Toen de juf een paar maanden geleden zei dat Senna (4) het zo goed deed op school, sprongen bij haar moeder de tranen in de ogen. Suzanne Nakhla en haar partner Sebastian Mennes hadden dat vier jaar geleden nooit durven dromen.
'Vlak na Senna's geboorte kregen we te horen dat we vermoedelijk moesten leren leven met een gehandicapt kind', vertelt Sebastian aan de telefoon vanaf een Italiaans vakantieadres.
Trillend als een rietje
Senna werd met een spoedkeizersnede gehaald. Suzanne en Sebastian kwamen in een nachtmerrie terecht. 'De eerste nacht na haar geboorte werden we wakker gemaakt. Senna was drie keer gestopt met ademen en had epileptische aanvallen.
We moesten met spoed naar het kinderziekenhuis in Rotterdam', blikt Sebastian terug. Hij weet nog goed hoe hij als kersverse vader trillend als een rietje in de ziekenhuiskamer stond.
Herseninfarct kon grote gevolgen hebben
In het kinderziekenhuis kreeg hun pasgeboren baby een MRI-scan, waaruit bleek dat ze nog vóór haar geboorte, in de buik van haar moeder, een herseninfarct had gehad. De epileptische aanvallen waren naschokken daarvan.
Lees ook: Zo herken je epilepsie bij je baby (BINC)
De ouders moesten er ernstig rekening mee houden dat het meisje cognitief achter zou blijven en dat ze haar rechterkant niet goed zou kunnen gebruiken. Misschien zou Senna zelfs in een rolstoel belanden.
Er was nog één optie: ze kon naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht om mee te doen aan een studie. Daar kregen slechts tien baby's via een neusspray stamcellen toegediend, in de hoop dat het de gevolgen van hersenschade kon beperken.
'Sebastian wist meteen dat hij dat wilde, maar ik vond het een heel moeilijke beslissing', zegt Suzanne. Het was namelijk een onderzoek om te ontdekken of het toedienen van stamcellen wel veilig was. 'Moest ik mijn dochter daaraan laten meedoen?'
Na enkele goede gesprekken met een bevriende arts besloten de ouders tóch naar Utrecht te verkassen. Daar kreeg Senna de neusspray. Een week later mocht ze eindelijk mee naar huis.
Lees ook: Voor altijd samen: hoe moeders door microchimerisme de cellen van hun kind bij zich dragen
Door stamcellen was hersenschade minder
Drie maanden later kreeg het meisje een nieuwe MRI-scan om te zien hoe groot de hersenschade nog was en wat de stamcellen hadden gedaan. 'De artsen waren heel enthousiast. Senna's hersenen zagen er significant beter uit dan normaal na zo'n infarct', zegt Sebastian. Ja, er was nog schade te zien. Maar tegen de verwachting in waren de hersenbanen die haar motoriek aansturen goed aangelegd.
Senna ontwikkelde zich als een gewone baby. Ondanks haar moeizame start zagen haar ouders geen enkele achterstand. En dat is nu, vier jaar later, niet anders.
Kinderartsen zeiden na haar geboorte nog dat ze misschien wel naar het speciaal onderwijs zou moeten
Moeder Suzanne Nakhla
'Ze is ontzettend leergierig, wil liefst twee keer zo hard gaan', vertelt haar vader. En dat laat ze dus ook op school zien. Afgelopen november werd Senna 4 jaar, en nu al krijgt de kleuter extra werkjes voor meer uitdaging.
Suzanne: 'Dat is echt boven verwachting en was heel ontroerend om te horen. De kinderartsen zeiden na haar geboorte nog dat ze misschien wel naar het speciaal onderwijs zou moeten'.
Lees ook: Aftellen naar de basisschool: met deze checklist is je kleuter er klaar voor
Senna hield er een trauma aan over
Wel hield het meisje een trauma over aan alles wat haar was overkomen, waardoor ze last had van nachtangst. Speciale therapie – EMDR – nam de spanning weg.
Het stel blijft benadrukken hoe dankbaar ze zijn dat uitgerekend hun dochter de kans kreeg om aan het onderzoek naar stamceltherapie mee te doen. Sebastian: 'Dat er precies op dat moment een studie voor tien baby's liep. Dat is toch een wonder?'
Ze hopen dat de therapie snel voor andere baby's beschikbaar komt. Suzanne: 'We kregen eerder best veel berichten van ouders die wél een gehandicapt kind hebben door een soortgelijke situatie. Dat vind ik erg lastig om te horen. Voor ons was dit een lot uit de loterij en we hebben er ontzettend veel vertrouwen in dat Senna zich goed zal ontwikkelen.'
Lees ook: EMDR-therapie bij baby's en kinderen: 'Ik voelde meteen: dit is raak. We zaten midden in zijn angst'
Hoopgevende resultaten bij baby's met herseninfarct
Tien baby's die rond hun geboorte een herseninfarct kregen, hebben via de neus stamcellen toegediend gekregen om de schade te beperken. Uit nieuw onderzoek van UMC Utrecht blijkt dat de resultaten hoopgevend zijn.
Van deze baby's hielden er twee een halfzijdige verlamming aan het infarct over, terwijl dat zonder behandeling voor de helft van de kinderen geldt. Hoewel hersenschade ook tot verminderd zicht kan leiden, had geen enkele baby daar last van. 'We zien dat kinderen eerder gaan lopen en zich motorisch beter ontwikkelen dan andere baby's met hersenschade', zegt kinderarts Manon Benders.
Beperken hersenschade
1 op de 2300 kinderen krijgt rond de geboorte een herseninfarct. Enkele uren na de geboorte krijgen ze een epileptische aanval, waaraan het infarct te herkennen is. De tien baby's in het onderzoek kregen binnen een week na de geboorte stamceltherapie in de hoop de hersenschade te beperken.
Als er schade in de hersenen ontstaat, komen bepaalde stofjes vrij. De stamcellen die via de neus worden ingespoten, gaan op die schade af. Daar laten ze stofjes los die de eigen stamcellen van de baby's stimuleren om nieuw hersenweefsel te vormen en de schade weg te werken.
Ook zorgen ze ervoor dat de ontstekingen worden geremd en nieuwe hersenschade uitblijft. Benders: 'Baby's hebben een groter vermogen om te herstellen en de kwaliteit van hun stamcellen is beter dan bij volwassenen. Dus als je er vroeg bij bent, zie je meer herstel'.
Nieuw onderzoek
Begin volgend jaar gaat UMC Utrecht nieuw onderzoek doen met 162 baby's die hersenschade oplopen rondom de geboorte. Daarin worden ook kinderen opgenomen met een zuurstoftekort; dat gebeurt bij twee op de duizend baby's. In het vervolgonderzoek krijgt de ene helft van de baby's stamceltherapie, en de andere helft een placebo.
'Ik snap heel goed dat ouders zeggen: we willen de cellen. Maar dat kan helaas niet', zegt Benders. 'We moeten echt aantonen dat de stamceltherapie werkt.' Ook kijken ze of de kosten van de behandeling opwegen tegen de baten.
