'Moeder worden is altijd mijn allergrootste droom geweest. Dus toen Gardo op onze eerste date over kinderen begon, wist ik dat we op één lijn zaten. Na zo'n anderhalf jaar samenzijn, proberen we zwanger te worden. En dat lukt meteen.
We zijn dolgelukkig, totdat ik met 9,5 week een miskraam krijg. Daar komt veel verdriet bij kijken, maar niet veel later blijk ik weer zwanger. In plaats van blijdschap, overheerst mijn onzekerheid. Ik ben voortdurend bang dat er iets mis is.
Angst
Keer op keer word ik gerustgesteld door artsen en echoscopisten: alles ziet er goed uit. Er zit een gezonde baby in mijn buik. Maar niets helpt, de angst blijft, en bijna wekelijks zit ik huilend bij de gynaecoloog voor een extra echo. Ook na positieve controles kan ik niet anders dan thuis in tranen uitbarsten.
Gardo mag de lege dozen van de spullen die we hebben gekocht niet weggooien en ik heb vreemde dromen over een uitvaart. Ik voel me zo schuldig; het voelt alsof ik geen vertrouwen heb dat het kind in mijn buik levend geboren zal worden. Maar ik kan er niets aan doen.
Lees ook: Kans op miskraam: de risicofactoren
Medium care
Omdat de baby in stuit ligt krijg ik -na een mislukte draaipoging - een geplande keizersnede. Daar is dan eindelijk onze Bo, ons zoontje. Zijn ademhaling daalt vrij snel na de geboorte, maar dat gebeurt vaker na een keizersnede. Omdat hij wat slap is, wordt hij toch meegenomen naar de mediumcare-afdeling.
Al snel lijkt het goed te gaan met Bo, en mag ik hem aan mijn borst leggen en in mijn armen houden. Het mooiste moment in mijn leven.
Tekst loopt door onder de foto.
Met spoed naar de NICU
In de avond daalt het glucosegehalte van Bo plotseling naar 0,6, wat heel laag is voor een baby. Bovendien blijft hij slap. Er zijn ook wat uiterlijke kenmerken die de artsen doen twijfelen: is dit het gevolg van de keizersnede, de stuitligging of is er iets anders aan de hand? De artsen doen nog wat testen bij Bo en leggen hem aan de beademing.
Laat op de avond, na de tweede keer borstvoeding, moet hij plotseling met spoed naar de nicu (neonatale intensive care unit) en mag mijn partner met Bo mee. Ik kan niet mee, ik moet op de mediumcare-afdeling blijven, omdat ik natuurlijk nog maar net een keizersnede achter de rug heb. De angst die ik negen maanden lang heb gevoeld, keert op dat moment terug.
Lees ook: Je baby in de couveuse
Van het ergste uitgaan
Als ik later ook naar de nicu mag, ligt Bo daar in een bedje vol draadjes, kabels en andere toeters en bellen. De volgende dag spreken de artsen het vermoeden uit dat Bo een stofwisselingsziekte heeft, mogelijk de zeldzame stofwisselingsziekte MADD type 1.
De artsen in het lokale ziekenhuis hebben te weinig kennis van stofwisselingsziektes. Een dag later, midden in de nacht, brengt een ambulance ons naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar wordt ons vrij snel gevraagd of we beseffen hoe ernstig de situatie is. 'Jullie moeten van het ergste uitgaan', drukken ze ons op het hart. Zie je nou wel, denk ik bij mezelf. Ik wist het.
Dag lieve Bo
De volgende dag krijgt Bo een MRI en daaruit blijkt dat hij fikse hersenschade heeft opgelopen. De artsen geven aan dat ze de behandeling zullen stoppen. Mijn hart is in duizend stukjes. We mogen zelf bepalen hoe we afscheid willen nemen. Dat wil ik liever niet op de nicu zelf, tussen andere ouders.
Bo wordt, samen met mij op bed, naar onze kamer gebracht, en onderweg met de hand beademd. Daar, in mijn armen, wordt de beademing gestopt en overlijdt hij binnen een minuut.
Plots moeten we ons bezighouden met heel andere vraagstukken dan ik van tevoren had bedacht. In plaats van geboortekaartjes maken we een combinatie van geboorte- en rouwkaarten en moeten we nadenken over de uitvaart.
Ik wil niet dat Bo in een lijkwagen wordt geplaatst, dus ik neem hem op een kussen in mijn armen, mee in de auto naar huis. Naast oneindig veel verdriet voel ik me zo eenzaam. Ik heb veel steun aan Gardo, maar andere mensen begrijpen totaal niet waar je doorheen gaat.
Lees ook: Je baby verliezen tijdens de geboorte: hoe ga je om met dit verdriet?
Opnieuw zwanger: een meisje!
Het liefst wil ik zo snel mogelijk weer zwanger worden, en een levend kind in mijn armen houden. Na onderzoek blijkt dat we allebei drager zijn van de stofwisselingsziekte, en besluiten we voor embryoselectie te gaan. Daarmee verkleinen we de kans op het doorgeven van de ziekte.
Dat traject heeft een enorme wachtlijst, en is intensief. Na twee mislukte pogingen die zo'n anderhalf jaar duren, wil ik niet meer. Ik wil het op de natuurlijke manier proberen, ook al betekent het dat ik de zwangerschap wellicht na achttien weken moet afbreken. Na vijf maanden blijkt dat ik eindelijk weer zwanger ben, van een meisje.
Het voelt anders
Dit keer voelt het direct anders; het voelt goed. Uit de vlokkentest blijkt ook dat alles in orde is met ons meisje. Maar ondanks mijn gevoel en de positieve tests, ben ik erg angstig. Wat we met Bo hebben meegemaakt, wil ik nooit meer meemaken. Ik wil zo graag ontspannen en genieten, maar de angst overheerst, of ik het nu wil of niet.
Over twee maanden ben ik uitgerekend en ik hoop met heel mijn hart een gezond meisje vast te kunnen houden. Als ik naar mijn gevoel luister, komt het goed.
Onbegrip
Wat ik nog enorm zwaar vind, is de eenzaamheid, de oordelen en het onbegrip van de buitenwereld. Mensen kunnen soms zo hard oordelen, en er is veel onbegrip. Na een bepaalde tijd lijken mensen te vergeten dat veel nog steeds confronterend of moeilijk is, of denken ze dat het verlies is opgelost omdat ik nu weer zwanger ben.
Wat we hebben meegemaakt dragen we altijd bij ons, en ik moet echt weer leren om te leven. Ik haal veel steun uit gesprekken met lotgenoten en voel bij hen veel steun, begrip en ruimte, en daar ben ik eeuwig dankbaar voor.
