Toen arts-embryoloog Bernadette de Bakker zelf te maken kreeg met miskramen, was er geen mogelijkheid te doneren aan de wetenschap. 'Ouders hebben na het krijgen van een miskraam vaak een schuldgevoel. Toch wordt er vaak alleen gekeken naar de zwangere en niet naar de embryo of foetus. Niemand onderzoekt het kind en dat is voor ouders vaak heel frustrerend.
Het lijkt me goed om ouders een diagnose mee te kunnen geven. Als ouders weten dat het kind door een afwijking nooit kans van leven heeft gehad, geeft dat veel rust. De foetale biobank is hier een belangrijke stap in.' De foetale biobank is in 2017 opgericht door het Amsterdam UMC met als doel embryonaal en foetaal weefsel te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
Een derde kiest voor de wetenschap
Steeds meer ouders staan sinds de oprichting van de biobank hun kind na een zwangerschapsafbreking af aan de wetenschap, blijkt uit onderzoek van Amsterdam UMC. De Bakker: 'Ongeveer een derde van de mensen die hierover wordt geïnformeerd, kiest nu voor donatie aan de wetenschap. Deze stijging komt vooral doordat mensen die eerder voor crematie via het ziekenhuis zouden hebben gekozen, nu het idee hebben dat donatie aan de wetenschap beter bij hen past.'
De Bakker en haar collega's keken naar de keuzes die ouders bij een zwangerschapsafbreking maakten in de periode tussen 2008 en 2023. 'Vóór de introductie van de biobank koos het merendeel van de ouders ervoor de foetus in het ziekenhuis te laten, om gecremeerd te worden. Ongeveer een derde van de ouders nam het kind mee naar huis voor een begrafenis of een persoonlijke crematie, en een klein percentage koos ervoor om het kind beschikbaar te stellen voor onderzoek.'
Lees ook: Miskraam verwerken: dit kan helpen
Weinig kennis over ontwikkeling foetus
'Met de foetussen en embryo's die we verzamelen doen we zelf onderzoek en we bieden wereldwijd andere wetenschappers toegang tot de biobank. Wetenschappers kunnen weefsels of scanbeelden opvragen uit de biobank voor hun eigen onderzoek.
Wereldwijd worden jaarlijks ongeveer 280 miljoen echo's gemaakt, maar niemand heeft echt een duidelijk beeld van de ontwikkeling van een foetus. Voor embryo's tot 10 weken hebben we al enige kennis; ik heb in mijn promotieonderzoek bijvoorbeeld een atlas gemaakt over de orgaanontwikkeling in embryo's tot die termijn.
Maar de periode tussen de 10 en 24 weken blijft een grote black box omdat nergens een structureel initiatief was om foetussen in hun geheel te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Er bestaan wel enkele biobanken die bijvoorbeeld curettagemateriaal uit miskramen gebruiken, maar dat weefsel is vaak beschadigd. Wij gebruiken altijd complete embryo's en foetussen, waardoor we de anatomie van een foetus heel nauwkeurig kunnen vastleggen.'
Als ouders doneren
Wanneer ouders overwegen om te doneren aan de foetale biobank, wordt deze vraag altijd gesteld door een klinisch specialist, zoals de behandelend arts, verloskundige of verpleegkundige. De Bakker: 'We vragen ouders die voor 24 weken een zwangerschap verliezen – bijvoorbeeld bij een zwangerschapsafbreking, buitenbaarmoederlijke zwangerschap, of een vroeggeboorte waarbij het kind komt te overlijden – of zij dit zouden willen doneren.
Deze zorgverlener bespreekt met de ouders wat hun wensen en mogelijkheden zijn na de geboorte. De ouders krijgen uitleg over wat een donatie inhoudt en nemen de tijd om hierover na te denken. Zodra zij het deelnameformulier hebben ondertekend, geven zij aan dat zij willen afstaan. Dan begint het traject, waarbij na de geboorte de ouders de gelegenheid krijgen om afscheid te nemen.'
Volledig anoniem
'Wanneer zij er klaar voor zijn, ontvangen wij een telefoontje van de afdeling met het bericht dat we het embryo of de foetus mogen ophalen. Binnen ons team is er altijd iemand paraat, zelfs 's nachts, om de foetus op te halen, aangezien geboortes vaak 's nachts plaatsvinden.
Belangrijk om te vermelden is dat de donatie volledig anoniem gebeurt. Het onderzoeksteam heeft geen direct contact met de ouders en geeft geen advies hierover. Ons werk begint wanneer wij de foetus ophalen en naar ons laboratorium brengen. Afhankelijk van het onderzoeksprotocol wordt het weefsel daar opgeslagen voor verder onderzoek.'
Een hogeresolutiescan
Nu wordt er pas iets onderzocht als je drie of meer miskramen hebt gehad. Ouders willen weten wat de reden van die miskraam is en dat begrijp ik als geen ander. In de toekomst wil ik een centrum oprichten waar onderzoek wordt gedaan naar miskramen, zonder dat er moet worden gesneden in het kindje.
We kunnen dan een hogeresolutiescan maken die vervolgens beoordeeld wordt door een kinderradioloog. Ik hoop dat dat centrum er binnen vijf jaar is.'
Een donatie aan de Little Miracles Foundation maakt het mogelijk om gespecialiseerde koeriers door heel Nederland te laten rijden, zodat donaties voor de Foetale Biobank ook opgehaald kunnen worden in steden als Groningen en Maastricht. Meer informatie over de Foetale Biobank, zowel voor ouders, als voor ziekenhuizen en wetenschappers is te vinden op fetalbiobank.com.
