'Eind april krijgt mijn dochter Fem (1,5) plotseling hoge koorts. Fem is een actief, ondernemend kind, maar ineens is ze lusteloos en slaapt ze veel. Meer dan koorts, lusteloosheid en veel slapen kunnen we niet ontdekken aan haar.
We besluiten toch bij de huisarts langs te gaan, maar die maakt zich geen ernstige zorgen. Wel wil hij haar ter controle iedere dag opnieuw beoordelen. Na drie dagen zonder verbetering wil de huisarts toch wat meer onderzoek doen om te kijken wat deze symptomen veroorzaakt.
Lees ook: Huisarts Kimberley de Wit legt uit wat je moet weten over koorts bij je kind
Via een ruggenprik hersenvocht afnemen
Er wordt gedacht aan blaasontsteking, en daarom moeten we nog dezelfde dag naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. En omdat plassen in een potje nog niet gaat, krijgt ze een katheter. Ze toont geen vooruitgang en wordt steeds minder alert. Ik vraag de arts of het geen hersenvliesontsteking is, maar daar wordt niet direct aan gedacht: ze vertoont geen specifieke symptomen.
Een overtuigende blaasontsteking wordt niet gevonden, dus de artsen willen graag uitsluiten dat er toch niets ernstigers aan de hand is. Er wordt een longfoto gemaakt om een eventuele longontsteking uit te sluiten, en via een ruggenprik wordt hersenvocht afgenomen om een hersenvliesontsteking uit te sluiten.
Mijn partner is daarbij, op aanraden van de artsen, omdat het nogal heftig is om te zien. Het hersenvocht ziet er niet direct afwijkend uit, maar wordt ter controle naar een lab gestuurd. Binnen een half uur krijgen we bericht: Fem heeft hersenvliesontsteking. De grond zakt onder mijn voeten vandaan.
Goed te behandelen
Fem wordt direct opgenomen en krijgt een antibioticakuur, gericht op een virale en een bacteriële hersenvliesontsteking. Later krijgen we te horen dat de ontsteking bacterieel is. Hoe ze er aan komt kunnen de artsen niet zeggen. Het kan zijn begonnen met een onschuldige keel-neus-mondbacterie die zijn weg heeft gevonden naar haar hersenvlies.
Ik zoek bewust zo min mogelijk op internet; ik vind het al eng genoeg. De bacterie, de pneumokokkenbacterie, is gelukkig goed te bestrijden met penicilline, wat Fem zes keer per dag toegediend krijgt via een infuus.
Begeleiding in het ziekenhuis
Ik vraag of ik me zorgen moet maken of ze het gaat halen, en de arts zegt: ,,Voor nu denk ik niet dat jullie je kind gaan verliezen, ze is in goede handen. We weten goed wat we moeten en kunnen doen". Geen heel geruststellende opmerking, dus zoek ik afleiding en steun in het bellen van vrienden en familie.
Ook krijgen we goede begeleiding vanuit het ziekenhuis. Ik stel veel vragen aan de verpleging, zoekend naar bevestiging dat het de goede kant op gaat, maar die kunnen ze niet altijd geven. We mogen wel bij Fem blijven, en af en toe komen familie en vrienden langs.
Rekening houden met gehoorschade
We krijgen te horen dat we rekening moeten houden met eventuele gehoorschade, maar daar zijn we op dat moment nog niet echt mee bezig. Als ons kind het maar haalt. En langzaamaan zien we steeds meer leven in Fem.
Het zijn slopende dagen, je wilt het liefst zien dat je kind snel opknapt, maar het proces gaat erg langzaam. Voor onze oudste dochter van 4 jaar is dat ook heel moeilijk, ze begrijpt niet waarom haar zusje zo ziek blijft.
Slecht nieuws na de geluidstest
Als Fem tijdens haar opname een gehoortest krijgt, is ze onrustig en de test mislukt. We vinden het belangrijker om te focussen op herstel en besluiten de test later te doen. Na dertien dagen opname mag Fem gelukkig weer naar huis.
Een week later bezoeken we met Fem het audiologisch centrum voor een zogeheten BERA-test, een geluidstest voor kleine kinderen. Dan krijgen we slecht nieuws: het gehoor in een oor is volledig weg. ,,Dat oor is dus doof?", vraag ik. De arts bevestigt. Het andere oor is licht beschadigd. Het is een grote klap, maar we zijn blij dat één oor het nog doet.
Niet levensbedreigend, wel levensbepalend
We worden doorgestuurd naar Rotterdam voor een CI-implantaat, iets dat snel moet gebeuren omdat littekenweefsel veroorzaakt door de bacterie het slakkenhuis van het oor steeds verder dicht laat groeien. Een dag later kunnen we terecht voor een intake. De afspraak voor de operatie wordt gemaakt voor over drie weken.
Een week later krijgt Fem ter controle een nieuwe test voor haar andere oor. Onverwachts krijgen we te horen dat ook dat oor ernstig achteruit is gegaan. Deze conclusie wordt opnieuw besproken in Rotterdam en we krijgen te horen dat Fem het gehoor aan beide oren zal verliezen, en daarom in het andere oor ook een implantaat wordt geplaatst.
Dat is zo'n harde klap: onze dochter is opeens volledig doof. Het is een spannende tijd, want de dokter kan niet met zekerheid zeggen of de operatie gaat lukken. De dag van de operatie kan ik maar moeilijk aan. Het is dan niet meer levensbedreigend, maar wel levensbepalend. De operatie duurt zo'n zes uur. Godzijdank krijgen we te horen dat de operatie aan beide kanten is gelukt. Huilend bel ik iedereen op om te vertellen dat het is gelukt.
Lees ook: Vlekjesziekten: kinderziektes met (rode) vlekjes op de huid
Fem bloeit op, en wij ook
De eerste twee weken staan in het teken van herstel. Over twee weken mogen we terug en dan wordt het Cochleair implantaat volledig aangesloten. In de tussentijd is onze dochter dus nog doof. Dat is ongelofelijk confronterend.
Als Fem na twee weken voor het eerst weer geluidjes hoort, is dat een waanzinnig mooi moment. We zijn zo dankbaar voor de moderne technologie en dat Fem nu weer iets kan horen. Fem bloeit op, en wij ook. Wel moeten we nu nog zo'n vier keer per maand naar het ziekenhuis voor afspraken met audiologen, logopedisten en gezinshulp, maar dat wordt later minder.
De resultaten tot nu toe zijn heel goed, en daar zijn we ontzettend dankbaar voor. We hebben zin om de draad weer samen op te pakken en te genieten van de kleine dingen. Voor nu focussen we ons op de toekomst en blijven we positief.'
