Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In deze columnreeks vertelt Janna's moeder Lilly openhartig over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Was leuk op school', zegt Janna elke dag in de auto op de terugweg van school naar huis. Het is een standaard zinnetje dat ze zichzelf heeft aangeleerd als reactie op mijn vraag of het leuk was op school. Ik weet niet of ze het echt meent, maar toch vind ik het fijn om te horen.
Lees ook: Back to school: een handig overzicht en tips
Kopieergedrag
Janna heeft een foutje in haar DNA waar verschillende gevolgen aan verbonden zijn, zoals een verstandelijke beperking en epilepsie. Maar haar grootste uitdaging zit in de communicatie.
Ze praat in korte zinnen en zegt vaak hetzelfde in situaties die ze herkent. Dat heeft ze dan onthouden, gekopieerd van mij of van iemand anders met wie ze veel tijd doorbrengt. Het is een vorm van echolalie, vertelde haar juf me. Ik had er nog nooit van gehoord, maar nu ik weet wat het is en ik er meer over gelezen heb, weet ik dat haar juf gelijk heeft.
Lees ook: Taalontwikkelingsstoornis, wat is het en wat kun je eraan doen?
Fijne dag verder
'Lekker geslapen, lieverd?', zegt ze elke ochtend tegen mij bij het opstaan. Dit hoort ze nu eenmaal vaak als eerste als ze wakker wordt, dus is ze het zelf ook maar gaan zeggen. En staan we bij de kassa bij de bakker dan weet ze precies 'alsjeblieft' en 'dank je wel' en 'tot ziens' op de juiste momenten te zeggen. Ze wordt er ook steeds beter in. Zo zei ze laatst bij het afrekenen: 'Fijne dag verder'.
Daarna blijft het stil
Maar ik ken haar natuurlijk door en door. Ik zie precies aan haar blik en de stand van haar koppie dat ze niet echt weet wat ze zegt. Het leidt vaak tot bijzondere situaties. Omdat je niet direct aan haar uiterlijk ziet dat ze een beperking heeft, gaan mensen die ons niet kennen ervan uit dat ze 'normaal' is.
Als de bakker doorvraagt en bijvoorbeeld vraagt of die eierkoeken voor haar zijn, blijft het stil. Het ligt een beetje aan de dag of het moment of ik dan uitleg geef over haar beperking. Ik maak er geen geheim van, maar heb ook niet altijd zin om tekst en uitleg te geven.
Lees ook: Column Lilly: 'Veel ouders kijken wel naar mijn dochter, maar vragen niets'
Leuk op vakantie
Meestal zegt ze die aangeleerde standaardzinnetjes op het juiste moment, maar soms komen ze ook totaal uit de lucht vallen. Zo zei ze tijdens de zomervakantie ook af en toe: 'Was leuk op school'. Ik ga er maar van uit dat ze gewoon zoveel leuke herinneringen heeft gemaakt het afgelopen schooljaar, dat het top of mind is gebleven.
Ik ben alleen wel benieuwd of ze, als school weer begonnen is, ook 'was leuk op vakantie', gaat zeggen tegen haar juf. Dat hebben we als ouders wel verdiend vind ik, na zes weken zwembaden, speeltuinen, kinderboerderijen, musea en dierentuinen afgelopen te hebben. Misschien toch nog maar even oefenen met haar: 'Janna, was het leuk op vakantie?'
