Het duurde vijf jaar voordat artsen wisten wat Tess heeft: 'We zitten nog steeds in de overlevingsmodus'

'De hele zwangerschap was anders dan bij haar broer. Mijn buik groeide niet echt, Tess bewoog weinig, ik voelde me leeggezogen. Mijn moedergevoel zei dat het niet goed zat. Tijdens een echo zagen ze dat Tess qua groei achterliep en dat ze weinig bewoog. Waarom wisten ze ook niet.

Ieniemienie

Ze was klein en kwetsbaar, ze zou het mogelijk niet redden. Ik werd ingeleid met 37.6 weken. Tess was ieniemienie, ze huilde niet, bewoog niet, kon niet drinken en sliep alleen maar. Twee weken later stuurden ze ons naar huis. Met hulp van speciale flessen kreeg ze voeding binnen.

Achteraf gezien een slechte beslissing om haar niet in het ziekenhuis te laten. Ze heeft veel moeten inleveren qua energie en groeide slecht. "Hoelang moeten we nog aanmodderen?" vroeg ik na zes maanden smekend aan de arts. We hadden al zo vaak aan de bel getrokken. De lijst met dingen die niet klopten werd steeds langer.

Lees ook: De ontwikkeling van een couveuse baby

Vijf jaar zoeken naar diagnose

Eenmaal doorgestuurd naar het AMC kwamen we in een warm bad terecht. De artsen zagen ook wat wij zagen. Een MRI, scans en bloedonderzoek volgden. Ze zouden iets vinden, zeiden ze, maar wanneer en wat, dat wisten ze niet. Ik voelde me gehoord, en besefte toen: wat Tess heeft, is voor de rest van haar leven.

Vijf jaar hebben ze gezocht naar een diagnose, dat is heftig. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, dan werd ze weer opgenomen omdat het niet goed ging. Uit genetisch onderzoek kwamen niet genoeg resultaten. Toevallig was onze kinderarts bij een congres over het Temple syndroom, een zeldzame aandoening waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben en klein blijven, en zo zijn ze erachter gekomen.

Lees ook: Ontwikkelingsachterstand: wanneer moet je je zorgen maken?

Speciaal onderwijs en medicatie

We zitten nog steeds in de overlevingsmodus, in dat gevoel van altijd maar doorgaan. Maar als wij wegvallen, hebben de kinderen daar niks aan. Tess zit nu op een school voor speciaal onderwijs, en ik kan weer iets voor mezelf doen.

We weten niet wat de toekomst brengt, als de medicatie niet aanslaat, krijgt Tess vroegtijdig gezondheidsproblemen en kan het zijn dat ze vroegtijdig overlijdt aan de complicaties. Natuurlijk maakt ons dat enorm verdrietig, maar we zijn dankbaar voor wat we wél mogen meemaken met haar.

Waarom, vraagt ze

Vier jaar ben ik thuis geweest om voor haar te zorgen. Douchen, tandenpoetsen, naar het toilet gaan, eten: ze heeft met alles hulp nodig. Ze realiseert zich steeds meer dat dingen bij haar anders gaan. Dan vraagt ze in het ziekenhuis tijdens een onderzoek: "Waarom moet ik dit allemaal?"

Soms vraagt ze waarom ze in een rolstoel zit of waarom Milo dingen kan die haar niet lukken. Dan breekt mijn hart. Maar we zijn altijd open en eerlijk en kijken dan samen naar wat wél kan. Laatst waren we in Duinrell en ging ze zelfstandig van de glijbaan. Peter en ik wachtten beneden op haar. Een fantastisch moment.'