Lotte’s zoon (4) kreeg als baby het syndroom van West: ‘Had ik maar geweten dat het goed zou komen’

‘De eerste drie maanden na Benja’s geboorte verliepen volgens het boekje. Hij was een lieve, rustige baby. Toen hij een maand of drie was, dacht ik voor het eerst dat hij misschien wat achterliep, omdat hij moeite had zijn hoofd omhoog te houden. Ik vroeg aan vrienden en familie hoe dat bij hun kinderen was, maar maakte me geen grote zorgen. Benja was misschien wat trager en minder sterk dan anderen. Dat kon toch gewoon?

Lees ook: Ontwikkeling baby 3 maanden oud

Vreemde bewegingen

Toch maakten we een afspraak bij de fysiotherapeut. Die constateerde dat Benja een lage spierspanning had en gaf ons oefeningen mee. Diezelfde dag zag ik dat hij tijdens het voeden vreemde bewegingen maakte met zijn armen en benen. Hij trok ze op en ontspande ze weer. Dat deed hij wel twintig keer achter elkaar.

Mijn eerste gedachte was: goh, zou dit nu al door die oefeningen komen? Al vond ik dat wat gek. Dus maakte ik een filmpje en stuurde dat naar vriendinnen en mijn moeder met de vraag of ze dit herkenden. Benja bleef die bewegingen dagelijks maken. Mijn vriend en ik besloten het even aan te kijken. Uiteindelijk maakten we een afspraak bij de huisarts, omdat het ons toch niet lekker zat.

Misschien toch niet zo onschuldig

Op een gegeven moment belde mijn moeder. Ze wilde me niet ongerust maken, maar had iets gelezen op internet wat ze me wilde vertellen. Misschien waren de bewegingen toch niet zo onschuldig. In paniek belde ik de huisarts, waar we meteen terecht konden. We werden doorverwezen naar het regionale ziekenhuis en bleven daar een nacht. De volgende dag werden we overgedragen aan het AMC. Daar werd de diagnose gesteld: Benja had het syndroom van West (een epilepsiesyndroom bij jonge kinderen, red.).

Ons kind was ziek

Het was fijn dat we zo snel duidelijkheid hadden. Maar toen ik de diagnose hoorde, voelde het alsof mijn hart stilstond. Vanaf het bezoek aan de huisarts hadden we in een stroomversnelling gezeten en ineens lag het voor ons op tafel. Ons kind was ziek.

Wat betekende dit? Zou hij ooit kunnen zitten, staan, lopen? Zou hij überhaupt voor zichzelf kunnen zorgen? Konden we blijven werken, moesten we ons huis verbouwen? Ineens stond ons leven op losse schroeven.

In die eerste weken leefden we van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak. Er werden namelijk nog meer onderzoeken gedaan. Gelukkig bleek Benja geen auto-immuunziekte of hersenafwijking te hebben. Elke goede uitslag gaf ons hoop. Ondertussen deden we wat we konden: naar de fysio en oefenen om zijn spieren sterker te maken.

Lees ook: De baby van Elsemieke (31) is nog geen maand oud als blijkt dat hij kanker heeft: ‘Onze roze wolk kleurde gitzwart’

Steeds sterker

Na een week of drie sloeg de medicatie (prednison, red.) aan en stopten de aanvallen. Benja werd steeds iets sterker. Toen hij 14 maanden oud was, kon hij opeens zitten. Niet veel later begon hij zelfs met kruipen. Na die grote motorische ontwikkelingen voelde ik voor het eerst sinds de diagnose: het komt goed.

De ziekenhuisbezoeken namen af tot een halfjaarlijkse controle, bedoeld om zijn ontwikkeling te monitoren en eventueel bij te sturen. Inmiddels is Benja een vrolijke, nieuwsgierige, onbevangen jongen die prima meekomt en grote broer is van onze zoon van 10 maanden.

We leven een normaal leven als gezin en hebben geen grote aanpassingen hoeven doen. Oké, we zijn extra alert als het om Benja gaat. Inmiddels is hij over het syndroom van West heen gegroeid. Wel heeft hij een verhoogde kans op epilepsie en een lichte achterstand in zijn ontwikkeling. Benja is een intens kind, maar zijn dat er niet meer?

Er kan nog zoveel wél

Vanaf het moment van de diagnose heb ik me ontzettend druk gemaakt over alles. Dat gevoel overvalt me nog weleens. Inmiddels herken ik het en weet ik dat het linksom of rechtsom wel goedkomt. Nu weet ik dat zo’n heftige diagnose niet per se betekent dat je je leven helemaal moet omgooien. De gevolgen kunnen heel groot zijn, maar dat hoéft niet.

Het had me geholpen als iemand me dat destijds had gezegd. Want alles wat ik las of hoorde over het syndroom van West was heel ingrijpend. Ouders die moesten stoppen met werken, die dag en nacht bezig waren met de zorg voor hun kind. Terwijl: je leven kan er na zo’n diagnose ook fijn uitzien. Benja kon gewoon naar de reguliere opvang, mijn vriend en ik bleven werken. Er kon en kan vooral heel veel wél.’

Lees ook: Desirées dochter is glutensensitief: ‘Had ik maar geweten dat ze met de juiste voorbereidingen gewoon mee kan doen’