Leena (28, vrouwencoach en marketeer) en Niels (31, online marketeer en ayurvedacoach) vertrokken voor twee jaar naar Bali met grote plannen voor eigen ondernemingen. Daarna reden ze voor onbepaalde tijd naar Spanje en Portugal, waar ze erachter kwamen dat Leena acht weken zwanger was. Ze vestigden zich in Zoetermeer, waar na een vlekkeloze zwangerschap, maar een heftige bevalling dochter Jaya-Rose geboren werd en de kinderarts zei: 'Niet schrikken, maar er is een kleine kans dat uw dochter downsyndroom heeft.'
Lees ook: Hoe en wanneer kan de diagnose downsyndroom worden vastgesteld?
Maandag
'In de nacht krijgt Jaya-Rose rond 4 uur nog een flesje. Ik ben net weer een uurtje in slaap als de wekker van Niels gaat. Hij gaat vroeg de deur uit, naar kantoor. Jaya-Rose is rond 6 uur echt wakker. Ze moet weer even wennen dat ze alleen met mij is, en ik moet wennen aan dat ik alleen met haar ben.
Ik ben dan ook blij als ze lekker slaapt, wat ze alleen nog maar doet op mij, in de draagzak. Dat was een tijd lang erg pijnlijk, omdat ik nog drie maanden heb rondgelopen met een stuk placenta in mijn buik. Na drie operaties en maandenlang ongemak was het eruit. De tijd dat we continu in het ziekenhuis te vinden zijn, voor Jaya-Rose of voor mij, is dus nu eindelijk voorbij.
Met Jaya-Rose op mijn buik werk ik staand, achter mijn laptop. Ik vind het niet erg comfortabel, maar het is nu maar even zo. Als Niels om 17.15 uur thuiskomt van kantoor knuffelt hij nog even kort met Jaya-Rose en een halfuurtje later breng ik haar naar bed. Niels duikt de keuken in en tovert een vegan rendang op tafel. Na het eten hebben we even tijd voor onszelf. Niels mediteert en schrijft in zijn dagboek, ik kijk op de bank een serie maar val al na tien minuten in slaap.
Dinsdag
Elke dinsdag komt mijn moeder bij ons thuis. Dat geeft me altijd wat meer ruimte, en daarbij vind ik het gezellig. We maken een wandeling van een uur met onze hond Putih (dat betekent 'wit' in het Indonesisch) en kletsen wat af.
Ik heb een tijd gedacht dat ik een postnatale depressie had, totdat een andere moeder op Instagram mij een artikel doorstuurde over levend verlies. Dat artikel deed me realiseren dat ik eigenlijk rouwgevoelens heb, omdat ik afscheid heb moeten nemen van het beeld dat ik een gezond kind op de wereld zou zetten. Dat besef gaf me wat rust, al heb ik het soms nog best zwaar.
Het helpt me om af te spreken met moeders die ook een kind met downsyndroom hebben. Ik zie dan hartstikke leuke en lieve kinderen die zo veel meer kunnen dan ik ooit had bedacht. En dan zie ik de toekomst veel rooskleuriger in. Mijn moeder blijft de hele avond, zodat Niels en ik vanavond voor het eerst in tijden weer uit eten kunnen. Voordat Jaya-Rose er was, was dat een van onze hobby's.
Woensdag
Tijdens de dutjes van Jaya-Rose probeer ik wat voorwerk te doen voor morgen – donderdag is mijn kantoordag. Ik beantwoord vast wat e-mails en loop mijn agenda door. Dat geeft me rust. In de middag wandel ik naar mijn schoonouders, dat is een wandeling van een uur. Dan is Putih uitgelaten, en Jaya-Rose en ik ook.
Mijn schoonmoeder is Indonesisch en ze kookt heel lekker, er is dus altijd wel iets te eten. Als ik binnenkom, ben ik Jaya-Rose meteen kwijt. Oma is helemaal verliefd op haar kleinkind. Ze neemt haar ook mee naar de keuken en in het Indonesisch vertelt ze dan wat ze aan het maken is. Aan het eind van de middag loop ik weer terug, en ruim ik de boel in huis even op voordat Niels thuiskomt.
Lees ook: Waarom zijn grootouders nou zo belangrijk voor kleinkinderen?
Donderdag
Ik ga rond 7.30 uur de deur uit. Ik doe de marketing en communicatie voor een hiphoptheaterstichting. Het voelt heerlijk om vandaag even geen mama te zijn, en om mijn creatieve brein de vrije loop te laten. Al merk ik dat mijn hoofd er om 14 uur wel klaar mee is.
Gelukkig bepaal ik als zzp'er zelf mijn uren en taai ik om 15 uur af, richting het huis van mijn schoonouders, waar Niels met Jaya-Rose is, samen met Niels' broer. Die is ook net vader geworden van een meisje. Mijn schoonmoeder geniet zichtbaar van zo veel rijkdom.
Vrijdag
Vandaag staat er een ziekenhuisbezoek op de planning: Jaya-Roses ogen worden gecontroleerd. Niels gaat altijd mee naar het ziekenhuis, hoe druk het ook is op zijn werk. Zijn meisje gaat voor. Uit de test komt dat Jaya-Rose waarschijnlijk -8 heeft. Ik voel een steek in mijn hart. Dat is niet zomaar een brilletje.
Maar tegelijkertijd ben ik dankbaar: liever haar ogen dan haar hartje. En ze doet het verder zo goed! Ze zit nu in de leeftijdsfase dat ze meer diepte gaat zien en ik zie dat ze haar best doet: ze knijpt met haar ogen en houdt haar hoofd scheef. Een grappig gezicht, maar tegelijkertijd realiseer ik me dus dat het haar veel moeite kost. En dan is het ineens niet meer zo'n grappig gezicht, maar een pijnlijke situatie. Als we klaar zijn in het ziekenhuis gaan we ergens eten met z'n drietjes. Het leven vieren.
Lees ook: Wanneer heeft je kind een bril nodig?
Zaterdag
Het coachen en ondersteunen van vrouwen is een grote passie van mij. Elke zaterdag gaat Niels de hort op met Jaya-Rose en ontvang ik iemand in huis voor een Unwind-sessie: ik leg kaarten en geef een energetische massage. Rond 12 uur komt Niels weer thuis en maken we een wandeling met het gezin en Putih. We wonen op loopafstand van de stad, en halen daar iets lekkers te eten.
Voordat we naar huis gaan, doen we boodschappen, waarna Niels weer de keuken in duikt. Hij kookt altijd waar hij zin in heeft, en niets is hem dan te veel werk. Vandaag maakt hij vegan Griekse gyros. Als Jaya-Rose op bed ligt, kruip ik met Niels op de bank met wat drinken en bespreken we het leven met elkaar: waar lopen we tegenaan, wat vinden we juist fijn, et cetera. Dat we tijd kunnen nemen hiervoor, voelt helend.
Zondag
Familie is heel belangrijk voor ons, dus vandaag zijn we weer te vinden bij mijn schoonouders, waar ook Niels' broer en zijn gezin zijn. Toen we hoorden dat Jaya-Rose downsyndroom heeft, leek het alsof al onze dromen in duigen vielen. Nooit meer verre reizen maken, geen eigen onderneming kunnen opzetten.
Nu ze vijf maanden is en ik zie hoe goed ze het doet, realiseer ik me dat daar misschien toch wel weer ruimte voor gaat komen. Al is familie dichtbij hebben nu even belangrijker. Ons leven is niet over. Het is wel zwaarder, maar ook zo veel magischer.'
Opgesomd
Inkomen: 'We verdienen niet heel veel, maar toch voelt het alsof we alles hebben.'
Werken: 'Niels vier dagen per week, en in het weekend soms een horecadienst erbij. Ik werk twee dagen per week.'
Kinderopvang: 'Niet.'
Kinderbedtijd: 'Tussen 17 en 18 uur.'
's Nachts eruit: 'Eén keer per nacht.'
Wakker worden: 'Tussen 5.30 en 6 uur.'
Schermtijd: 'Geen.'
Snoepen: 'Heel. Veel. Melk.'
Favoriete bezigheid: 'Eten!'
Belangrijkste regel: 'We zijn allemaal gelijk.'
Tekst: Gabrielle Koster – Beeld: privé
