Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In deze columnreeks vertelt Janna's moeder Lilly openhartig over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Nee Janna, nu is niet de tijd voor een ijsje', zeg ik ferm tegen Janna. Het is nog geen tien uur in de ochtend. In een kwestie van seconden betrekt haar gezicht. Ze werpt zich op de grond. Huilend, schreeuwend en spartelend ligt ze in de keuken voor de vriezer. Ze zet haar meest luide krijsstem op en loopt rood aan. Ik ga even op de keukenstoel zitten. Zucht, even tot tien tellen. Wordt het weer zo'n dag?
Lees ook: 10 redenen waarom driftbuien goed zijn voor je peuter
'Later' is moeilijk te begrijpen
Janna heeft een verstandelijke beperking, waar een communicatieve uitdaging onderdeel van is. Het is daardoor moeilijk om tot haar door te dringen. Ik leg het aan bekenden vaak uit in het Engels: you can't reason with her. Iets met oorzaak en gevolg snapt ze niet.
Ook termen als 'later' en 'straks' zijn moeilijk voor haar te vatten. Dat een ijsje niet iets is om net na het ontbijt te eten, dat het ongezond is en dat ik liever niet wil dat ze elke dag een mini-Magnum naar binnen werkt: zij heeft er geen boodschap aan.
Toetje na het ontbijt
Heel vaak ben ik met haar de strijd aangegaan. Omdat ze toch moet snappen hoe het werkt, vanuit een ritme leven. Ik wilde strakke en duidelijke patronen voor haar creëren. Maar ik was ook rechtlijnig vanuit het idee dat ik allebei mijn kinderen gelijk wil behandelen. Geldt een regel voor Bart, dan ook voor Janna. Dus een toetje krijgen ze na het avondeten, niet na het ontbijt.
Maar ik kom er steeds meer achter dat deze aanpak me onnodig veel stress bezorgt. Ik kom er met Janna geen steek mee verder. Ze blijft haar woeste buien houden en de volgende dag of week is het weer hetzelfde liedje. Daarom denk ik nu heel vaak: gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
Lees ook: Wat gaan we doen vandaag? 5x dagritmekaarten voor meer structuur
Minder strijd in huis
Dit mantra helpt me om los te komen van het beeld in mijn hoofd van hoe het allemaal zou moeten gaan. Dat is sowieso hét proces waar je als ouder in komt als je een kind met een beperking krijgt. Het leven heeft een onverwachte wending genomen en nu komt het aan op veerkracht en het bijstellen van je verwachtingen.
Waarom die houding dan ook niet aannemen in het dagelijks leven met Janna? Gelukkig is Bart nu op een leeftijd waarop ik hem dat kan uitleggen. Tot nu toe bevalt dat goed. Het zorgt in ieder geval voor minder strijd bij ons in huis. Het bezorgt mij minder stress en hierdoor ben ik een leukere moeder, voor allebei mijn kinderen.
Rust, reinheid en regelmaat
Natuurlijk moet Janna leren om op haar manier te functioneren in de maatschappij en moet er gewoon opgevoed worden. Daarom zijn er ook zaken die niet onderhandelbaar zijn: zo zijn bedtijden wel strak en wordt er gewoon aan tafel gegeten.
Iets met rust, reinheid en regelmaat, daar gaat ze toch ook wel lekker op. Maar, is het geen halszaak? Dan krijgt ze haar toetje na het ontbijt en niet na het avondeten, prima. Het gaat zoals het gaat.
