Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In tien columns vertelt Janna's moeder Lilly Wanjon (41) over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Oh, het gaat nu zoveel beter met me dan toen we niet precies wisten wat er met Janna aan de hand was', zei ik gisteravond tijdens een etentje met een groepje vriendinnen. Een van mijn vriendinnen vroeg hoe het met me ging. De toon maakte duidelijk dat ze vroeg naar de situatie met Janna. 'De onzekerheid van het voelen dat er iets niet klopt, maar niet precies weten wat, vond ik veruit het meest slopend', voegde ik eraan toe.
Het is waar. Nu we weten dat Janna's uitdagingen voortkomen uit een foutje in haar DNA, kunnen Benjamin en ik het veel beter accepteren. Hoewel er nog veel onduidelijk is, weten we nu wel waar we mee te maken hebben.
Lees ook: Vriendschappen onderhouden nadat je moeder bent geworden: hoe doe je dat?
Blijven proberen met de vormenstoof
Ik herinner me de lange middagen toen ze een jaar of 2 was. Vaak was ik alleen met haar, en voelde me onzeker over haar ontwikkeling. Ze kon nog niet lopen, niet duidelijk praten. En iets simpels als het maken van een puzzel van twee of drie stukjes? Het lukte haar niet. Ik dacht dat het aan mij lag, dat ik niet genoeg met haar oefende, dat ik te veel met andere dingen bezig was.
Eindeloos heb ik met haar geprobeerd om een vierkantje of een rechthoek in een vormenstoof te krijgen. Ik wilde niet opgeven en ging lang met haar door. De vormpjes vlogen de kamer door, Janna lag op de grond te krijsen en ik kon ook wel janken. Waarom kon ze zoiets simpels niet? Als ik er nu aan terugdenk, dan ben ik blij met waar we nu staan, met de rust die ik nu heb.
Lees ook: Kinderfysiotherapeut Anna Baltus over hoe om te gaan met trage ontwikkeling bij je kind
Pesten is geen spelletje
'Maar nu heb je toch ook nog wel zorgen over haar, neem ik aan?', vroeg een andere vriendin. Ik hoefde er niet lang over na te denken. 'Ik maak me zorgen over haar gebrek aan aansluiting en ben bang dat ze gepest wordt.
De vriendin vertelde over haar neefje. Hij is nu 11 jaar en heeft ook een beperking. Hij is gelukkig, zit op een fijne school, is blij thuis, maar hij wordt wel regelmatig gepest. 'Laatst waren we in Artis, en toen ging een groepje jongens ineens van alles naar hem gooien. Het meest pijnlijke was nog, dat hij niet eens echt doorhad dat hij gepest werd. Hij zag het meer als een spel'.
Lees ook: Wat als jouw kind een pester is?
Fijne vriendinnen
Het verhaal kwam bij me binnen. Dit zie ik soms ook thuis gebeuren, als vriendjes van Bart komen spelen en ze haar een beetje uitdagen en uitlachen. Ik hoop dat ze mettertijd een fijn groepje vriendinnen krijgt, bij wie ze zichzelf kan zijn, in al haar kwetsbaarheid. Net zoals ik.
