Elke week worden er vier kinderen geboren met een extra vinger en dan is Christianne er om te helpen

Op de achtergrond huilt Simon, die net een half jaar oud is, terwijl zijn moeder Alexandra Futselaar vertelt hoe verbazingwekkend het was na zijn geboorte. 'Hij heeft een extra duimpje aan zijn rechterhand, merkte mijn partner meteen na de bevalling en operatie op. Tijdens mijn zwangerschap had ik er niks van gemerkt. Ik was wel verbaasd, maar hij was soort van trots dat zijn kind uniek is. We waren vooral blij dat we hem konden krijgen. En het gaat hartstikke goed met Simon.'

Voor Liv, die nu tien maanden oud is, geldt hetzelfde. Ze heeft tweemaal zes vingers. Voor Caitlin en Niek van der Meer was het geen volkomen verrassing, want zowel zijzelf als haar moeder werden min of meer zo geboren. 'Ik moest na de geboorte wel slikken, al wist ik het wel. Maar je hoopt vooral dat je dochter gezond ter wereld komt', bekent Caitlin. 'Ik vind het alleen maar bijzonder, nog steeds', vult Niek aan.

Lees ook: Baby met een staart of extra vinger: hoe vaak komt zo'n bijzondere geboorteafwijking voor?

Elke week vier kinderen met een extra vinger

Het lijkt uitzonderlijk: meer dan de gebruikelijke tien vingers of tenen hebben. Toch komen in ons land elke week gemiddeld vier kinderen ter wereld met polydactylie, een moeilijk woord voor baby's die een hand met zes of meer vingers hebben of een voetje met een extra teentje.

Het wordt soms als een sensationeel bericht gezien, maar het zijn gewone mensen

Eén tot drie op de duizend baby's overkomt het. Soms omdat het in de familie zit en erfelijk is, soms puur toevallig. Bij elke zwangerschap kan het gebeuren. Toch wordt er zelden over gesproken of over geschreven.

Christianne van Nieuwenhoven spreekt dit laatste tegen. Ze is plastisch chirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en gespecialiseerd in kinderhanden. En als dé expert van Nederland heeft zij tal van publicaties over polydactylie op haar naam staan.

Toch zoekt ze hiermee nooit de publiciteit op. Daarom baren alleen freaky gevallen zo nu en dan opzien: zoals de Cubaanse kokosnotenplukker die twaalf vingers en tenen heeft of het baby'tje uit India dat met in totaal 34 vingers en tenen werd geboren. 'Het wordt als een sensationeel bericht gezien. Maar het zijn gewone mensen.'

Het vaakst gaat het om een extra pinkje, zegt ze. 'Een steeltje vlees. Als het meer en ingewikkelder wordt, als er kootjes in een pink, vinger of duim zitten, komen ze hierheen.' Na hun eerste levensjaar worden ze geopereerd en is het euvel verholpen. 'Kinderen die zo geboren worden, doen het later uitstekend.'

Soms schrikken ouders

Ouders weten het meestal niet van tevoren, zegt Van Nieuwenhoven. 'Op een echo is het lastig te zien als je er niet specifiek naar kijkt. Soms zijn ouders er wat bozig over dat ze het niet wisten. En ze schrikken, omdat ze geen idee hebben of het ernstig is. Als een kind verder gezond is, is het vaak oké voor ouders. We geven ze ook een uitgebreide uitleg.'

Je merkt wel dat Liv dingen anders pakt, maar het gaat super met haar

Van Nieuwenhoven ziet ook weleens een baby met zeven vingers of teentjes aan een handje of voetje. Maar meestal gaat het om één extra ledemaat. Het is een aandoening die kan wijzen op andere complicaties, maar op zichzelf is het niet ernstig. 'Je merkt wel dat Liv dingen anders pakt', merkt Niek, 'maar het gaat super met haar'. Caitlin: 'Het is een heerlijk meisje'.

'Ik zie wel dat hij meer met zijn linkerhand pakt', vertelt ook Simons moeder Alexandra. 'Iedereen heeft wel een mening. De een vraagt wat we eraan gaan doen, de ander vindt het supercool: dan kan hij tot elf tellen! De meesten zien het niet eens, alleen als we vertellen dat Simon een extra duim heeft.'

Lees ook: 20 wekenecho: wat wordt er precies onderzocht?

Een niet-perfect kind

Zoals Caitlin en Niek van der Meer en Alexandra Futselaar en haar partner reageren is niet vanzelfsprekend, ervaart Christianne van Nieuwenhoven op haar poli: 'Wat we tegenwoordig vaker tegenkomen, zijn ouders die zich eraan storen dat hun kind niet perfect is. Zij hebben er meer moeite mee dan hun kind. En moeders krijgen soms een schuldgevoel. Of ze tijdens de zwangerschap iets verkeerds hebben gedaan. Dat is dus niet zo. Want wat ik al zei: het kan iedereen overkomen.'

De variaties zijn groot, zegt Van Nieuwenhoven. Een extra pink ziet ze het vaakst tijdens haar wekelijkse poli in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, waar ze veertig tot vijftig patiënten met 'iets aan hun hand' ziet. Soms is het een stukje wild vlees, vaker de meer gecompliceerde aandoeningen, zoals een tweede duim met drie kootjes. 'Het ziet er nooit hetzelfde uit. Dat maakt dat je heel goed op de hoogte moet zijn om te weten hoe je het aanpakt.'

Dan loont het dat er een expert in Nederland is. 'Sommige dokters vinden het gaaf om er zelf wat aan te doen. Ze denken dat ze daarin bekwaam zijn. Als een plastisch chirurg het doet tussen de borstvergrotingen en facelifts door, wordt het vaak niet zo netjes.'

Controle op achterliggende aandoening

En daar wordt niet veel verder gekeken. Op Van Nieuwenhovens spreekuur in het Sophia krijgen ouders en hun kind uit heel Nederland een trits aan artsen voor zich: van neuroloog en kinderarts tot orthopeed en oogarts. Om het niet op een 'tribunaal' te laten lijken, dragen ze geen witte jassen.

'We bekijken een baby van top tot teen. Sommige kinderen kunnen namelijk een achterliggende aandoening hebben: een syndroom of iets aan hun hart of ogen. Dat moet je je allemaal realiseren voordat je baby's gaat opereren.'

Van die mogelijke complicaties schrokken Caitlin en Niek meer dan van het tweede duimpje. Hoewel het binnen hun familie voorkomt, hoorden ze van een gynaecoloog pas over andere aandoeningen. 'Dat was wel heel heftig, maar gelukkig is daar geen sprake van.'

Handchirurg Van Nieuwenhoven vertelde hen dat Liv als ze 1 tot 1,5 jaar oud is, geopereerd kan worden maar benadrukte dat hun dochter vooral zelf moet ontdekken hoe ze alles met haar extra vingertjes oplost. Caitlin: 'Ik vind het vooral lastig dat ze straks wordt belemmerd in haar ontwikkeling. Ik zie nog foto's van mezelf in de box met twee handen dik in het verband.' Niek: 'Je maakt je vooral zorgen over wat het in de toekomst voor Liv gaat betekenen.'

Meer lezen over: Ontwikkeling van de fijne motoriek

Pesten

'Ik had zoiets van: moet Simon niet zelf beslissen als hij wat ouder is? Het is zijn lichaam', zegt Alexandra. Uiteindelijk liet ze zich overtuigen om hem straks te laten opereren. 'Je wilt ook niet dat je kindje er later mee gepest wordt.'

Hoe baby's aan polydactylie komen, is niet goed te verklaren. De aandoening is dus deels erfelijk. Van Nieuwenhoven: 'En soms gewoon toeval dat een kind zoiets heeft.' Dan krijgt het embryo van een stofje te veel of juist niks mee, legt de kinderhandchirurg uit. 'Onze genen bepalen hoe we eruitzien. Maar daar heeft het in dit geval niks mee te maken.'

De baby heeft er geen last van. Maar ze kunnen er op latere leeftijd, als ze naar school gaan, wel mee worden gepest

Uit de praktijk is wel bekend dat bij gezinnen met een Afrikaanse achtergrond een extra pink vaker voorkomt, bij families met een Aziatische connectie ziet ze vaker een tweede duimpje. 'Je ziet het met de generaties wel iets toenemen.'

Het laten zitten - want wat kan het voor kwaad? - vindt ze geen goede optie. 'Nee, de baby heeft er geen last van. Maar ze kunnen er op latere leeftijd, als ze naar school gaan, wel mee worden gepest. Dat wil je als ouder toch niet.'

Handschoenen voor zes vingers

Hockey, golf en keepers. Medisch personeel, bouwvakkers of uit hygiënisch oogpunt. Hoeveel beroepen, sporten en hobby's zijn er niet, somt ze op, waarbij je handschoenen draagt? 'Met zes vingers is dat wel een probleem. Daarom vinden wij het beter om dat bij een kind tussen de 1 en 1,5 jaar oud al te verwijderen. Op die leeftijd is het veiliger om te opereren.'

Een kind moet zichzelf accepteren. Het voornaamste is echter dat ouders het moeten accepteren

Van Nieuwenhoven en een team van specialisten volgen de kinderen gedurende hun hele jeugd. Groeit een hand of voet netjes? Doen zich emotionele problemen voor? 'Een kind moet zichzelf accepteren zoals het is. Het voornaamste is echter dat ouders het moeten accepteren. Als ze een jaar of 10, 12 jaar worden, zien we meisjes bij ons die zeggen pijnklachten te hebben. Als je doorvraagt, is het geen pijn. Dan blijken ze vooral hun hand lelijk te vinden.'