Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Guusje (4) had een hersentumor: ‘Je kind verliezen is een te grote gedachte om toe te laten’

Jolien (37) is verloofd met Wijnand (37). Samen hebben ze twee dochters: Maartje (6) en Guusje (4). Van de ene op de andere dag belandde het gezin in een nachtmerrie. Dochter Guusje (dan net 1) blijkt een hersentumor te hebben. ‘Alsof iemand de wereld onder onze voeten vandaan had gemept.’

Advertentie

Lees ook: Blogger Cat: ‘Nog eens zeven maanden gaat mijn uitgeputte lijf de behandeling aan’

Lang zal ze leven?

‘We vierden de eerste verjaardag van Guusje. Ik hoor het ons nog zingen: lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria. Niet wetende dat dat nog geen paar weken later helemaal niet meer zo vanzelfsprekend zou zijn.’

Het was Jolien en Wijnand die ochtend opgevallen dat Guusje haar rechterarm weinig bewoog en dat haar mondhoek iets hing. Daar moesten ze even naar laten kijken, zei het stel nog tegen elkaar. Een bevriende arts, die op de verjaardag aanwezig was, zei het ook. Ze dacht aan een aangezichtsverlamming.

Jolien: ‘We gingen naar de huisarts en werden doorgestuurd naar de kinderarts. Die kon de klachten niet rijmen met de tijdelijke diagnose en zo gebeurde het dat Guusje twee dagen later onder narcose de MRI-scanner in werd gereden.’

Lees ook: Wat je moet weten over narcose bij baby en kind

Lamgeslagen

Jolien en Wijnand waren tot dan toe nog redelijk onbezorgd. Jolien: ‘Wijnand ging met Guusje mee naar binnen. Ik vond het te spannend, ik kon het niet aanzien haar te zien wegzakken. De MRI zou ongeveer anderhalf uur duren. Ongeduldig zaten we in de wachtkamer. Toen er twee uur voorbij waren, werd ik zenuwachtig. Dit duurde te lang.’

Advertentie

Het bleek inderdaad foute boel. Jolien en Wijnand kregen het meest ondenkbare nieuws te horen: er zat een hersentumor in het hoofd van hun dochter. Jolien: ‘Ik viel stil, compleet lamgeslagen. Alsof iemand met grof geweld de wereld onder onze voeten vandaan had gemept. Dit kon niet waar zijn. In de auto terug naar huis hebben we heel hard gehuild.’

Geweldige chirurg

‘We hebben niks gegoogeld, nooit gedaan eigenlijk. Misschien uit zelfbescherming, ja. Ik wilde niet weten hoe dodelijk de tumor kon zijn die in het hoofd van mijn kind zat. We kregen een geweldige chirurg aangewezen die de dag voor kerst, op zijn vrije dag nota bene, de operatie zou doen. Hij had er zin in en was zichtbaar opgewekt. Guusje was nog jong en haar hersens nog niet volgroeid, dus hij kon er goed bij.’

‘Zijn positiviteit werkte aanstekelijk. We kregen er vertrouwen in. Op dat moment was ik banger voor de operatie zelf dan voor wat er daarna komen zou. Wist ik veel. Terwijl Wijnand met Guusje de ok in liep, ging ik buiten op een bankje bij het AMC zitten. Daar brak ik. Van de ene op de andere dag zit je met je gezin midden in een nachtmerrie.’

Lees ook: Rilana’s pasgeboren dochter kwam op de ic

Opgewekt na de operatie

De bijna zeven uur durende operatie ging goed. Jolien: ‘Ik was zó blij om Guusje te zien na de operatie. Ze had een grote tulband om haar hoofd, zat aan allerlei draden vast en er waren op haar hele lijfje stickers geplakt.

Advertentie

Ondanks dat was ze opgewekt. Ze lachte aan één stuk door, had absoluut geen zichtbare pijn. Guusje was altijd een onrustige slaper die niet of nauwelijks wilde liggen, maar de avond na de operatie sliep ze als een roos.’

Ook nog chemokuren

Een stukje van de tumor werd opgestuurd voor onderzoek. Jolien: ‘De tumor bleek kwaadaardig en Guusje werd overgedragen aan het Prinses Máxima Centrum (PMC) voor kinderoncologie in Groningen. Wéér staat je wereld stil, stokt je adem in je keel. Gek genoeg werden we allebei ook snel heel rustig. We schoten in de overlevingsstand. Misschien dat ik onbewust mijn gevoel heb uitgeschakeld. De gedachte je kind te verliezen is té groot om toe te laten.’

En toch werd het onvermijdelijke gesprek gevoerd. Jolien: ‘Tot hoever wil je het laten gaan? Wij wisten allebei heel zeker dat ons kind onder geen beding een kasplantje mocht worden. Het is een van de moeilijkste gesprekken in mijn leven geweest. Maar de arts moest ons antwoord hebben om eventueel op te kunnen terugvallen.’

Lees ook: Zo leg je je kind uit dat zijn broertje of zusje ziek is

Twee nachten op en af

Van januari tot juli 2019 volgden vijf zware chemokuren via een infuus, waarbij Guusje langere periodes in het ziekenhuis lag. Ook onderging ze een stamceltransplantatie en meerdere bloedtransfusies. Jolien en Wijnand wisselden elkaar steeds na twee dagen af.

Jolien: ‘Langer dan twee nachten ziekenhuis wilden we niet. Je doet geen oog dicht, zit bij elk piepje rechtop in bed. Bovendien wilden we Maartje in haar gewone ritme houden. En dan was het fijn als we om beurten thuis konden zijn voor haar.’

Zonnestraaltje

Waar Guusje op papier een doodziek patiëntje was – een hersentumor is de dodelijkste vorm van kinderkanker – deed ze het boven verwachting goed. ‘Ze was echt een zonnestraaltje. Altijd lachen, altijd vrolijk. Ze onderging elke behandeling met een glimlach.’

Pas bij de laatste chemokuur werd ze doodziek. Jolien: ‘Ze was zo misselijk, moest tot bloedens aan toe spugen. Ze hield niks binnen. Belangrijke vitamines en mineralen kreeg ze via een infuus. En toch bleef ze lachen.’

Spanning voor de MRI

Na de vijf zware chemo­therapieën volgde een jaar lang onderhouds­chemo. ‘Elke maand moest Guusje vijf dagen lang drie chemopillen slikken en wekelijks werd er bloed geprikt om haar waardes in de gaten te houden. Via hersenvocht werd gekeken of er geen uitzaaiingen waren en eens in de drie maanden moest ze naar het ziekenhuis voor controle. Een MRI moest dan uitwijzen of de tumor wegbleef.’

En dat deed ie. Standaard sliepen Jolien en Wijnand een paar nachten voor de MRI niet of nauwelijks. ‘Dan stonden we weer even stijf van de spanning. Wat als het niet goed was? Maar telkens was het goed en vierden we het met z’n tweetjes met sushi en champagne.’

Lees ook: Alles over calamiteitenverlof

Schuldgevoel

Guusjes tweede verjaardag wordt groots gevierd en het gezin komt in rustiger vaarwater. Jolien: ‘En dan heb je eindelijk tijd om adem te halen. Om te beseffen wat er eigenlijk is gebeurd. Alle emoties kwamen voorbij: woede, angst, verdriet en schuldgevoel.

Ja, ik heb me heel erg schuldig gevoeld over het feit dat Guusje een kwaadaardige tumor in haar hoofd had. Ik weet dat ik het niet had kunnen voorkomen, maar zo voelt het niet. Ze is in mijn buik gegroeid, dus ze is mijn verantwoordelijkheid. En ondanks dat de tumor weg was en we telkens op de MRI een goed beeld zagen, bleef het door mijn hoofd spoken: wat als? Wat als de tumor terugkomt?’

Het is terug

En dan blijkt het slechtste scenario toch werkelijkheid: een jaar na de onderhoudschemo is de tumor terug. Jolien: ‘Wijnands telefoon ging en ik kon aan zijn blik zien dat het een slechtnieuwsgesprek was. De tumor was terug, op exact dezelfde plek en in dezelfde vorm.’

Gelukkig gaat ook de tweede operatie goed. Weer wordt de tumor in z’n geheel verwijderd. Anders dan na de eerste keer volgt nu een intensieve periode van bestraling. ‘Guusje was inmiddels 3 jaar en dan ben je oud genoeg om bestraald te worden.’

Bestraling en dan zwemmen

Zes weken lang, vijf dagen per week moest ze worden bestraald. ‘Ik was boos, omdat al die troep die de afgelopen jaren in haar kleine lijfje was gekomen, niks had uitgemaakt.’ Het gezin huurde een vakantiehuisje op een park in de buurt van het protonentherapiecentrum in Groningen.

‘De bestraling was vaak ’s ochtends vroeg en duurde zo’n anderhalf uur. Daarna gingen we zwemmen, spelletjes doen of wandelen. We maakten er echt een soort vakantie van. Ik heb daar ook heel mooie herinneringen aan. Op de operaties van Guusje na is er geen moment geweest dat een van ons niet bij haar was. Die tijd is ons zo dierbaar.’

Guusjes haar valt, net als na de eerste zware chemokuren, uit. Omdat ze nu 3 jaar is, valt het meer op. ‘Guusje werd zichtbaar een kankerpatiënt. Ik vond het vervelend als mensen net iets te lang naar mijn kind keken. In Groningen werd ik daar voor het eerst mee geconfronteerd. Ik kon daar heel verdrietig van worden.’

Lees ook: Omgaan met een verdrietig kind

Bloemenkraal

Na de bestralingen en een nieuw, intensief traject met chemo- en immunotherapie was het eindelijk tijd voor de bloemenkraal. Dat is de laatste kraal aan de kanjerketting – een kralenketting waarbij elke kraal staat voor een behandeling in het kankertraject.

Jolien: ‘Natuurlijk leefden we naar dat moment toe, tegelijkertijd vond ik het megaspannend. Het Máxima is echt ons tweede thuis geworden. De artsen zijn zo toegewijd en kundig, het verplegend personeel zo meelevend en lief. Je krijgt zo’n bijzondere band met iedereen. Zij hebben onze diepste dalen gezien, maar ook heel blije momenten meegemaakt.’

17 meter aan kralen voor alle behandelingen

Een paar weken voor Guusjes vierde verjaardag, drie jaar nadat het noodlot toesloeg, luidt Guusje de bel van het Máxima. De bel die luidt als een kind de behandeling heeft afgerond. Jolien: ‘Die dag was de hele familie mee, plus een fotograaf. Dit was zo’n bijzonder moment dat ik het wilde laten vastleggen.’

‘De foto’s zijn prachtig geworden. Ik krijg er telkens weer tranen van in m’n ogen. Guusje kreeg de bloemenkraal, de langverwachte eindkraal, in een doosje mee naar huis. Thuis hebben we ’m aan haar kanjerketting geregen en die nog eens opgemeten: 17 meter lang is ie. En als je dan stilstaat bij het feit dat elke kraal staat voor een gebeurtenis, van een prik of een punctie tot aan nieuwe haren in de groei, word je wel even stil.’

Revalidatie

‘Er wordt nog elke drie maanden een MRI-scan gemaakt, totdat Guusje 9 jaar is. Het revalidatietraject duurt nog jaren en gezond ben je pas vijf jaar na het einde van de behandelingen. Als gevolg van de bestraling heeft Guusje last gekregen van epileptische aanvallen en ook de aansturing van haar rechterarm en -been gaat niet zoals zou moeten.’

‘De chemotherapie waaronder de tumor is teruggekomen, is waarschijnlijk funest geweest voor de ontwikkeling van haar eierstokken. Het is onwaarschijnlijk dat ze later zelf kinderen zal krijgen. Maar wie dan leeft, wie dan zorgt.’

Lang zal ze leven!

‘Als ik naar Guusje kijk, zie ik een ontzettend blij kind. Met ongelofelijk veel doorzettingsvermogen en een eigen wil. Ik ben zo ontzettend trots op haar, op ons. We waren al een sterk team, maar nu zijn we helemaal onoverwinnelijk.’

‘In oktober is het feest, dan gaan we trouwen. In september staat er nog een MRI gepland, dat vind ik heel spannend. Mocht die niet goed zijn – waar we absoluut niet van uitgaan – dan is er nog tijd om alles af te blazen. Ja, daar hou je na alles wat we hebben meegemaakt toch rekening mee. Ons leven zal nooit meer zorgeloos zijn, maar de kunst is het niet meer te laten overheersen. Ik heb vertrouwen in een rooskleurige toekomst: lang zal ze leven!’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine – Tekst: Philippine Dankelman, Fotografie: Marie Broeckman 

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.