Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 
door

Broertjes Daan en Lev hebben allebei een donorhart: ‘De schrik in de ogen van de arts... kippenvel’

Wat onmogelijk leek, gebeurde toch: voor zowel de doodzieke Daan (5) als Lev (3 maanden) kwam op tijd een donorhart beschikbaar. Moeder Merel: ‘Ik weet hoe dicht verdriet en blijdschap bij elkaar liggen.’

‘Vijf jaar geleden kwam Daan na een heftige bevalling blauw en stil ter wereld. De artsen moesten hem op gang brengen. Dat hij een levensbedreigende ziekte had, wist nog niemand. Tijdens de zwangerschap wees alles erop dat Daan een gezonde baby was. Omdat mijn vader een lichte hartafwijking heeft, werd Daans hart zelfs extra goed gecheckt. Zorgen daarover maakten we ons niet. Mijn eeneiige tweelingzus met precies dezelfde genen was ook al bevallen van drie kerngezonde kinderen.’

Advertentie

Toch maar een echo

‘Daan was een luie baby. Hij dronk weinig en sliep veel. Na anderhalve week stuurde de verloskundige ons voor de zekerheid naar het ziekenhuis voor een check. Op de hartecho zag de kinderarts dat Daan een veel te groot hart en een verdikte hartspier had. Alles wees op de levensbedreigende en bij kinderen zeer zeldzame hartspierziekte hypertrofische cardiomyopathie. Ik zag de schrik in de ogen van de arts: “Hier is niet echt wat aan te doen.” Je kunt het niet opereren. Vijftig procent van de kinderen met deze hartspierziekte overlijdt in de eerste paar jaren. De rest leeft met beperkingen. Als ik aan dat moment terugdenk, krijg ik nog kippenvel.’

Hoop en vrees

‘Daan werd direct overgeplaatst naar het kinderhartcentrum in Groningen. Hij ging snel achteruit: een dag later lag hij al aan de beademing op de IC. Mijn kleine pasgeboren baby, vol slangetjes op dat veel te grote ziekenhuisbed. Vreselijk! Twee maanden lang leefden we tussen hoop en vrees. Een paar keer ging het bijna mis en moest Daan worden gereanimeerd. Met medicatie probeerden de cardiologen zijn hartspier harder te laten pompen. Verbetering was er niet, ze hielden Daan alleen in leven.’

De enige redding

‘De situatie verslechterde en het enige wat Daan kon redden, was een donorhart. Maar in Nederland had nog nooit een kind jonger dan vier jaar een harttransplantatie gehad. Donorhartjes voor jonge kinderen zijn heel schaars en het kan soms jaren duren voordat er een geschikt donorhart gevonden wordt. Alleen het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam doet harttransplantaties voor kinderen. Daar mocht Daan naartoe.’

Geen garantie

‘Het gaf ons weer een beetje houvast, al was het gesprek met de kindercardioloog niet zaligmakend. Een donorhart gaat maar zo’n vijftien jaar mee, dus ook dat biedt geen garantie voor levenslang geluk. Om überhaupt op de transplantatielijst te komen, moest Daan eerst van top tot teen worden gescreend. Als ze ook maar één ieniemienie afwijking vinden, kom je niet op de lijst. Een donorhart is zo ongelooflijk kostbaar, dat geven ze alleen aan kinderen die echt kans maken. Na twee zenuwslopende dagen werd Daan ‘goedgekeurd’.’

Kloppend hartje

‘Geloof het of niet, maar vier dagen later was er al een hartje voor Daan. Heel veel langer had het ook niet moeten duren. Daan had het ‘geluk’ dat zijn eigen hart veel te groot was, waardoor hij meer ruimte had gemaakt in zijn bovenlijf voor een donorhart. Hierdoor kon hij dus ook het hart van een peuter ontvangen en dat gaf hem iets meer kans. Op de OK kreeg hij het kloppende hartje van een zojuist overleden kindje. Vier uur later belde de arts op dat het was gelukt. We hebben heel hard gehuild.’

Lees ook: Zal onze dochter ooit kunnen praten of lopen?

Eindelijk knuffelen

‘Zes weken na de transplantatie mocht Daan mee naar huis. Mijn gevoel voor hem moest echt groeien. Door zijn opname op de IC was het lastig om ons aan elkaar te hechten. Hele dagen en nachten had ik alleen maar naar mijn baby mogen staren. Een aai over zijn wang was al een prikkel te veel voor zijn hart. Een heel onnatuurlijke situatie, waar ik veel last van heb gehad. Thuis nam ik hem zo vaak mogelijk bloot op bloot bij me in bed. Langzaam groeide onze band en mijn liefde voor hem.’

Lachend kind

‘Van een doodzieke baby veranderde Daan in de jaren daarna in een lachende jongen, die goed groeide en zich normaal ontwikkelde. Tegelijkertijd groeide ook onze wens voor een tweede. Alle genetische onderzoeken wezen destijds uit dat de aandoening die Daan heeft niet erfelijk is en bovendien zeer zeldzaam. Toch knaagde het aan me. Na lang wikken en wegen besloten Bram en ik er toch voor te gaan. We hadden nog zoveel liefde te geven. De kans dat het noodlot ons twee keer zou treffen, was kleiner dan een miljoen winnen in de staatsloterij.’

Oerkreet

‘Na een fijne zwangerschap met extra veel controles, werd Lev met een spoedkeizersnede geboren. Ook hij was even blauw en stil. Een akelige flashback. Voor onze eigen gemoedsrust drongen we aan op een hartecho. “Jullie hebben tijdens de zwangerschap zulke mooie echo’s gehad, maak je niet druk,” zei de kinderarts vol vertrouwen. Enkele seconden later werd de grond onder onze voeten weggeslagen. “Och jongens, nee! Hij heeft precies hetzelfde!” Ik slaakte een oerkreet. Dit kon toch nooit twee keer goed komen?’

Merel met Lev

Merel met Lev in het ziekenhuis

Dansen en tranen

‘Opnieuw reden we naar het kinderhartcentrum in Groningen. Lev was minder ziek dan Daan en lag op de medium-care. Met hem konden we knuffelen en hij mocht zelfs twee weken mee naar huis. Even hoopten we dat Lev misschien best met deze vorm kon leven, maar dat praatten de artsen al snel uit ons hoofd. Een donorhart was zijn enige kans op overleving.

Dat kwam wonder boven wonder vier weken later al. Ik sprong de kinderarts in zijn armen en danste met de verpleegster door de kamer. Direct daarna kwamen de tranen. Ik huilde hard om de ouders die op hetzelfde moment afscheid moesten nemen van hun kind. Bij Daan had ik de ruimte nog niet om dat te voelen. We werden toen zo geleefd. Maar nu voelde ik intens hoe dicht verdriet en blijdschap bij elkaar liggen.’

Twee van de drie

‘De transplantatie verliep goed en twee weken later mocht Lev al mee naar huis. Eindelijk waren we als gezin compleet. Soms kunnen we nog niet geloven wat ons is overkomen. Twee baby’s met een zeer zeldzame ziekte en nóg zeldzamere donorhartjes. In Nederland hebben nu in totaal drie baby’s een harttransplantatie ondergaan. Twee daarvan zijn van ons. Bizar! Het grote gevoel van dankbaarheid zal ik nooit meer verliezen: we hebben zoveel pech gehad, maar ook zoveel geluk. Ik ken ook ouders wiens kinderen wel zijn overleden aan deze ziekte. Wij zaten daar niet ver vanaf. Dat de aandoening bij Daan en Lev uiteindelijk toch genetisch is, staat zo goed als zeker vast. Alleen hebben ze het gendefect nog altijd niet gevonden.’

Groot vertrouwen

‘Langzaam proberen we ons ritme weer op te pakken. Daan zit op school en Lev heeft thuis nog veel zorg nodig. We leven per dag en piekeren zo min mogelijk over wat de jongens later wel of niet kunnen. Heel soms lig ik verdrietig in bed en hoop ik dat ze heel oud worden, maar het vertrouwen is groter. Er zijn nog zo weinig data over kinderen met een donorhart en de wetenschap loopt door. Wie weet wat ze over een tijdje kunnen met een 3D-hart of medicatie. Het is een heel reële gedachten dat er over vijftien jaar een oplossing gevonden is.’ 

Gevoelig onderwerp

‘Aan de ouders van de donors hebben we anoniem een brief geschreven. Dat we ze levenslang dankbaar zijn en goed voor onze kinderen zullen zorgen. Zonder hun kinderen hadden onze kinderen waarschijnlijk ook niet meer geleefd. Misschien biedt het die ouders een vorm van troost. Dat nog iets van hun kind voortleeft in een ander kind.

Daan en Lev staan nu samen met hun chirurgen op een billboard langs de snelweg, voor een campagne van het Erasmus MC. We hopen dat ons verhaal andere ouders aan het denken zet. Dat ze het aandurven om met elkaar in gesprek te gaan over dit gevoelige onderwerp: wat zou ik doen als mijn kind komt te overlijden? Daar wil je natuurlijk helemaal niet aan denken, maar het is wel belangrijk en je kunt er misschien ooit een ander kind mee redden. Er staan in Nederland namelijk veel kinderen op de transplantatielijst met maar één wens: leven.’

Lees ook: Linda’s tweeling had TTS: ‘We moeten ze allebei redden’