Janna (6) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In deze columnreeks vertelt Janna's moeder Lilly openhartig over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly (42) heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Kijk, mama, deze regenboogballon is mooi voor Janna's verjaardag!', zegt Bart vol enthousiasme in de Hema. Bart heeft een studiedag. We zijn dus maar even wat gaan shoppen. Ik was er nog niet zo mee bezig, maar wat Bart zegt is waar. Janna is bijna jarig. Ze is bijna 6.
Al jarenlang vieren we de verjaardag van Janna op dezelfde, klassieke manier. We nodigen familie uit, ze krijgt een mooie taart, veel cadeautjes en we versieren het huis met slingers en vooral veel kleurrijke, bijzondere ballonnen. Janna houdt erg van ballonnen. Het komt regelmatig voor dat ze meer aandacht heeft voor de versiering van het huis dan voor haar cadeaus.
Goed om te weten: Dit is waarom ballonnen toch niet zo geschikt zijn voor kinderen
Een uitgewoond kinderdagverblijf
Ook dit jaar vieren we haar verjaardag op deze manier. Wat dit jaar alleen een beetje anders maakt, is dat het nu voor het eerst echt anders is dan bij Bart. Ze krijgt geen apart kinderfeestje. Hoewel ik zelf de rompslomp rondom een kinderpartijtje organiseren echt kan missen als kiespijn, voelt het toch als een verlies. Weer iets dat anders is dan bij andere kinderen.
Sinds een paar jaar organiseren we voor Bart kinderfeestjes. Vanaf het moment dat hij op school een leuk groepje jongens om zich heen had verzameld, was het logisch om een kinderpartijtje te houden. Bart verwachtte dit ook. En hoewel Benjamin en ik die middag na zijn eerste partijtje gesloopt op de bank zaten en onze woonkamer leek op een uitgewoond kinderdagverblijf, was het enthousiasme van Bart het meer dan waard. Ik gun Janna dezelfde ervaring.
Geen contact met andere ouders
Maar Janna zit op het speciaal onderwijs. Dit wordt ook wel een 'school op afstand' genoemd. We wonen zelf op een klein halfuurtje rijden van de school vandaan. Alle andere kinderen in haar klas wonen ook in een straal van een uur om haar school heen. De afstand tot de school is dus letterlijk groot.
Daarnaast sta je als ouder niet met alle andere ouders op een schoolplein je kind dagelijks van school te halen. De meeste kinderen worden met taxi's gebracht en gehaald. Ik heb dus vrijwel geen contact met de andere ouders. Ik ken ze niet, ken hun situatie niet.
Een mooi familiefeestje
Veel ouders die hun kind in het speciaal onderwijs hebben, hebben uitdagingen met hun kind en alle dagelijkse regeldingen. Ik wil ze niet nog extra belasten met de vraag of ze hun kind voor Janna's verjaardag naar Haarlem willen brengen en na een paar uur weer op komen halen.
Bovendien, Janna vraagt zelf niet om een feestje en ik vraag me ook af of het wel veilig is voor alle kinderen. Geen enkel kind in haar klas zit op die school vanwege zweetvoeten. De één heeft epilepsie, de ander autisme, iedereen heeft iets.
'Ja, super leuke ballon voor Janna', zeg ik dus tegen Bart. 'Zoek er nog maar wat meer voor haar uit. Zo'n grote 6 vindt ze denk ik ook wel mooi.' Een kinderfeestje zit er niet in, maar we gaan er weer een mooi familiefeestje van maken.
