Janna (6) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In deze columnreeks vertelt Janna's moeder Lilly openhartig over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly (42) heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Bart is in de gymzaal', zei de medewerker van de buitenschoolse opvang toen ik gehaast binnenliep om Bart op te komen halen. Het had geregend. Onverwacht, heel hard. Ik had geen zin gehad om mijn regenbroek aan te trekken. Dacht dat het allemaal wel mee zou vallen en mijn regenjas wel voldoende zou zijn.
Het was nog best warm buiten. Dat werd zweten in mijn regenjas. Mijn natte sokken klotsten in mijn schoenen. Ik voelde me vies en wilde vooral snel weer naar huis. Douchen. Schone kleren aan.
Lees ook: 10x de leukste regenjassen voor je kind
Niet eerlijk
Maar Bart was nergens te bekennen. Niet in de gymzaal en ook niet in de knutselhoek, huishoek of bouwhoek. Geïrriteerd en bezorgd liep ik het materialenhok van de gymzaal in. Daar zat ie. Te huilen.
'Het is niet eerlijk!', schreeuwde hij. Er kwam speeksel uit zijn mond, zijn ogen waren dik. Hij ademde schokkend. Ik nam hem mee naar de gang om even tot bedaren te komen, en om verder niemand tot last te zijn. 'Jíj moet nú zeggen tegen die meester dat het niet eerlijk is dat ík in het team zat met alleen maar kleine kinderen. Jij gaat dat nú zeggen!'
Zijn lot als brus
Het was niet de eerste keer dat Bart woest werd omdat iets naar zijn idee niet eerlijk ging. Het lijkt alsof hij veel situaties in een weegschaal legt waarbij de maatstaf vrij zwart-wit is. Iets is eerlijk of niet. Een gesprek over de grijstinten is nog lastig voor hem. We weten natuurlijk wel waar dit vandaan komt.
Als gezin met een kind met een beperking, ontkom je er niet aan dat het kind met de beperking meer aandacht krijgt. Hoe goed we het ook willen doen als ouders, het is nu eenmaal de realiteit waarmee Bart opgroeit. Hij is een 'brus', een broer of zus van een kind met intensieve zorgbehoefte. Dat is zijn lot.
Lees ook: Als je kind een ziek broertje of zusje heeft
Pedagoog voor advies
Ook zijn er dingen soms niet eerlijk, daar heeft hij helemaal gelijk in. Dat Janna niet naar een buitenschoolse opvang gaat en dat zij altijd met de auto naar school gebracht wordt, bijvoorbeeld. Zij hoeft nooit door de regen naar huis te fietsen.
Omdat we oog willen blijven houden voor Bart, vragen we regelmatig een pedagoog om advies. Het belangrijkste wat ze ons meegeeft, is om Bart een-op-een aandacht te geven en te blijven praten met hem over hoe hij de situatie met Janna ervaart. Dat doe ik vaak, als hij lekker in bed ligt en we even kunnen reflecteren op de dag.
Zijn gevoel erkennen
Nu, al huilend en schreeuwend in de gang van de gymzaal, is niet zo'n moment voor bezinning.
'Je vindt het oneerlijk, hè schat', zeg ik hem. Zijn gevoel erkennen en zijn emotie ondertitelen, ook zo'n pedagogische les. Hij slaakt een diepe zucht. Ik zie de spanning uit zijn lijf trekken. 'Kom, we gaan naar huis. We hebben het er vanavond over.'
