Sara heeft microcefalie. 'Zal ze ooit kunnen praten of lopen?'

De weg naar het ouderschap kent voor Susanne en Klaas veel verdriet. Hun tweeling, Guus en Jasmijn, overlijdt vlak na de geboorte. Twee jaar later wordt Sara geboren. Al snel blijkt dat ze microcefalie heeft. Hierdoor zal de groei van haar hoofd en haar ontwikkeling achterblijven.

Klaas en Susanne verkochten vijf jaar geleden hun appartement in de stad en verhuisden naar een tussenwoning met tuin in een dorp. Nadat ze een jaar hadden geprobeerd om zwanger te worden, gingen ze naar de huisarts. Susanne: ‘Uit onderzoek bleek dat kinderen krijgen geen probleem zou moeten zijn. Het was onduidelijk waarom het niet lukte. We besloten voor een IUI-traject te gaan. Dat was even slikken, want ik ben panisch voor naalden. Maar we hadden geluk: na de tweede poging was het raak.’

Bang voorgevoel

Klaas: ‘Ik kon het nauwelijks geloven. Ik was superblij, maar de hele zwangerschap bleef ik huiverig. Wat als het niet goed zou gaan? Zwanger worden was voor ons niet vanzelfsprekend geweest. Elke keer als Susanne wat langer op de wc zat, was ik bang dat er iets was misgegaan. Dan scande ik haar gezicht als ze binnenkwam, op zoek naar een verdrietige blik. Achteraf gezien voelde ik misschien wel dat er iets niet goed zat.’

Susanne was vanaf dag één juist vol vertrouwen: ‘Ik voelde me heerlijk. Eindelijk groeide er een baby in mijn buik. Op mijn racefiets kwam ik in de eerste weken nauwelijks vooruit. Mijn conditie verdween als sneeuw voor de zon en ik was moe en misselijk. Maar er gebeurde tenminste iets in mijn lijf. Ik wist dat de kans op een dubbele bevruchting groter was bij IUI en stiekem hoopte ik ook op een tweeling. Toen de gynaecoloog tijdens de eerste echo zei: “Ik zie twee hartjes kloppen,” sprong ik dus een gat in de lucht.’

Nattigheid

De twintigwekenecho verliep volgens het boekje. Alleen het hoofdje van Jasmijn leek aan de kleine kant, maar de echoscopist maakte zich geen zorgen. ‘We mochten na onze vakantie terugkomen voor een extra echo.’ Met twee fietsen op het dak vertrokken Klaas en Susanne met de auto naar de Waddeneilanden. Susanne: ‘We wandelden langs het strand, zaten lekker lui op het terras en fantaseerden over de toekomst. Na vier dagen besloten we haring te halen bij de visboer. Ik was twintig weken zwanger. Terwijl we voor de toonbank stonden, voelde ik nattigheid in mijn onderbroek, dus ik liep naar de wc.’

Foute boel

Klaas had niets in de gaten: ‘Ik zat van mijn visje te genieten. Pas toen we weer buiten stonden, zei Susanne: “Er loopt steeds water langs mijn benen.” Op de een of andere manier waren we niet meteen gealarmeerd. “Het zal het warme weer wel zijn,” opperde ik. Maar toen we later bij een friettent stonden, verdween Susanne weer naar de wc. Ik klopte op de deur en ze vertelde verbaasd dat nu ook haar korte broek kletsnat was.’

Susanne: ‘Ik bleef rustig en praktisch. Meteen belde ik het ziekenhuis, terwijl Klaas contact opnam met de lokale huisarts. Beiden zeiden dat we met spoed naar het ziekenhuis in Den Helder moesten.’ Klaas rende op zijn slippers naar de tent om wat spullen en de auto te pakken. Een uur later stonden ze al op de boot. Klaas: ‘Op zo’n moment weet je niet wat je te wachten staat. Iets in mij zei: dit is foute boel, maar Susanne bleef kalm. Daar hield ik me aan vast. Maar toen ik haar uit de auto hielp, zag ik bloed op de handdoek waarop ze had gezeten.’

Verscheurd, maar trots

Vanaf dat moment belandden Klaas en Susanne in een aaneenschakeling van onderzoeken. Susannes vliezen bleken gebroken. Klaas: ‘Er hing een gigantische donderwolk boven ons hoofd. Als we de eerste achtenveertig uur zouden doorkomen zonder weeën, bestond er een kans dat de kindjes bleven zitten.’ Die achtenveertig uur werd gehaald en Klaas en Susanne mochten zelfs naar huis, maar dezelfde nacht konden ze terug: de bevalling was toch begonnen. Susanne: ‘Ik was voor het eerst echt in paniek. Met heel mijn hart wilde ik niet bevallen, maar mijn lichaam nam het over. Eerst werd Jasmijn geboren.’

Klaas: ‘Ik hield haar in mijn armen, terwijl de navelstreng nog vastzat. In die korte tijd wilde ik onze dochter alle liefde geven. Haar laten weten dat het goed was. “Ik geef je nu aan je moeder,” fluisterde ik in haar oor. We kregen een uur de tijd om Jasmijn te bewonderen en toen de navelstreng werd doorgeknipt, stierf ze dicht tegen ons aan. Tijd om het verlies te incasseren hadden we niet, want negen uur later werd Guus geboren. Ook hij overleed op onze borst.’ Susanne: ‘We waren verscheurd en intens verdrietig, maar tegelijkertijd trots. Guus en Jasmijn hadden van ons een papa en mama gemaakt.’

Afscheid

Susanne: ‘Ik stapte ons huis binnen met een lege buik. Op de kast stonden nog felicitatiekaartjes die we van vrienden en familie hadden gekregen tijdens de zwangerschap.’ Klaas: ‘We namen in kleine kring afscheid van de kinderen. Ik ontwierp een rouwkaart en we mochten Guus en Jasmijn begraven op het kerkhof achter ons huis.’

Susanne: ‘Vanuit ons dakraam zie je het grafje liggen. Op het rouwkaartje schreven we: ‘Als iets liefs je verlaat, dan blijft nog altijd de liefde.’’Ondanks het verdriet was er ook de drang om opnieuw zwanger te worden. Artsen hadden geen oorzaak gevonden voor de vroeggeboorte, dus na een jaar begonnen Klaas en Susanne weer aan een IUI-traject. Weer was het na twee pogingen raak.

Nieuw leven in mijn buik

Klaas: ‘We waren vreselijk blij, maar ook zenuwachtig. Toch wist de gynaecoloog ons gerust te stellen, want er was geen enkele reden om te denken dat het weer zou misgaan. Susanne had om de week een echo. Dat zorgde ervoor dat wij het vertrouwen langzaam terugkregen.’

Susanne: ‘Tijdens de twintigwekenecho zag de echoscopist dat Sara’s hoofdje aan de kleine kant was. “Dat komt vaker voor,” zei ze, “we houden het goed in de gaten.” Niemand zag een verband met het kleine hoofdje van Jasmijn. Van iedereen hoorden we dat dit geregeld voorkwam, dus we maakten ons geen zorgen. Ik voelde me weer heerlijk en genoot van het nieuwe leven in mijn buik. Klaas en ik durfden weer vooruit te kijken. We konden genieten.’

Weer alles overhoop

Maar toen Susanne achtentwintig weken zwanger was, werd alles wéér overhoopgegooid. ‘Ik wilde ’s ochtends net de deur uit gaan toen ik bloed in mijn onderbroek zag. Ik ben nuchter en ga nooit meteen uit van het slechtste, dus ik belde kalm de gynaecoloog. “Kom meteen naar het ziekenhuis,” zei zij. Klaas: ‘Susanne lag in eenzelfde verloskamer als waar Guus en Jasmijn
waren geboren. Er ging een golf van misselijkheid door me heen. Wat stond ons nu weer te wachten?’

Na een dag leek het erop dat de baarmoedermond van Susanne veranderde. Ze kreeg weeënremmers en longrijpingsprikken. In een ambulance werd ze naar een academisch ziekenhuis gereden. Daar leek alles rustig, maar een dag later werd ze wakker met rugweeën.

Een sterk meisje

Susanne: ‘Nadat de gynaecoloog me had onderzocht, keek hij me met grote ogen aan. “Je hebt tien centimeter ontsluiting,” zei hij. Nog geen kwartier later werd Sara geboren.’ Klaas: ‘Ze werd meteen meegenomen. Er stonden wel vijf man om haar heen. De een gaf haar zuurstof terwijl de ander haar in een soort warmhoudzak legde. Ik gaf haar mijn pink, die ze stevig omklemde. Ze was bijna doorzichtig, zo klein was ze nog. Ik had nauwelijks tijd om me zorgen te maken, want alles ging zo snel.’

Susanne: ‘Ondertussen lag ik alleen in de verloskamer. Ik vroeg aan een verpleegster of zij alsjeblieft een foto wilde maken van mijn dochter. Pas anderhalf uur later kon ik haar met eigen ogen zien. Toch wist ik al die tijd dat Sara een sterk meisje was. Dat voelde ik. Ik wist zeker dat ze zou overleven.’

Te klein hoofdje

Vanaf dat moment zaten Susanne en Klaas tien weken lang elke dag in het ziekenhuis. Klaas: ‘Op de afdeling neonatalogie hing een onwerkelijke sfeer. Het licht was blauw, overal klonken piepjes of belletjes en de verpleging was superalert. Sara deed het goed en was vrij stabiel, maar de artsen wilden haar hersenontwikkeling goed in de gaten houden. Gelukkig mochten we met haar kangoeroeën.’

Susanne: ‘Vanaf dag een had ik alle vertrouwen in Sara. Ik ben nooit bang geweest dat ze het niet zou redden. Tot die tijd waren we in de veronderstelling dat Sara alleen maar te vroeg geboren was, maar voor het eerst begonnen de artsen over een mogelijk syndroom. Ze vonden haar hoofdje te klein en twijfelden aan een aantal gezichtskenmerken.’

Standje overleven

Klaas: ‘Wat was er met onze dochter aan de hand? We vonden haar prachtig en begrepen nauwelijks wat de artsen bedoelden, maar we zagen dat ze ongerust waren. Er werd uitgebreid onderzoek gedaan en met dertig en tweeënveertig weken zou ze een MRI-hersenscan ondergaan.’ Susanne: ‘We stonden op standje overleven. Ik kolfde veel en was uitgeput, maar het idee dat Sara lag te vechten in het ziekenhuis maakte dat ik doorging. Maar toen de MRI-uitslag kwam, werden we volledig uit het veld geslagen. Sara’s hersenen bleken niet naar behoren te zijn ontwikkeld. Wat dat inhield, wist niemand. Maar we moesten dealen met een harde conclusie: Sara zou een ánder pad gaan bewandelen.’

Zo veel vragen

Met negenendertig weken mocht Sara naar huis. Susanne: ‘We hielden een feestje voor familie en vrienden, want we waren zo blij dat ze eindelijk thuis was. Inmiddels is ze negen maanden en zijn we helemaal verliefd. Ze heeft prachtige lichtblauwe ogen en als ze lacht, begint alles te stralen. Het is nog steeds onduidelijk wat voor beperkingen ze heeft, maar we weten wel dat ze microcefalie heeft.’

Klaas: ‘We weten niet of Sara ooit leert eten, lopen of praten. We moeten afwachten. Voor ons blijven er veel vragen onbeantwoord. Waarom konden Susanne en ik niet op de natuurlijke manier zwanger worden? Waarom werden Sara en de tweeling te vroeg geboren? En waarom hadden zowel Sara als Jasmijn een te klein hoofd?’

Vertrouwen in Sara

Susanne: ‘Ondanks alle onzekerheid hebben Klaas en ik ons voorgenomen om ongestoord te genieten van Sara. Ze is zo krachtig en vrolijk. Het heeft weinig zin om bij de pakken neer te zitten. We willen juist voor haar optimistisch en positief blijven. We hebben een klein vechtertje op de wereld gezet en ik weet zeker dat ze ons nog gaat verbazen.’

Klaas: ‘Het is een prachtig, tenger meisje. Als ik haar ’s ochtends uit bed haal, is ze altijd blij om me te zien. Ik wil er alles aan doen om het haar zo gemakkelijk mogelijk te maken. We zien de toekomst niet somber in en hebben vertrouwen in onze dochter. Ze mag zijn wie ze is en alles is goed.’

Ons zonnestraaltje

Susanne: ‘Het jaar 2020 was een pittig jaar voor ons dat echt in het teken stond van overleven. Vanwege veel onrust en voedingsproblematiek heeft Sara vorig jaar langere periodes in twee verschillende ziekenhuizen gelegen. Helaas is haar microcefalie ernstig. Ook heeft ze epilepsie, waarvoor ze twee keer per dag medicatie krijgt. Sara haar sonde is verplaatst naar haar buikje. Dit betekent dat haar mooie gezichtje vrij is van een slangetje en pleister. Ondanks dat Sara niet veel kan is ze een enorm vrolijk meisje. Wij genieten zo van haar! Ze is echt ons zonnestraaltje.

Toekomstplannen

Momenteel zitten wij in rustiger vaarwater. Sara is stabiel. Ze is al sinds december niet meer in het ziekenhuis opgenomen. Dit is een record dat hopelijk zo blijft. Sara gaat drie dagen in de week naar een speciale opvang waar zij het naar haar zin heeft. We maken weer langzaam toekomstplannen en wat voelt dat fijn. Onze huidige woning is onlangs verkocht. Ons nieuwe paradijsje wordt momenteel gebouwd. De garage wordt volledig verbouwd en aangepast voor Sara. Wil je Sara volgen, dat kan. Klaas en Susanne bloggen op haarnaamissara.nl.

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine. Interview: Albertine Otten. Fotografie: Brenda van Leeuwen

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.