5) achterop en Fedde (dan 1) voorop door de stad fietst, valt ze letterlijk om. ‘Ik voelde me continu shaky, ik had geen kracht meer. Werkstress, tropenjaren, hun huis dat te koop staat: Evelien wijt het aan van alles, maar natuurlijk niet aan kanker. Net als Marc die, terwijl ze samen naar het ziekenhuis racen, er nog van overtuigd is dat het niet klopt. ‘Ze vergissen zich, dit kan helemaal niet.’ Toch vertellen de artsen hen slecht nieuws zodra Evelien aan een infuus ligt. ‘Wat ze zeker wisten, was dat het leukemie was – bloedkanker dus. Wat ze nog niet wisten, was welke vorm.’

Domme pech

Pure paniek, zo omschrijft ze die eerste uren. ‘Midden in de nacht werd ik wakker. Met m’n infuusrek liep ik de donkere ziekenhuisgang op. Ik had visioenen – ik zag mezelf al voor me: ziek, zwak en kaal. “Ik wil nog niet dood!” schreeuwde ik tegen een verpleegkundige.’ Al snel blijkt het te gaan om CML: chronische myeloïde leukemie. Het gevolg van een error in twee chromosomen. Domme pech. Pech die ervoor zorgt dat haar beenmerg in sneltreinvaart witte bloedcellen haar bloed in pompt die vervolgens door haar lichaam zwerven en ophopen in haar milt. En dat is relatief goed nieuws, want deze vorm van leukemie is, in dit vroege stadium, goed onder controle te krijgen, vertelt haar arts.

Evelien: ‘“Over een paar maanden denk je hieraan terug als een enge droom,” zei hij tegen me. ‘Ook mijn familie was behoorlijk optimistisch, maar ik kon er niets positiefs uithalen. Het enige wat ik wilde, was naar huis. Dat dit écht maar een enge droom was. Ik wilde terug naar mijn leven, mijn kinderen. Anne zat op de kleuterschool. Fedde was net één. We hadden een zorgeloos gezinsleven. En nu dit.’

Eerste stapjes

Kort na de diagnose zet Fedde zijn eerste stapjes. Niet gezellig thuis in de woonkamer, maar in de gang van het ziekenhuis, waar bij Evelien een beenmergpunctie wordt gedaan, waar ze een bloedtransfusie krijgt en waar ze haar eerste medicijnen tegen de leukemie krijgt toegediend. ‘Ik heb er maar acht nachten gelegen, maar in die paar dagen gebeurde er zó veel. Niet alleen leerde Fedde er lopen, vanuit mijn ziekenhuisbed tekende ik ook het verkoopcontract van ons huis.’ Want thuis probeerde Marc de boel draaiende te houden. Evelien: ‘Elke dag kwamen Marc en de kinderen me opzoeken. Anne was een kleuter en wist wel dat ik ziek was en daarom in het ziekenhuis moest slapen, maar ze had natuurlijk geen idee wat er aan de hand was.’

Doodsangst

Als Evelien naar huis mag, is ze niet alleen fysiek verzwakt, maar ook psychisch gehavend. ‘Ik werd angstig. Voor alles. Ik had letterlijk doodsangst, ik was continu bang dat er iets zou gebeuren. Met mij. Met Marc. Met de kinderen. Ik was me ineens zo bewust van onze kwetsbaarheid.’ EMDR-sessies bij een psycholoog (een therapie voor traumaverwerking, red.) helpen Evelien er mentaal weer een beetje bovenop en ook fysiek gaat het steeds beter. ‘De arts had op dag twee al gezegd dat ik de medicijnen minimaal vijf jaar moest slikken. Daarna kon ik, afhankelijk van de resultaten, misschien stoppen.’

Deze behandelmethode stond nog in de kinderschoenen toen Evelien ziek werd, maar in de loop der tijd boekten artsen en onderzoekers er steeds betere resultaten mee. Ook bij Evelien. ‘Elke paar maanden werd mijn bloed gecontroleerd en bijna altijd was het BCR-ABL-gen (de boosdoener, red.) niet aantoonbaar. Al na 3,5 jaar zei de arts: “Wat denk je ervan om te stoppen?” Doodeng vond ik dat, maar natuurlijk ook wel fijn. De kans dat mijn lijf vanaf nu zelf weer snapte hoe het moest functioneren, was vijftig procent. Mocht het toch weer misgaan, dan kon ik terugvallen op de medicijnen. Dat gaf een veilig gevoel.’

Uitgesloten

Wat de arts ook al op dag twee tegen Evelien had gezegd: ‘Ik weet niet of jullie nog meer kinderen willen, maar dat is uitgesloten met deze medicijnen.’ Evelien: ‘Op dat moment was dat natuurlijk van ondergeschikt belang. We hadden misschien wel een derde gewild, maar voordat we daar echt goed over na hadden kunnen denken, werd ik ziek. Toen ik gestopt was met de medicijnen, was de weg weer vrij, maar we vonden het wel mooi zo. Anne en Fedde zaten inmiddels allebei op de basisschool. Onze kinderwens was niet meer aan de orde.’

Onvoorzichtig

Des te groter is de paniek als Evelien begin 2019 niet ongesteld wordt. ‘Ik was gestopt met de pil, ik wilde geen troep meer in mijn lijf. Ik zou een spiraaltje nemen of Marc zou zich laten steriliseren. In de tussentijd waren we één keer onvoorzichtig. Ik dacht: dat kan wel, mijn cyclus is zo regelmatig, ik weet wanneer het riskant is. Dat klopte dus niet, haha. Eerst durfde ik geen test te doen. Bang voor het antwoord, want inmiddels voelde ik ook aan mijn lijf dat ik zwanger was.

Toen ik uiteindelijk een positieve test in handen had, was ik alsnog in shock. En Marc nog erger. Een baby? We hadden dit hoofdstuk afgesloten. Erg blij waren we dus niet in eerste instantie. Bang was ik. Wat als deze baby niet gezond zou zijn? Ik was inmiddels 38, ik had leukemie en jarenlang heftige medicijnen gebruikt. Wat als de baby niet levensvatbaar zou zijn en ik het weg moest laten halen? Mijn arts stelde me gerust en zei: “Deze baby wil er kennelijk heel graag zijn, het heeft zo moeten zijn.” Toen we weer voor het eerst een hartje zagen kloppen, ging de knop om. Dit was toch wel heel bijzonder na alles wat er was gebeurd.’

Cadeautje

De uitgerekende datum was 24 september 2019, één dag voor Annes tiende verjaardag. Na een goede zwangerschap en een probleemloze bevalling wordt Jurre op 1 oktober geboren. ‘Het voelde echt als een cadeautje. Als een positieve afsluiter na al die ellende.’ Inmiddels is Jurre 1,5 en een tamelijk eigenwijze peuter. Tel daar een achtjarige en een prepuber bij op en je kunt je voorstellen dat het nooit saai is bij Evelien en Marc thuis. ‘Het is heel divers ja,’ lacht Evelien. Ik wissel poepluiers verschonen af met discussies voeren over telefoongebruik. Ik shop rompers voor Jurre en de eerste beha’s voor Anne.’

Happy end

Of ze nu op haar ziekte terugkijkt als een enge droom, zoals de arts beloofde? ‘Ik blijf nerveus voor de bloeduitslagen – ik word elk halfjaar gecontroleerd. Van die angst zal ik nooit afkomen. Maar ik denk er nu niet meer zo vaak aan als eerder. Het was inderdaad een extreem enge droom, alleen kostte het me een paar jaar om er zo op terug te kunnen kijken, in plaats van een paar maanden. Jurre heeft gezorgd voor een happy end. We hadden hem voor geen goud willen missen.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Interview: Saskia Borst Fotografie: Brenda van Leeuwen Visagie: Patricia Snoek voor Clarins en Unite

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.