Denise (35): ‘Had ik maar geweten hoe heftig koortsstuipen zijn’

‘Tot onze dochter zeven maanden oud was, was ze nog nooit ziek geweest. Ze was een gezonde, blije baby. Het ging goed. We genoten zorgeloos van haar. Op de avond voordat ze haar eerste koortsstuip kreeg, merkten we niets aan haar. Ze ging ‘gewoon’ naar bed, zoals altijd, en kreeg rond middernacht haar nachtfles. Ik herinner me nog dat ze wat voor zich uit lag te staren toen ik haar weer in bed legde, maar ik schonk daar verder geen aandacht aan.

Keiharde gil

Rond half twee hoorden we een keiharde gil vanuit haar slaapkamer. We renden naar haar toe en troffen haar verslapt aan. We dachten dat het helemaal mis was en belden meteen 112. Door ons hoofd spookte de gedachte dat we haar kwijt zouden raken.

Er was paniek. Ik had geen idee wat er gebeurde. De ambulance kwam en ze werd meegenomen. Haar vader bleef bij haar. Ik raapte spullen bij elkaar en reed achter de ambulance aan.

Niet de laatste keer

In het ziekenhuis werd ze onderzocht. Al snel bleek dat ze koorts had. Door de snelle temperatuurstijging had ze een koortsstuip gekregen. Dat was de eerste keer dat ik over koortsstuipen hoorde. Tot dat moment wist ik niet wat een koortstuip was en dat dit bij jonge kinderen kon gebeuren.

De volgende dag was de koorts weg en mochten we weer naar huis. Natuurlijk was ik enorm opgelucht dat het uiteindelijk vrij onschuldig was. Aan de andere kant voelde ik ongeloof. Het zag er zo heftig uit. Ik had al die tijd rekening gehouden met het ergste.

Eenmaal thuis dacht ik: oké, dit was intens, maar we laten dit achter ons en gaan door. Dus ik legde haar ’s avonds weer in haar bed, gaf haar een nachtfles en voelde vertrouwen. Maar in de maanden daarna kreeg ze meerdere keren een koortsstuip.

Lees ook: Koortsstuip bij baby of kind: wat moet je doen?

Acht aanvallen

Inmiddels is mijn dochter 3 jaar en heeft ze acht aanvallen gehad. Er is een angst ontstaan die invloed heeft op mijn leven. Normaal gesproken duurt een aanval vijf tot tien minuten en stopt een aanval vanzelf. Bij mijn dochter is dat niet het geval. Ze heeft atypische koortsstuipen die niet vanzelf stoppen en waar ze niet zelf uitkomt. Als ze een aanval heeft, overstrekt ze zich en verstijft ze helemaal.

Ze krijgt via een neusspray medicatie om er weer uit te komen. Ze is meerdere keren door een kinderarts onderzocht, maar daar kwam geen duidelijke oorzaak uit. Volgens de artsen moet ze er uiteindelijk overheen groeien.

Het had me geholpen als ik vooraf had geweten wat koortsstuipen zijn en hoe heftig een aanval is. Ik weet dat ik dit niet had kunnen voorkomen, maar misschien had ik die eerste keer dan wel gedacht: oké, dit kan een koortsstuip zijn, ik meet haar temperatuur. In plaats van: daar gaat ze, we zijn haar kwijt. Want dat dacht ik echt en dat gevoel komt bij elke aanval terug.

Lees ook: ‘De moeder lag huilend op de grond, de vader liep heen en weer: waar blijft de ambulance?’

Altijd bang

De impact van haar koortsstuipen is enorm. Ik ben continu alert. Als mijn dochter koorts heeft, voel ik paniek. Alles staat klaar, voor het geval dat. Naar het buitenland gaan we bewust niet, en als we in Nederland op pad gaan, check ik altijd of ze zich goed voelt en niet ziek is. Omdat de aanvallen vooral ’s nachts of ’s ochtends voorkomen, lig ik nooit helemaal ontspannen in bed.

Op de momenten dat het goed gaat, kan ik gelukkig wel genieten. Toch ben ik altijd bezig met de vraag: is ze wel oké? Tijdens elke aanval ben ik bang dat ze er deze keer niet uitkomt en het toch misgaat. Dan bel ik meteen 112, overleg ik wat ik moet doen en wacht ik machteloos tot ze er zijn.

Mijn dochter heeft EMDR gehad en ik heb zelf ook hulp gezocht. De scherpe randjes zijn er vanaf, maar ik ben nog niet zover dat ik het kan parkeren. Koorts is en blijft voor nu de grootste vijand in ons leven.’

Lees ook: De 4-jarige zoon van Sarah (41) moest opnieuw leren lopen en praten door een epileptische aanval