'Het enige wat door mijn hoofd ging, was: ik raak haar kwijt'

"Nore was een gezonde dreumes. Natuurlijk was ze weleens ziek of verkouden, maar deze keer was het anders. Afgelopen april reden we na een verjaardagsfeest naar huis toen Nore opeens begon te spugen. De dag daarna kwam elk slokje drinken er meteen weer uit. Ze was verder niet suf en vertoonde geen uitdrogingsverschijnselen, daarom hoopten we dat ze zich na een goede nacht slaap weer wat beter zou voelen. In eerste instantie leek dat ook zo. De volgende ochtend ging het drinken goed en ze at zowaar een hapje banaan."

Helemaal mis

"Mijn vriend en zoon gingen buiten voetballen en samen met Nore wilde ik even bij ze kijken. Alles leek toen nog normaal, maar eenmaal bij het voetbalveld ging het helemaal mis. Uit het niets trok Nore opzij met haar hoofd en ze draaide met haar ogen. Ze viel weg. Ik voelde meteen dat het niet goed was. Mijn vriend haalde Nore uit de buggy, ik belde 112.

Terwijl de ambulance onderweg was, kwam Nore weer bij. In de ambulance was ze echter afwezig en in het ziekenhuis bleek haar bloedsuiker te laag. Ze was duidelijk echt ziek. Nore moest blijven ter observatie. Doordat ze aan het einde van de dag nog steeds niet wilde eten, kreeg ze een neussonde. Ze sliep goed die nacht en leek oké. Tot de volgende ochtend..."

Blauw aanlopen

"Ik zat met Nore op schoot te wachten op de kinderarts. Plotseling voelde ik dat Nore zich anders bewoog. Ik draaide haar naar me toe en zag dat haar ogen wegdraaiden. Ik kon niks, ze zat nog vast aan alle toeters en bellen, en ik was alleen. Ik schreeuwde richting de gang om hulp. Er kwam meteen een verpleegkundige aangesneld. Nore begon zich te overstrekken en kreeg stuiptrekkingen. Toen ik haar aan de verpleegkundige gaf en weer in het gezicht keek, zag ik dat ze blauw aanliep. Ook de andere verpleegkundigen en de kinderarts kwamen erbij.

Nore werd op het bed gelegd en kreeg zuurstof toegediend. Daarna volgde medicatie om haar uit het insult te halen. Een van de verpleegkundigen had me intussen op een stoel gezet. Het enige wat door mijn hoofd ging, was: ik raak haar kwijt, ze valt me weg. Op dat moment ontspande haar lijf; ze kwam uit het insult."

Wat was de oorzaak?

"De rust keerde terug in de kamer. Het was op dat moment nog steeds onduidelijk wat de oorzaak was van deze aanvallen. Het kon een koortsstuip zijn of epilepsie. Dat moest nog worden onderzocht. Nore kreeg de volgende dag een EEG en een echo van het hoofd, haar bloed en urine werden naar het lab gestuurd. Uiteindelijk volgden er in het ziekenhuis nog vijf aanvallen voordat we wisten waardoor ons meisje zo ontzettend ziek was. De arts besloot om anti-epileptica te starten om verdere insulten te voorkomen."

Het rotavirus

"Halverwege de week kreeg Nore haar eerste poepluier in dagen. Ze had heftige diarree, alsof alles toen loskwam. Een verpleegkundige noemde toen voor het eerst, op basis van de geur, het rotavirus. Haar ontlasting werd naar het lab gestuurd en een dag later volgde het verlossende bericht: Nore had inderdaad een rotavirusinfectie. Het rotavirus staat erom bekend dat het maagdarmklachten bij hele jonge kinderen veroorzaakt, maar in sommige gevallen kan ernstige uitdroging ook effect hebben op de hersenfunctie. In alle gevallen gaat het virus na ongeveer een week over, maar een kind kan er wel ontzettend ziek van zijn. Zoals Nore.

Vanaf dat moment wisten we: Nore wordt weer beter. Gelukkig was het niets chronisch, zoals epilepsie of erger. Dat gaf houvast, maar de schrik was enorm. Nore was zó ziek geweest en zo vaak weggevallen. Ze was erg verzwakt en enorm afgevallen. Vanaf nu kreeg ze medicatie tegen de misselijkheid, sondevoeding en vocht tegen uitdroging en paracetamol tegen de pijn. Ook kreeg ze nog anti-epileptica. De aanvallen bleven sindsdien uit, maar het bleef een enge, onzekere tijd."

De tijd vooruit spoelen

"Omdat de oorzaak bekend was en de insulten uitbleven, werden we na bijna een week in het ziekenhuis op vrijdag ontslagen. Nore mocht thuis opknappen en aansterken. Zowel bij mij als bij mijn vriend overheerste vooral de continue angst voor een nieuw insult. Zeker toen we de anti-epileptica mochten afbouwen. Op advies en met hulp van de kinderarts hebben we toen geregeld dat ik op korte termijn hulp zou krijgen bij het verwerken van traumatische beelden. EMDR heeft geholpen om de herinneringen aan de insulten minder heftig te maken. Toch blijft de angst dat Nore nog een keer zo ziek wordt altijd aanwezig.

Het heeft nog steeds veel impact. Zodra Nore koorts heeft of begint te spugen, staan we direct op scherp. Soms lijkt het aantrekkelijk om een sprong in de tijd te maken. Als Nore iets ouder is, heeft ze een sterker immuunsysteem en kan ze bovendien zelf aangeven wat ze voelt. Dan kunnen wij haar ook beter uitleggen wat er gebeurt, bijvoorbeeld tijdens een medisch onderzoek. We hopen dat met de tijd het vertrouwen groeit en de angst naar de achtergrond verdwijnt."