Het was rondom kerst, iets meer dan een jaar geleden, dat het ineens opviel. Jurres moeder Larissa staat vertederd door het raam van school te kijken. Binnen is Jurre (toen 7 jaar) net aangeschoven bij het kerstdiner, met zijn klasgenootjes. Tussen de strikjes, dasjes, nette jurkjes en gezellige lampjes valt het Larissa op dat 't oog van haar zoontje wat dikker is. ,,Ik denk dat Jurre ziek gaat worden", zegt ze tegen de andere ouders.
Een paar dagen later wordt het erger. Ze gaan naar de huisarts. Die zegt: ,,Het is niet ontstoken, niet rood, geen pijn. Dus maar even aankijken." Jurre's vader Bouke heeft er een naar gevoel bij.
De zorgen worden niet minder wanneer Jurres oog steeds slechter wordt. En hij met oud en nieuw alleen nog een spleetje heeft waar hij door kan kijken. Jurre is ooit in het oogziekenhuis geopereerd aan een oogspier, had dat ermee te maken? En zo niet: weten zij dan niet wat er aan de hand is? Larissa stuurt een reeks foto's op naar het specialistische ziekenhuis. Of het normaal is, wat de foto's tonen. Dat was het niet. ,,Kom maar langs."
,,Er zijn nu grofweg twee scenario's", krijgt Larissa niet lang daarna te horen. ,,Het ene is een cyste (een onschuldig blaasje met vocht). Het andere is het Prinses Máxima Centrum (ziekenhuis voor kinderen met kanker)."
Lees ook: Kinderen kunnen zomaar te maken krijgen met het thema 'dood'. Hoe beantwoord je vragen hierover?
'Mijn man begon met huilen en kon niet meer stoppen'
Larissa schrikt. Op zulk nieuws is ze zeker niet voorbereid. Ze is alleen met Jurre naar de afspraak gekomen, haar man is niet eens mee. ,,Toen de arts zei dat Jurre vandaag of morgen al een MRI zou krijgen, terwijl je daar normaal weken op moet wachten, begreep ik dat we ons heel erg zorgen moesten maken."
Ze blijft kalm. Kan ook niet anders. Er moet nu van alles geregeld worden. En: ze moet er voor Jurre zijn. Instorten gaat helemaal niet. Ze belt haar man. ,,Die is begonnen met huilen en kon niet meer stoppen."
,,Het is niet goed, ik denk echt dat hij kanker heeft", zegt de arts tegen Larissa na de scan. Genoeg bevestiging heeft hij nog niet, dat moet verder onderzoek uitwijzen. Hij was waarschijnlijk ook nog niet van plan om het te vertellen. Jurre lag in een ziekenhuisbed, op het punt in narcose gebracht te worden, voor een biopt (een stukje weefsel van het gezwel weghalen om te kijken wat het precies is). En Larissa had de arts heel indringend aangekeken. ,,Wat heb je gezien op de scan?!"
Het is kanker, hij heeft kanker
Larissa Moeder van Jurre
Vanbinnen raakt ze volledig in paniek. Vanbuiten bewaart ze de rust voor Jurre, zodat ze hem kan helpen ontspannen onder narcose te gaan. Eenmaal in slaap, begint ze te huilen. Om voorlopig niet meer te stoppen. ,,Het is kanker, hij heeft kanker", valt ze haar man buiten de operatiekamer in de armen. ,,Best wel zielig. Dit was de informatie waar hij het mee moest doen. Maar ik kon even niets anders zeggen, geloof ik."
Lees ook: Angst bij kinderen: jouw rol als ouder is groter dan je denkt
Intensieve periode voor de boeg
Ze zouden eigenlijk dat weekend naar de Beekse Bergen gaan. ,,Doen", zei de arts. ,,Want als hij die vorm van kanker heeft die ik denk dat hij heeft, dan gaan jullie een heel intensieve periode tegemoet. Dus geniet nog even." Maar ze kwamen er niet meer aan toe. Het Prinses Máxima Centrum, voor behandeling van kinderkanker, had hen al opgeroepen. Er was haast geboden.
Jurre heeft een zeer agressieve kanker op zijn oogspier. Het heet rhabdomyosarcoom.
Hoewel zijn ouders allebei op hun eigen manier van slag zijn, hebben Jurre en zijn broertje Mees (11) op dat moment nog geen idee wat er aan de hand is. Niet echt. ,,Jurre had ook helemaal geen pijn of zo, voelde zich niet ziek, dus die eerste dag in het Prinses Maxima, ja, de kinderen vonden het fantastisch, geweldig."
'De mooiste plek waar niemand wil komen'
,,Ze konden met fietsjes door de gangen rijden, airhockeyen. Het was één grote speelplek. Zoals (influencer) Bas Smit zegt: 'Het is de mooiste plek waar niemand wil komen'. Dat is het echt."
Mees: ,,Toen we hoorden dat we daar mochten overnachten, dacht ik: wow. Het was heel mooi ingericht." Hij kijkt naar Jurre. Die zit onderuitgezakt op de bank, gekke gezichten te trekken. ,,Toch Jurre, weet je dat nog?" Jurre steekt zijn tong uit. ,,Eeh, ja."
Ik heb nog nooit zoveel geademd, toen ik het hoorde
Mees (11) Broer van Jurre
Na de eerste overnachting in het Prinses Maxima kregen de jongens te horen waarom ze daar eigenlijk waren. Over de kanker bij Jurre. Zijn ouders vertelden het hen door een boekje voor te lezen. Waarin wordt uitgelegd wat kanker is, in kindertaal. ,,Ik heb nog nooit zoveel geademd, toen ik het hoorde", zegt Mees terwijl hij wijst naar zijn borst: ,,Ik dacht: misschien overleeft Jurre dit niet. Ik was echt heel bezorgd."
Jurre ging 'zich gezond voelend' het ziekenhuis in, maar werd al snel een doodziek (en soms heel verdrietig) vogeltje. De bijwerkingen van twee operaties, negentien chemo's en 28 bestralingen. ,,Dat was moeilijk om te zien", zegt Larissa. ,,Het hielp enorm als Mees bij Jurre in de buurt was. Op een of andere manier verlichtte dat het leed. Dat zeiden de dokters ook altijd. Met elkaar waren ze sterker dan apart. Heel bijzonder."
Mees knikt: ,,Ik was zeker heel lief voor Jurre. Maar Jurre was ook heel zielig."
Tijdens de dagelijkse bestralingen die hij zes weken lang moest ondergaan, verbleven ze op een vakantiepark nabij het Máximacentrum in Utrecht. Vanwege de reistijd, maar óók zodat er dan nog wat tijd over was om 'elke dag iets leuks te doen met elkaar'. ,,Soms even naar het zwembad of naar het strand. Zodat ze niet alleen maar negatieve herinneringen zouden hebben aan deze tijd en het ziekenhuis", zegt Larissa.
Elke vier maanden een controle
Misschien hebben ze daar goed aan gedaan, want toen Jurre onlangs werd gevraagd naar een cijfer voor afgelopen jaar, gaf hij een 5. ,,Dat valt erg mee als je ziet wat hij allemaal heeft doorstaan."
Hoe dan ook: de tumor slonk (gelukkig). Helemaal weghalen met een operatie kon niet, want dan zou hij de functie van zijn oog verliezen. Met chemotherapie en bestralingen is het nu dermate gekrompen dat er geen echte kanker meer te zien is op scans. ,,Ze zeggen niet nu dat hij kankervrij is. Elke vier maanden is er nog controle. De eerste twee jaar is het het spannendst, of het niet nog terugkomt."
Toen de behandelingen voorbij waren, hielden ze een groot feest. Het was de afsluiting van een heel intensieve, maar vooral bizarre tijd. Larissa: ,,Jurre is nog niet de oude. Hij kan vanwege een slechte conditie nog maar halve dagen naar school voorlopig. En echte zekerheid hebben we ook niet, dus helemaal opgelucht zijn we niet."
,,Het heeft ons heel erg veranderd. De onbezorgdheid is weg. We genieten nu nog meer en bewuster van dingen", zegt Larissa. ,,Maar we zijn ook zo blij verrast met alle liefde die we hebben gekregen in deze periode. Bijvoorbeeld ook van de school van Jurre en Mees. Ze zijn zo lief geweest. In de klas hadden ze ook een hoekje gemaakt waar kinderen tekeningen konden maken voor Jurre, toen hij in het ziekenhuis lag. Ze hadden zijn tafel versierd. En zo nog meer dingen. Echt fantastisch."
'Ik heb gewoon geluk gehad'
De jongens doen samen aan een actie mee. Geld ophalen. Het verhaal van de inmiddels bekende Nederlander Jade Kops (17), die dezelfde soort kanker heeft (maar dan in haar keel) speelt daar ook in mee. Zij vertelt al jaren over haar ervaringen op Instagram. Haar kanker is ongeneeslijk. Ze zal er binnen nu en een paar maanden aan sterven. Mees: ,,Jurre heeft haar een keer ontmoet. We vonden haar heel lief. Toch Jurre?"
Jurre: ,,Ik weet dat niet meer, ik lag misschien te slapen. Maar we weten toch dat niet alle kinderen dit overleven? Ik heb gewoon geluk gehad."
Mees: ,,Het Prinses Máxima is eigenlijk een ehh.. -mag ik dat zeggen, mama?- bullshitziekenhuis. Het is echt heel mooi ingericht met allemaal speelgoed en zo, maar de helft van alle zieke kinderen die er liggen kunnen niets eens uit bed om te spelen. Die kunnen niet eens het knopje indrukken."
,,We willen gewoon niet dat er nog meer kindjes doodgaan aan kanker. Want zo'n reis in het ziekenhuis is al zo moeilijk, als je het dan vervolgens ook nog eens niet overleeft…" Mees kijkt sip.
Dan lacht hij om zijn broertje, die zijn bestralingsmasker opzet. Het is zo beschilderd dat het een Fortnite-masker lijkt. ,,Kijk, we zijn heel lief voor elkaar en gamen graag samen. Maar we hebben ook gewoon wel eens ruzie. Ik ben hem soms ook echt wel even zat. Dat hoort erbij, ja", en dan zorgzaam: ,,Laat je anders even je kanjerketting zien, Jurre?"
Tekst: Amy van den Berg