'Als ik mijn zes weken oude dochter in bad doe, en de lamp van boven in haar ogen schijnt, zien mijn man en ik dat haar ene oog niet oplicht zoals het andere. Een beetje alsof je tegen de achterkant van het oog aankijkt. ,,Joh, hoort dit?", vraag ik aan mijn man. Ook hij vindt het vreemd.
De volgende dag gaan we voor een afspraak naar het consultatiebureau en ik vraag of ze haar ogen extra willen bekijken. De arts herkent wat ik haar vertel, maar zegt verder weinig. Onderweg naar huis word ik teruggebeld: we worden de volgende dag verwacht in het ziekenhuis.
Lees ook: Hoeveel kan je baby van maand tot maand zien?
Dit is staar
Daar schrik ik van. De halve zorg is namelijk op slot, vanwege COVID-19, en wij moeten met spoed naar het ziekenhuis. Mijn dochter krijgt verschillende onderzoeken, van oogecho's tot onderzoeken met kijkapparaten. Ze slaapt veel tussendoor en lijkt geen last te hebben van de onderzoeken.
De arts geeft direct aan: ,,Dit is staar, dat is duidelijk". Staar?, denk ik. Dat is toch voor oude mensen? Het is inderdaad heel zeldzaam bij kleine kinderen, en het komt eigenlijk ook vrijwel nooit voor dat mensen er zo vroeg bij zijn.
We krijgen te horen dat ze twee weken later al geopereerd kan worden. Hoe eerder, hoe beter, omdat haar hersen-oogcoördinatie nog ontwikkeld moet worden. Een oog dat niet goed werkt, kan door de hersenen buitenspel worden gezet. Alles gaat ineens zo snel, het overvalt ons een beetje.
De eerste operatie
Twee weken later ligt mijn kleine meisje op de ok, en dat vind ik echt verschrikkelijk om te zien. Ze halen de staarlens weg door middel van operatie. Als je volwassen bent, blijft het daarbij en krijg je een nieuwe lens. Maar omdat haar oog nog groeit en haar zicht zich nog ontwikkelt, komen we in een heel traject terecht.
Er zit veel spanning in mijn lijf, ik moet mijn kleine baby plots loslaten en overdragen aan de artsen van het ziekenhuis. Ik weet dat het beter is voor haar, maar het gaat enorm tegen mijn instinct in. Vier weken later wordt ze nogmaals geopereerd.
Ik vind het een intense periode. Je kunt aan zo'n klein kind niet goed uitleggen wat er allemaal gebeurt. Bovendien moeten we ons hele leven en ons werk om de ziekenhuisbezoeken heen plannen. Het heeft een grote impact op haar en ons gezin.
Lees ook: Stefanies dochter had hersenvliesontsteking en is daardoor doof
Traumatisch en frustrerend
Na de operatie krijgt ze een lens. De eerste maanden brengt iemand van het ziekenhuis ze in en mogen ze drie maanden blijven zitten. Maar naarmate ze ouder wordt, moeten ze vaker vervangen worden. Vanaf haar tweede levensjaar is dat 's ochtends en 's avonds. Dat is best traumatisch, en frustrerend bovendien. Probeer maar eens een lens in het oog van een 2-jarige te krijgen.
We klungelen er elke dag op los, tot huilens toe van ons alle drie. Bovendien draagt ze een oogpleister tot de middag, om haar oog te trainen. Het is best een uitdaging om ervoor te zorgen dat ze die er niet steeds zelf afhaalt.
Ze voelt zich anders
Inmiddels is onze dochter 4 jaar en gaat ze naar school. Elke dag is het nog een strijd met het indoen van de lens en het opdoen van de oogpleister. Ze voelt dat ze anders is, met haar oogpleister en haar bril. Bovendien is de helft van haar zicht beperkt. Ze vindt het duidelijk niet leuk.
Tot haar 8e of 9e is ze overgeleverd aan de pleister en de lenzen, dan is het oog uitgegroeid. Ze kan dan óf altijd een lens blijven dragen, óf geopereerd worden waarbij er een definitieve lens wordt aangebracht. Al kan het zomaar zijn dat de technieken tegen die tijd weer verder ontwikkeld zijn en er andere opties mogelijk zijn.
Lees ook: Zo boost je het zelfvertrouwen van je kind
Online community voor ouders
Omdat ik het hele traject als heftig en intensief heb ervaren, ben ik een online community begonnen genaamd Missie Ouders. Om ouders te helpen met een kind (vooral tussen 0-8 jaar) in een medisch traject. Het draait hier vooral om praktische tips en eerlijke verhalen.
De focus is niet per se de medische kant, maar vooral de randzaken: hoe maak je je kind weerbaar als hij zich duidelijk anders voelt, hoe houd je je relatie goed, hoe leg je dingen uit aan je kind, wat verwacht je van een kinderdagverblijfmedewerker of een juf.
Mijn doel is om zoveel mogelijk ouders te helpen om een medisch traject toch wat dragelijker te maken, er zijn zoveel gezinnen in deze situatie maar vrijwel iedereen vindt het wiel weer zelf uit, en dat kan anders.'
