Voor oudersColumns & rubrieken
Column Lilly

Column Lilly: 'Als we allemaal een DNA-foutje hebben, dan is het eigenlijk gewoon normaal'

 
privé
privé
 
Geschreven door:
Leestijd 3 minuten

Onze gastcolumnist Lilly schrijft over haar leven met dochter Janna, die een lichte verstandelijke beperking heeft. Lilly krijgt de kans ook andere kinderen wat mee te geven over aangeboren afwijkingen.

Lees verder onder de advertentie

Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In deze columnreeks vertelt Janna's moeder Lilly openhartig over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).

'Welk DNA-foutje heb jij?', vraagt Bart aan de buurjongen tijdens het spelen. Trots laat Bart zien dat hij zijn armen kan doorstrekken, waardoor er een bolling ontstaat aan de bovenkant van zijn elleboog. 'Dit is mijn DNA foutje', zegt hij. 'Ik ben hypermobiel in mijn armen'. Glazig kijkt zijn vriendje hem aan. Een DNA-foutje, daar heeft hij nog nooit van gehoord.

Grotere impact

Sinds we weten van het DNA-foutje van Janna, zijn Benjamin en ik bewust bezig Bart er bij te betrekken. Een van de dingen die ik hem verteld heb, is dat iedereen foutjes in zijn of haar DNA heeft, maar dat je dat niet bij iedereen merkt. Vaak niet, zelfs.

Lees verder onder de advertentie

Bij Janna is dat anders. Haar DNA-foutje heeft invloed op haar hersenen en dat heeft grotere impact op haar leven dan Barts overstrekking in zijn armen.

Lees ook: Ontwikkelingsachterstand: wanneer moet je je zorgen maken?

Iedereen heeft wel iets

Voor Bart was dit een duidelijke uitleg, maar de buurjongen, die zo'n 'geval' niet in zijn familie van dichtbij meemaakt, heeft duidelijk meer tekst en uitleg nodig. Ik laat het gesprek tussen de jongens een beetje gebeuren en als de buurjongen naar huis wil gaan, vraag ik nog even of hij het snapte, wat Bart hem vroeg over zijn DNA.

Lees verder onder de advertentie

Hij zegt me dat hij niet kan geloven dat iedereen foutjes in het DNA heeft. Waarop ik hem vertel wat ik al jaren tegen Bart zeg, dat iedereen wel iets heeft wat hem of haar uniek maakt. Zo kan de een geboren worden met slechte ogen en heeft de ander een ziekte in de darmen of last van extreme haaruitval.

Sommige foutjes in het DNA hebben veel invloed op je dagelijks leven en andere helemaal niet. Hij lijkt het te begrijpen en sluit de voordeur achter zich.

Lees ook: Praten over school: zo vertelt je kind meer

Lees verder onder de advertentie

Allemaal normaal

De volgende dag komen ze samen thuis van school. Op mijn vraag of ze een goede dag hebben gehad, zegt Bart dat zijn nieuwe meester hetzelfde DNA-foutje heeft als hij. 'Ik zag toen hij met zijn arm leunde op het bureau, dat hij ook hypermobiel is in zijn armen'. Hij heeft er een scherp oog voor ontwikkeld.

Ook de buurjongen was er die dag mee bezig geweest. Zo is er een meisje in zijn klas met astma, heeft een ander kind een gehoorapparaat en is er een meisje dat heel lenig is. 'Ik denk dat dat ook een foutje is in haar DNA, want een normaal mens kan dat echt niet.'

'En heb je er iets over gezegd, tegen die kinderen?', vraag ik de buurjongen. 'Nee hoor', zegt hij. 'Dat vond ik niet nodig. Als we allemaal een foutje in het DNA hebben, dan is het eigenlijk allemaal gewoon normaal.'

Lees verder onder de advertentie