'Ik droom er al jaren van moeder te worden en wanneer mijn vriend en ik besluiten dat we er klaar voor zijn, ben ik verrassend snel zwanger. Helaas krijg ik al snel last van buikpijn en forse misselijkheid. De verloskundige denkt aan een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, maar dat blijkt gelukkig niet het geval. Wel word ik later opgenomen in het ziekenhuis vanwege HG.
Wanneer we vervolgens met tien weken de termijnecho hebben, wordt iets gezien dat afwijkt van de norm: onze baby heeft een verdikte nekplooi. De verloskundige mag hier weinig over zeggen, dus de dag erna moeten we terugkomen. Die dag is het begin van onze rollercoaster waar we tot aan de dag van vandaag middenin zitten.
Lees ook: 13 wekenecho, wat houdt deze vroege echo precies in?
Lichte hoop en veel spanning
We krijgen te horen dat er ook vocht in de hersenen en de rest van het lijfje van onze baby lijkt te zitten. Verder zijn er nog een aantal verdenkingen en worden we weggestuurd met de woorden 'weinig hoop'. Ons leven staat plots helemaal stil, in ons hoofd zijn we al afscheid aan het nemen van ons kind.
De dag erna ben ik jarig, maar het is de treurigste dag van het jaar. Weer een dag later worden we verwacht in het Isala ziekenhuis in Zwolle, waar we bevestigd krijgen dat onze baby inderdaad een verdikte nekplooi heeft. Het Isala ziekenhuis geeft ons wel onze hoop terug.
Geen chromosoomafwijkingen
Met 13 weken krijg ik een vlokkentest en een extra echo en moeten we weer vijf dagen wachten op de eerste uitslag. Elke minuut wachten voelt te veel, dus ik ben blij wanneer we de uitslag te horen krijgen: er zijn geen chromosoomafwijkingen gevonden.
Twee weken later krijgen we de uitslag van de nevenafwijkingen: ook daar blijkt alles in orde. We horen die dag ook dat onze baby een meisje is. We zijn hoopvol, ondanks dat het voelt alsof ons leven op z'n kop staat.
Hypoplastisch rechterhartsyndroom
We worden doorgestuurd naar het WKZ in Utrecht omdat ze zien dat het hartje van ons kind er anders uitziet. Daar krijgen we de 17 wekenecho en wordt een ernstige hartafwijking genaamd hypoplastisch rechterhartsyndroom vastgesteld (HRHS).
Naast deze afwijking zitten er nog een aantal dingen in haar kleine hartje niet goed. Dit maakt dat de cardioloog aangeeft dat het een hele complexe situatie is. Ik googel me suf, en leef tussen hoop en wanhoop.
We gaan ervoor
Wanneer we de vraag krijgen of we de zwangerschap willen voortzetten, krijgen we tijd om erover na te denken. We zijn allebei erg overstuur en rijden naar onze ouders om ons verhaal te delen. In die week voel ik mijn baby voor het eerst, en dat kan geen toeval zijn.
Omdat het een beslissing is die ons leven volledig en voor altijd zal veranderen proberen we een weloverwogen beslissing te nemen. We maken allebei een lijstje met redenen waarom we de zwangerschap door willen laten gaan, en al snel weten we: we willen ervoor gaan. Wat we diep vanbinnen eigenlijk allebei vanaf het eerste moment al wisten.
Lees ook: De impact van een slechte echo: 'Geen vrouw die zegt: gehandicapt? O, haal maar weg'
Gesteund
Doordat we wekelijkse echo's hebben (die soms wel anderhalf uur duren) hangt onze kastdeur inmiddels vol met echofoto's. Onze dochter voelt al als onderdeel van ons gezin, ze hoort echt helemaal bij ons. En dat helpt om kracht te vinden in deze situatie.
Daarnaast staan onze families en vrienden volledig achter ons waardoor het voelt alsof we het samen met hen doen. Zonder hun steun was het zonder twijfel moeilijker geweest om dit te dragen. Ik weet dat ons leven er binnenkort heel anders uit gaat zien, maar daar kiezen we nu voor. Onze dochter staat op nummer één. We maken ons leven helemaal leeg voor haar.
Drie complexe operaties
Wanneer onze dochter geboren is, mag ze in principe een paar minuten bij mij liggen, om daarna samen met mijn vriend mee te gaan met de artsen naar de intensive care. Daar krijgt ze een infuus met medicatie waardoor ze de tijd krijgt om te wennen aan het leven buiten de baarmoeder.
Wanneer de eerste dagen goed gaan, wordt ze in haar eerste levensweek nog geopereerd. Het gaat dan om een heftige openhartoperatie, met de nodige risico's: van hersenschade tot andere complicaties. Na deze operatie gaat ze terug naar de intensive care waar we hopen dat ze goed herstelt.
Wanneer ze vier of vijf maanden oud is wordt ze opnieuw geopereerd. Mijn vriend en ik zullen de hele periode in het Ronald McDonaldhuis wonen, zodat we continu dicht bij haar in de buurt zijn. Wanneer alles verder allemaal goed gaat, wordt ze na twee jaar weer geopereerd. Dat zal dan de laatste operatie voor haar zijn.
Lees ook: Baby Ties onderging een openhartoperatie: 'Er was nog één handje vrij om vast te houden'
Het beste scenario
Als alle operaties goed gaan en onze dochter er goed doorheen komt, kan ze een normaal leven leiden. Maar ze zal altijd hartpatiënt blijven en medicatie moeten gebruiken. Daarbij zal ze waarschijnlijk minder energie hebben dan anderen, en geen topsporter kunnen worden. Dit is het beste scenario, en daar gaan we voor.'
Stichting Hartekind
'Eén op de honderd kinderen heeft een hartafwijking, maar ik ken persoonlijk niemand met een hartafwijking. Daarom ben ik heel dankbaar voor Stichting Hartekind: zij hebben ons de afgelopen maanden voorzien van een hele hoop informatie waardoor we ons beter kunnen voorbereiden op dat wat ons te wachten staat.
Daarnaast kregen we van de cardioloog een schitterend boek mee (Hartekind) dat bomvol informatie staat. We zijn pas op bladzijde acht, want het kost emotioneel gezien nogal wat moeite om het te lezen. Tegelijkertijd is het bijzonder waardevol om zoveel informatie te kunnen krijgen. Daarnaast zet stichting zich in om geld op te halen voor meer onderzoek, waardoor de toekomst van onze dochter er rooskleuriger uit kan komen te zien dan we ons nu kunnen voorstellen.'
