Baby Luca was twee dagen oud en kreeg een pacemaker: ‘Ik dacht dat hij het niet zou redden’

Sofie (28, klantenservicemedewerker) en Bruno (30, servicemonteur) wonen met zoon Luca (nu 11 maanden) in Oosterhout. Sofie was negentien weken zwanger toen bleek dat het hart van baby Luca veel te traag klopte. Na de bevalling moest hij direct een pacemaker. ‘Het is klaar, dacht ik.’

Een soort film

‘Nog steeds kan ik moeilijk aan dit moment denken zonder een brok in mijn keel te krijgen of te huilen. Niet alles herinner ik me goed, het is een soort film waarvan ik delen kwijt ben.

Wat ik nog wel weet: ik, in een rolstoel, net twee dagen daarvoor bevallen via een keizersnee van de mooiste zoon ter wereld. Luca, die met 37 weken kwam. Aan de buitenkant perfect. Aan de binnenkant een hartje dat niet klopt zoals het hoort.

Zo veel draden en plakkers

Het is het moment dat Bruno en ik Luca voor het eerst weer zien, vlak nadat hij een pacemaker heeft gehad. Een batterij artsen om hem heen, hij is geïntubeerd en behangen met zo veel draden en plakkers dat we hem amper kunnen zien. Door zijn huid zie ik de pacemaker zitten. De artsen hadden van tevoren gezegd: “Niet schrikken, de pacemaker is goed zichtbaar.”

Er is onrust. Getik op de computer, een infuus prikken, overal piepjes, apparaten. De operatie is geslaagd, zeggen ze. Door de jungle van slangetjes vind ik zijn handje, ja, dat mag ik even vasthouden.

Doodsbang ben ik

“Zit ik niet in de weg?” vraag ik aan niemand specifiek, er zijn hier zo veel witte jassen. Doodsbang ben ik, ja, dat is het goede woord. Doodsbang dat mijn zoon het niet redt. Maar de adrenaline van de bevalling en ook de medicijnen die ik de afgelopen maanden moest slikken, maken van mij nog steeds een ander persoon.

Zal ik alle slangetjes losrukken en met mijn kind het ziekenhuis uit rennen? Stevig tegen me aan. Hem knuffelen en zeggen dat alles goedkomt? Maar ik weet: we moeten hier samen doorheen en hopelijk leven we daarna gezond en gelukkig. Tranen rollen over mijn wangen, ik aai Luca’s perfecte handje. Hou vol, zeg ik. Hou vol.

Echo van een uur

Ik ben iemand die snel onzeker en lichtpaniekerig is, dus je zou zeggen dat mijn zwangerschap een gespannen tijd zou worden. Was niet zo, tot aan de twintigwekenecho ging alles goed. Ik voelde me goed. Geen vuiltje aan de lucht.

Tot die echo dus. Bij het hartje stopte de echoscopist, ze keek en ik merkte dat de stilte langer duurde dan zou moeten. Toen zei ze: “Mmm, ik zie iets anders. Maar dat kan ook een variatie op normaal zijn. Ik wil het wel laten onderzoeken en stuur jullie door naar het ziekenhuis in Breda.”

Ik had meteen paniek en een gevoel dat het mis was. Bruno is mijn perfecte tegenhanger en zei: “Maak je niet druk, laten we het eerst bekijken.” Een paar dagen later werd er opnieuw een echo gemaakt. Van een uur. Die echoscopist zei vrij weinig, behalve: “Ik wil iemand even laten meekijken”. Een gynaecoloog, en die zei uiteindelijk: “Ik weet het ook niet zo goed”.

Naar een gespecialiseerd ziekenhuis

Ik was negentien weken zwanger en we moesten nog een weekje wachten en dan terugkomen, omdat ze dan meer konden zien. Onze gedachte: ze sturen ons niet zomaar naar huis, dus zo erg zal het niet zijn. Helaas. Dat was het wel.

Een week later ging het echo-apparaat op mijn buik, ik keek Bruno aan en zei: “Het is niet goed.” Ik hoorde niet die hollende hartslag van een baby, dat kedukkedukkeduk. Nee, deze hartslag ging traag. Onregelmatig. Iedereen in de kamer hoorde het. Ik begon te huilen. Het is klaar, dacht ik. De echoscopist stopte direct en zei: “Jullie moeten naar Rotterdam, naar een gespecialiseerd ziekenhuis.”

De diagnose

Twee dagen later zaten we in het Erasmus MC. Het was net Schiphol, zo groot, een fabriek. Roltrappen, wegwijsborden, looproutes, mensen die overal rondkrioelen. Heel imponerend. Meteen weer een echo.

Veel herinner ik me er niet meer van, maar het was met een cardioloog en een gynaecoloog. Van tevoren zeiden ze: “We gaan nu in taal spreken die jullie niet snappen, maar we vertellen jullie straks alles.” Weer hoorde ik zijn hartslag. Het eerste wat de cardioloog even later in een spreekkamer zei: “Jullie kind heeft een ernstige hartafwijking.”

Vervolgens zag ik haar mond verder bewegen, maar ik hoorde niks meer. Alsof ik boven de situatie zweefde. De tl-lampen werden feller. Ik dacht: nu is het écht klaar. Bruno luisterde wel. De diagnose: er ging in de geleidingen van zijn hart iets fout, waardoor hij een heel trage hartslag had. Ontstaan door antistoffen in mijn bloed waar ik me niet van bewust was.

Tien kinderen per jaar

Tussen de 18 en 20 weken zetten antistoffen in mijn bloed als het ware de aanval in op het hartje van het kind. Ongeveer tien kinderen per jaar in Nederland krijgen het. Overlevingskans: 80 procent. Na zijn geboorte zou hij een pacemaker moeten, die zijn hart elke keer een stroomstootje zou geven, waardoor het normaal zou gaan pompen. Er was geen verdere schade, alleen zijn hart ‘miste’ dus die stroomschokjes.

Er was een behandelplan en ik zou medicijnen moeten slikken waardoor mijn hartslag sneller zou gaan, en die van de baby dus ook. En ik moest medicijnen nemen om de antistoffen te remmen en de schade zo veel mogelijk te beperken. Eenmaal thuis was ik weer rustig. Bruno had me alles uitgelegd. We zijn tegen elkaar: we gaan ervoor.

Hoge hartslag

Ik moest stoppen met werken, en vooral héél rustig aan doen. Door de medicatie had ik een hartslag van 120 in rust (vergelijkbaar met iemand die actief bezig is, red.) en dat gaf een onrustig gevoel, alsof je constant paniekerig bent. Lag ik op de bank, hoorde ik kadoefkadoefkadoef.

Mijn zwangerschap was niet meer onbezorgd. Elke week moesten we naar Rotterdam. Elke week spannend. Ik was op die trein gestapt en onderging alles. Als bleek dat er meer medicatie nodig was: oké, doen we.

Het is zover

Toch hadden we er echt vertrouwen in dat het goed zou komen. We kregen een rondleiding op de kinder-intensive care, voerden gesprekken over de keizersnee en wat er daarna allemaal zou gebeuren. En na weken van rust en op en neer naar Rotterdam was het eindelijk bijna zover: 6 oktober zouden ze hem halen, dat was de planning, als hij ongeveer 3 kilo zou wegen.

Maar toen ik een week eerder kwam voor een echo, bleek dat Luca’s hartslag toch weer trager was geworden. Ik zat in de wachtkamer en de gynaecoloog kwam binnen. Ze zei: “We gaan hem morgen halen.” Ik dacht: yes, eindelijk. Ik ben klaar met die medicijnen, het mag wel. Maar ik vond het ook spannend. Want we wisten: nu gaat het pas echt beginnen.

De eerste dag

Luca kwam huilend ter wereld. De keizersnee was goed gegaan, ik heb hem nog even mogen aanraken. De mensen waren lief, Luca was prachtig, meteen voelde ik diepe liefde voor hem. Alles verliep zoals ze hadden verteld van tevoren, dus ik was redelijk rustig.

De eerste dag deed Luca het prima. De tweede dag ging hij wat achteruit. Zijn reactie op het middel waardoor zijn hartslag sneller moest gaan, werd minder, waardoor de artsen hem het liefst eerder wilden opereren.

We zaten bij hem, Luca lag in mijn armen, hij had een infuus en kreeg zuurstof. Iemand kwam binnenlopen: “Er is een plekje, hij mag naar de ok. Nu.” Vreselijk, want het liefst liet ik hem natuurlijk niet los. Een stemmetje in mijn hoofd zei ook: “Het is beter zo.” Bruno ging mee met Luca naar de inslaapkamer. Ik niet, want ik was net bevallen. Lag ik daar alleen in bed. Stoppen met huilen lukte niet.

De operatie

De operatie duurde drie uur, maar heel spannend is zo’n pacemaker-operatie niet voor een cardioloog, begrepen we. Luca kreeg een kastje, met daarin een batterij en twee draden die naar zijn hart gaan. Die zorgen dat zijn hart samenknijpt en een normaal ritme krijgt.

En toen was daar dus dat moment dat we hem voor het eerst mochten zien, na die operatie. “Het gaat niet zoals we zouden willen,” bleven de dokters zeggen. Het bleef druk rondom zijn bedje. Ze hielden Luca gelukkig in een diepe slaap. Hij maakte het zelf niet mee.

Dan weer een echo, dan weer bloedprikken, meer zuurstof nodig. Twee, drie dagen bleef dat zo. Want het kon misgaan. Als die pacemaker zijn werk niet zou doen… Ik was bang dat hij dood zou gaan, het niet zou redden.

Ik kreeg ook last van schuldgevoelens. Ik nam het mezelf kwalijk: door de antistoffen in mijn bloed heeft hij dit gekregen. Waarom doe ik mijn kind dit aan? Dat soort gedachtes had ik. Ik probeerde elk uur daar te zijn. Maar ik had een wond van de keizersnee en kon niet uren zitten. Dus moest ik soms even op mijn kamer gaan liggen om te rusten. Weer dat schuldgevoel.

Op de intensive care

Vier dagen na zijn operatie ging het beter met Luca, zijn situatie was niet meer kritiek. Hij was minder afhankelijk van de medicatie en de zuurstof. Voor het eerst voelde ik: oké, hij gaat dit redden.

Totdat zijn wond ging ontsteken. Weer een tegenslag. Twee stappen vooruit, een weer terug, normaal voor baby’s op die afdeling. Niet veel later dronk hij heel slecht en viel hij te veel af. Twee maanden heeft hij uiteindelijk in het ziekenhuis gelegen.

Wij ‘woonden’ in het Ronald McDonald-huis ernaast. Onze dagen vulden zich met wakker worden, bellen naar de ic hoe de nacht was gegaan, daarna direct door naar Luca. Tot een uur of tien en pas daarna gingen we ontbijten.

Ook nog lockdown

De artsen zeiden op een dag: “Je moet wel goed voor jezelf zorgen. Dat is belangrijk.” Het was de tweede corona-lockdown. Er werd ons aangeraden om niet te veel naar buiten te gaan. Dus we waren letterlijk aan het ziekenhuis gekluisterd. Soms deden we een boodschapje. Familie kwam langs, maar niet dichtbij.

Bruno en ik waren dag en nacht samen, we konden elkaar goed steunen, soms hadden we allebei onze ruimte nodig. Ik leefde in een roes. Alsof ik nog in die trein zat die maar doordenderde. Soms dacht ik: is dit het nu, waar zijn we aan begonnen? Zitten we ons hele leven vast aan een hulpbehoevend kind? Achteraf gezien zat ik toen al in een depressie.

Naar huis

Op een dag kwam Bruno, na een onderzoek met Luca, de ziekhuiskamer binnenlopen met hem op de arm, zonder draadjes. Luca was klaarwakker. “We gaan naar huis,” zei Bruno. Stonden we daar samen een potje te janken. We voelden ons krachtig, waren er klaar voor.

Luca had geen extra zorg meer nodig. Hij was inmiddels een normale baby. Er was geen sondevoeding, geen draden, alleen nog een klein beetje medicatie voor zijn hart. Mensen om ons heen dachten: spannend! Wij dachten: hij doet het goed, het gaat goedkomen thuis.

Angst en schuldgevoelens

En dat bleek ook zo te zijn. Luca deed het meteen supergoed. Met mij daarentegen ging het minder. Ik voelde me vlak, had last van herbelevingen. Was onzeker en had constant dat schuldgevoel: dat mijn lichaam Luca zo’n vreselijke start had gegeven. Ik had angstgedachtes. Het kolven vrat me op, Luca sliep slecht.

In het ziekenhuis hadden we destijds al met een maatschappelijk werker gesproken. Ze had gezegd: “Als je thuis bent, zoek meteen weer hulp.” Dat heb ik niet gedaan, niet zo slim achteraf. Toen ik niet meer kon genieten van Luca, googelde ik op ‘postnatale depressie’ en zag wel wat overeenkomsten. Ik weet nog dat ik uit mijn raam keek. De wereld was wit. Normaal begin ik al te lachen bij de eerste sneeuwvlok, nu gebeurde er niks.

Psychische hulp gevonden

Ik heb een psycholoog gezocht en kreeg de diagnose PTSS. Tijdens de eerste EMDR-behandeling dacht ik: wat is dit voor onzin, zo’n balk met een lampje? Mijn nuchtere zelve dacht: dit gaat mij echt niet helpen.

Na de tweede of derde behandeling merkte ik verandering. Dan moest ik terugdenken aan die nare momenten, het voelde letterlijk alsof ik weer aan dat ziekenhuisbed zat. Al die schuldgevoelens, die hulpeloosheid beklemde me dan letterlijk tijdens zo’n sessie. Maar daarna kon ik ernaar terugkijken zonder er heel akelige gevoelens bij te hebben. Het schuldgevoel maakte ruimte voor trots, zo van: ik heb dit mooie kind toch maar mooi gemaakt.

Bij de laatste sessie dacht ik: dit zou best wel eens de laatste keer kunnen zijn. Ik voelde me zo goed. Misschien wel sterker dan ooit. Nu ik zoiets heftigs heb meegemaakt, maak ik me denk ik niet meer zo snel druk om kleinigheden. Ik heb veel minder last van onzekerheid. Ik geniet van de kleinste dingen. Als Luca lacht, is mijn dag goed.

Ik heb niet gefaald

Ik voel me ook niet meer schuldig naar Luca. Ja, het is kut dat het gebeurd is. Maar het voelt niet meer zo dat mijn lichaam gefaald heeft. Ik wil graag mijn verhaal vertellen, zodat andere vrouwen die in de zwangerschap tegen zoiets als dit of tegen een ander probleem aan lopen, weten dat het goed kan komen.

Mijn eerste reactie destijds bij de echo was: nu is het over. Een hartafwijking zag ik als iets heel ergs. Maar zie Luca: hij is een gezond kind, hij geniet, hij heeft een fijn leven. Er gaan veel zwangerschappen goed, maar niet altijd. En ook dan geldt: ook al heb je iets, je kunt daarna ook een fijn en normaal leven leiden.

Komt er nog een tweede?

Of er ooit een tweede kind komt? Ik heb een onderzoek gehad; de kans dat zich dit herhaalt, is 20 procent. Ik kan een medicijn nemen dat de antistoffen onderdrukt, waardoor de kans nog ‘maar’ 10 procent is om nog een kind te krijgen met dezelfde ziekte als Luca.

Ik heb aan de reumatoloog gevraagd hoe het kan dat ik die antistoffen bij me draag. Zijn antwoord: “Als ik het zou weten, zou ik de Nobelprijs winnen.” Dus ja, we kunnen er een hoop aan doen om de kans te verkleinen. Maar het gaat in elk geval een heel proces worden, het onschuldige is er wel af. Eerst maar bijkomen van de afgelopen periode. En dan zien we het wel.

Normaal en gelukkig

De pacemaker van Luca moet op een dag vervangen worden, de batterij is na een jaar of zeven leeg. Waarschijnlijk is hij voor de rest van zijn leven afhankelijk van dat kastje. Misschien moet hij later iets voorzichtiger zijn met contactsporten – die pacemaker mag natuurlijk niet geraakt worden – en intensieve inspanning.

Maar verder kan hij net als zijn leeftijdsgenootjes leven. En kan hij een normaal en gelukkig leven leiden. Net als nu. Hij brabbelt, laat van zich horen, en net zag ik hem voor het eerst alleen door de kamer kruipen. Op handen en knieën. Da’s gelukkig makend.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Interview: Femke Zijlema, Fotografie: Brenda van Leeuwen

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.