Het is begin november 2023 als Lisanne Baan-Van Kolthoorn (25) en haar man Bram (27) uit Rijssen met hun 2-jarige dochter naar Utrecht rijden. Daaraan gingen enkele huisartsbezoeken vooraf. Sofy was ziek en begon er steeds slechter uit te zien. De huisarts vond echter niets. Tot aan de vierde afspraak.
'Toen heb ik aangedrongen op bloedprikken. Ik had opeens een slecht gevoel namelijk. Dat ze zieker was dan we dachten', vertelt moeder Lisanne. Dat gevoel bleek terecht. Nog voordat ze thuis was van de afspraak, had ze al een gemiste oproep van het ziekenhuis en de huisarts.
Lees ook: Het moederinstinct volgens experts: hoe werkt het en kun je er wel altijd op vertrouwen?
30 procent
Sofy bleek een zeldzame vorm van kinderkanker te hebben: een neuroblastoom. Dat is een kwaadaardige tumor. De tumor bevindt zich in het zenuwstelsel, op de plek die verantwoordelijk is voor de hartslag, spijsvertering en ademhaling.
De ziekte komt voornamelijk voor bij kinderen jonger dan 4 jaar, doordat er tijdens de zwangerschap een fout ontstaat bij de celdeling. De overlevingskansen verschillen, maar zijn vaak klein.
Dat was ook bij Sofy het geval: haar kans om te overleven zakte tot 30 procent. Haar ouders en broertjes namen meerdere keren afscheid. De tumor was enorm en er zaten overal uitzaaiingen. 'Bij een volwassen persoon zouden ze hebben gezegd dat er geen behandeling meer mogelijk zou zijn.'
Lees ook: Na kanker had Kimberly (24) weinig eicellen, toch heeft ze nu drie kinderen
Ogen open
Voor het jonge meisje volgde eerst een opname van een halfjaar. Een chemokuur maakte haar erg ziek. De artsen konden de oorzaak niet achterhalen. Behandelingen werden uitgesteld of overgeslagen. 'Maar ze klaagde nooit. Ook niet als ze pijn en heel hoge koorts had. Dat konden we alleen zien aan de monitor, haar hartslag was dan ontzettend hoog.'
Na de eerste opname volgden nog operaties, bestralingen, immunotherapie en een ander soort chemokuur. Een van die operaties herinnert Lisanne zich nog als de dag van gisteren. Sofy moest onder narcose, maar de artsen wisten niet of ze er weer uit zou komen. Ze was eigenlijk te ziek. Het alternatief was niets doen.
'Dus tuurlijk hebben we gekozen voor de operatie, maar dat was niet makkelijk. We waren ons de avond voor de operatie er heel bewust van dat het de laatste avond zou kunnen zijn.' Toen Bram en Lisanne de volgende ochtend op de ic kwamen, zat Sofy rechtop in bed. Weliswaar aan de zuurstof, maar ze had haar ogen open en keek gewoon om zich heen.
Lees ook: Overlevingskans kinderen met kanker flink gestegen
Doorzettingsvermogen
Het is een voorbeeld dat de afgelopen twee jaar illustreert: steeds als het leek alsof ze niet zieker kon worden en behandelingen niets deden, kwam ze er weer bovenop.
Het doorzettingsvermogen van Sofy leidde eind augustus 2025 tot een telefoontje dat de jonge ouders niet hadden verwacht. 'Het duurde wel even totdat we echt geloofden wat de artsen zeiden: 'Ze is beter'.'
Wel blijft er onzekerheid. Bij kinderen die van deze vorm van kanker genezen, keert de ziekte vaak binnen vijf jaar terug. Maar het Rijssense gezin kan zich naar eigen zeggen blijven vasthouden aan wat Sofy kenmerkt: keer op keer was het geluk niet aan haar zijde, toch kwam ze er telkens weer bovenop.
Niet altijd slechte afloop
KiKa, de stichting die geld inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker, wil kinderen als Sofy kunnen blijven helpen. Een van de activiteiten om dat mogelijk te maken is een speciale aflevering van het programma Beste Zangers, die op zaterdag 25 oktober wordt uitgezonden. In die aflevering vertelt Lisanne Baan het verhaal van Sofy. Om lotgenoten, zowel patiënten als ouders, tot steun te zijn.
Alleen, toen een cameraploeg namens Beste Zangers over de vloer kwam, wisten ze nog niet dat Sofy beter zouden worden. Nu wel. Dus is het ook een verhaal van hoop. 'Het hoeft niet altijd verkeerd af te lopen, zelfs al zijn de overlevingskansen zo klein.'
