Hilly (42): ‘Had ik maar geweten hoe ik mijn dochter bij ziekenhuisbezoeken kon geruststellen’

‘Onze kinderen waren 10 en 13 jaar toen ik onverwacht zwanger bleek van Feline (inmiddels 8 jaar, red.). Het was een grote verrassing, maar we waren vooral heel blij. We zouden nog een kind krijgen. Een gezond kind, daar ging ik van uit.

Tijdens de 20 wekenecho bleek dat het anders zat. De echoscopist vertelde dat Felines organen op de verkeerde plek lagen en dat ze niet alle aders in het hart kon vinden. Ik dacht eerst dat ze niet goed was opgeleid. Omdat ze zelf rustig bleef, maakte ik me nog niet zoveel zorgen. Maar in het academisch ziekenhuis werd duidelijk hoe ernstig het was. Er was hoop, maar de artsen zeiden ook: misschien leeft ze na de geboorte maar een uur.’

Lees ook: 20 wekenecho: wat wordt er precies onderzocht?

Doe wat nodig is, red haar

Vanaf dat moment dacht ik maar één ding: doe wat nodig is om haar te redden. En dat deden de artsen, met succes. Na haar geboorte lag Feline weken op de kinder-IC. Ze onderging allerlei onderzoeken, kreeg meerdere diagnoses (haar organen liggen gespiegeld in haar lichaam en ze heeft een complexe hartafwijking, red.) en werd voor het eerst geopereerd.

Ik stond geen moment stil bij de emotionele gevolgen van wat ze allemaal meemaakte. Of bij de angsten en trauma’s die ze later misschien zou ontwikkelen. Het enige wat telde, was dat ze leefde en uiteindelijk mee naar huis kon.

Ik herinner me nog goed dat het ziekenhuis ons op een dag belde. Feline kon eerder geopereerd worden dan gepland. De artsen vroegen haastig om toestemming en wij stemden in. Wat moet, dat moet, dachten we. Maar daardoor ging ze naar de operatiekamer zonder dat we haar nog konden zien of geruststellen.

Altijd gespannen

Na die operatie merkte ik dat Feline angsten had ontwikkeld. Ze lachte nooit, was bang voor camera’s en begon te huilen bij alles wat ze niet kende. Ze leek voortdurend gespannen. Dat zie je ook op foto’s uit die tijd.

Met de kennis van nu had ik het destijds anders aangepakt. Ik had gevraagd of iemand de telefoon bij haar oor wilde houden, zodat ze mijn stem nog zou horen. Of een verpleegkundige gevraagd om haar een dikke knuffel te geven en gerust te stellen. Achteraf had ik haar op die manier graag een gevoel van veiligheid en geborgenheid willen bieden, want inmiddels weet ik hoe belangrijk dat is.

Bang voor het ziekenhuis

In de jaren daarna ontwikkelde mijn dochter een angst voor alles wat met ziekenhuizen te maken had. Bloedprikken, een infuus krijgen: alles werd een drama. Ze begon al te krijsen als ze een witte jas zag.

Om haar die spanning te besparen, vertelden we haar pas op het laatste moment dat ze naar het ziekenhuis moest. Liever een uurtje spanning dan twee weken, dachten we. Maar die aanpak werkte niet. Als het zover was, raakte ze volledig in paniek. We wilden haar beschermen, maar achteraf bleek dat we dat niet op de juiste manier deden.

Lees ook: Angst en dwang doorbreken bij je kind: 5 onmisbare tips van de orthopedagoog

Praten en luisteren

Nu, een paar jaar later, hebben we veel meer kennis over hoe we onze dochter goed voorbereiden op een ziekenhuisbezoek. Inmiddels pakken we het dan ook heel anders aan. We vertellen Feline juist ruim van tevoren wat er gaat gebeuren en geven haar de ruimte om haar emoties te uiten. We praten meer met haar, luisteren naar haar wensen en betrekken haar bij de voorbereidingen. Dat zit ’m vaak in kleine dingen: een koffer met knuffels meenemen of zelf de kleur van het verband uitzoeken. Zo heeft ze het gevoel dat ze zelf ook iets kan bepalen. Dat geeft haar houvast.

Ook heb ik geleerd hoe belangrijk het maken van foto’s en filmpjes voor haar kunnen zijn. Feline vroeg daar op een gegeven moment zelf om. Beelden van momenten die ze niet bewust heeft meegemaakt, zoals toen ze aan de beademing lag, helpen haar om beter te begrijpen wat er is gebeurd.

Lees ook: 10x hartverwarmende prentenboeken voor als je kind angstig is

Foto van haar hart

Tijdens haar laatste operatie vroeg Feline zelfs om een foto van haar hart. Toen ze die zag, zei ze: “Jeetje, wat een mooie rode kleur. Ik vind hem prachtig.” Zoiets helpt haar enorm.

Natuurlijk kan niet alles en staat veiligheid altijd voorop. Maar waar het kan, proberen we Feline zelf keuzes te laten maken en mee te bewegen met wat zij nodig heeft. Inmiddels gaat het een stuk beter en is ze veel minder angstig. Vorige week zei ze na een bloedafname zelfs dat ze het best leuk vond.’

Hilly geeft lezingen en workshops over het voorbereiden van kinderen op ziekenhuisbezoeken. Ook schreef ze boeken en maakte ze een knuffel- en kaartencollectie voor chronisch zieke kinderen. Daarmee wil ze kinderen en ouders helpen met het verwerken en voorbereiden op medische ingrepen, zodat er geen angsten en trauma’s ontstaan. Volg haar op Instagram: @chroonz.nl of chroonz.nl.