‘Benjamin (inmiddels 6 jaar) was een kind als alle anderen. Hij liep misschien wat voor en was vrij intelligent, maar ik had me nog geen dag zorgen om hem gemaakt. Tot hij ineens lag te shaken in de tuin. Ik belde 112 en dacht: ik ben hem kwijt.
Altijd schudden
In eerste instantie leek het op een gewone epileptische aanval, maar later bleek dat hij aan de zeer zeldzame ziekte van Rasmussen lijdt. Dat is een chronische auto-immuunziekte, zijn lichaam valt als het ware zijn eigen hersenhelft aan. Dat uit zich in uitval en schudden aan één kant van het lichaam. Na die eerste aanval bleef het continu aanwezig. Altijd schudde er wel een hand, een arm of een been.
Gelukkig kwamen we al snel in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht terecht, waar Benjamin werd behandeld door de beste artsen. Toch duurde het drie maanden tot ze wisten wat het was. Wat ze ook probeerden, de medicatie sloeg niet aan. Ik zag mijn zoon aftakelen tot hij nog maar drie woorden kon zeggen en dubbel klapte als hij probeerde te lopen.
Lees ook: Hoe herken je epilepsie bij je baby?
Linkerhersenhelft uitschakelen
Op een gegeven moment zei een arts: we weten dat niets aanslaat en dat dit geen kwaliteit van leven is. Hij vermoedde de ziekte van Rasmussen en wilde zijn linkerhersenhelft operatief uitschakelen.
Ik was zo blij dat hij doorpakte en voelde veel vertrouwen. Benjamin ging zo hard achteruit, hoe spannend het ook was, op een bepaalde manier verlangde ik er ook naar. Want wat als dit zou helpen?
Geen keuze
Ik heb Benjamin uitgelegd dat we geen keuze hadden, dat dit moest. Ook al zou hij na de operatie opnieuw moeten leren praten en lopen. Toen hij werd weggereden zei hij: mam, ik wil naar huis. Dat sneed door mijn ziel. Toch ben ik zo blij dat we hebben doorgezet. Want na de operatie stopten de aanvallen.
Meteen na de operatie, die acht uur duurde, was duidelijk dat hij me begreep en dat tot hem doordrong dat hij zelf niet kon praten. Met tranen in zijn ogen wees hij naar zijn mond.
Opnieuw leren lopen en praten
Wonder boven wonder is hij nooit gefrustreerd geweest. Hij aanvaardde zijn lot en werkte keihard. Zes weken later liep hij weer. Praten duurde langer. Dat begon echt zoals bij baby’s, met brabbelen en later woordjes.
Lees ook: Vanaf wanneer gaat je baby praten? Dit kun je verwachten
Inmiddels is de operatie ruim twee jaar achter de rug en zit hij gewoon in groep 3, ook al heeft hij praktisch de hele kleuterklas gemist. Revalideren, herstellen, opnieuw leren wat hij al kon én nieuwe dingen leren, het is een immens pakket. Toch is het hem gelukt. Hij heeft geen verminderd denktempo, aandachtsproblemen of karakterveranderingen.
Altijd trainen
Wel heeft de rechterkant van zijn lichaam verminderde kracht. Hij kan de vingers van zijn rechterhand niet bewegen en ook zijn rechtervoet niet heffen. Daarom heeft hij twee keer per week fysio- en ergotherapie. Waar een ander kind gewoon rent, speelt en wandelt, moet hij altijd trainen. Ook is hij in de basis sneller vermoeid, omdat hij alles doet op één hersenhelft.
Toch lijken zijn ziekte en de ingrijpende operatie hem niet enorm te hebben veranderd. Altijd al was hij een filosofisch kind. Hij vraagt mij hoe is het om kinderen te hebben, de juf hoe ze het vindt om voor de klas te staan en knoopt praatjes aan met vreemden in de supermarkt.
Lees ook: De sociaal-emotionele ontwikkeling van je peuter: wat kun je verwachten?
Hij komt er wel
Hij is empathisch en daadkrachtig, is een echte verbinder en daar heeft hij mazzel mee. Als ik zie hoe hij contact maakt met anderen dan weet ik: hij komt er wel.
Zijn ziekte en operatie waren een nachtmerrie voor mij, en toch heeft het me ook veel gebracht. Ik ben veel dankbaarder geworden voor kleine dingen, omdat ik weet dat het in een seconde mis kan gaan. Als mijn jongste speelt met een watermolentje, dan voel ik: dít is geluk.’
Sarah is psycholoog en theatermaker en speelt samen met haar familie (ook psychologen) voorstellingen over onder andere ouderschap. De voorstelling Ons kind bijvoorbeeld, met de insteek: je kind groeit maar één keer op, haal eruit wat erin zit.
