,,Een halfjaar voordat mijn partner en ik trouwen, ontdekken artsen een tumor in mijn lijf en moet ik geopereerd worden. Omdat we over zes maanden gaan trouwen, ben ik vooral bezig met vraagstukken als: 'Pas ik nog wel in mijn trouwjurk straks?' en 'Heb ik wel genoeg energie?'
Maar de chirurg verzekert me dat ik over zes weken weer vrolijk rondhuppel. Na de operatie blijkt dat het om een agressieve en zeer zeldzame vorm van bijnierkanker gaat. Maar 1 op de 1 miljoen mensen krijgt het. Ineens is die trouwjurk niet meer zo belangrijk.
Een erfelijke genmutatie
Na de heftige operatie krijg ik te horen dat de tumor veroorzaakt is door een erfelijke genmutatie met de naam Lynch syndroom. Dat komt niet rauw op mijn dak, ik weet dat mijn opa en moeder het gen dragen en er 50 procent kans was dat ik ook drager ben. Om die reden krijg ik sinds mijn 25e jaarlijks een colonoscopie, omdat darmkanker veel voorkomt onder dragers.
Lynch syndroom
Het Lynch syndroom (HNPCC-Lynch) is een erfelijke aandoening die een verhoogde kans geeft op het ontstaan van darmkanker. Bij ongeveer 4 procent van alle mensen met darmkanker wordt de ziekte veroorzaakt door het Lynch syndroom. Darmkanker ontstaat bij patiënten met het Lynch syndroom op relatief jonge leeftijd, vaak voor het 50e levensjaar.
Dit is een belangrijk verschil met niet-erfelijke vormen van darmkanker die meestal pas op latere leeftijd ontstaan. Mensen met het Lynch syndroom hebben niet alleen een grote kans op het krijgen van darmkanker, ook de kans op baarmoederkanker en sommige andere vormen van kanker is verhoogd.
De Stichting Lynch-polyposis is de patiëntenvereniging waar meer informatie verkrijgbaar is.
Bron: Maag Lever Darm Stichting
Ik krijg te horen dat de tumor aan een belangrijke ader groeit, en dat er mogelijk kankercellen in mijn bloed terecht zijn gekomen. Er wordt me preventieve chemotherapie aangeraden omdat deze vorm van kanker zo zeldzaam en agressief is en er maar één medicijn tegen is, dat niet bij iedereen aanslaat. Dat houdt in dat mijn overlevingskansen minder dan 50 procent zijn."
Het leven is plotseling zo fragiel. Misschien haal ik de kerst niet eens
Lienke Drager van het Lynch-syndroom
In de maanden die volgen, kom ik in een overlevingsmodus. Ik heb nog nooit zoveel gehuild; ik ben bang en onzeker. Misschien haal ik de kerst niet eens. En wat als de volgende zomer mijn laatste zomer is? Het leven is plotseling zo fragiel. Tegelijkertijd heb ik het gevoel dat ik word geleefd, want ik ga van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak.
Geen eicellen invriezen
Tijdens een van mijn ziekenhuisbezoeken wordt gesproken over eicellen invriezen en ivf, omdat de artsen simpelweg niet weten wat de behandeling en ziekte met mijn vruchtbaarheid doet. Mijn partner en ik hebben een kinderwens, maar hebben er nog geen serieus gesprek over gehad. Op dat punt zijn we simpelweg nog niet.
Na veel gesprekken met mijn partner en persoonlijke afwegingen besluiten we dit traject niet in te gaan. Ik zou dan meteen moeten beginnen met hormonen spuiten, en ik krijg al extra hormonen vanwege het ontbreken van mijn bijnier. Bovendien ga ik dan nóg een medisch traject in. Als mijn man zegt: 'Ik heb liever jouw leven, dan een nieuw leven', is het duidelijk: we doen het niet. En op dat moment staan we achter die keuze, hoe moeilijk die ook is.
Lees ook: Neda (37) liet haar eitjes invriezen: 'Ik heb spijt dat ik dit niet eerder heb gedaan'
Als het lukt
In de jaren die volgen mag ik geen kinderen krijgen, omdat de chemo nog in mijn bloed zit. Bovendien heb ik amper energie. Maar een aantal jaar later gaat het toch kriebelen, en lijkt het me heel fijn om een gezin te worden. We besluiten in gesprek te gaan over het doorgeven van het gen. Er zijn methodes om dat te voorkomen maar de wachtlijsten voor een behandeling zijn gigantisch, en bovendien moet ik dan wéér een medisch traject in.
Het lange wachten zorgt voor wisselende gedachten. Wat als de ivf-behandeling niet aanslaat? Ik ben toch ook gelukkig, ondanks het gen en de kanker? Bovendien maakt de wetenschap grote stappen. We besluiten het op de natuurlijke manier te proberen en denken: als het lukt, dan lukt het. En het lukt, heel snel zelfs.
Het kleine geluk
Als Jurre wordt geboren ben ik dolgelukkig. En mijn man natuurlijk ook. Ik vind het prachtig om hem te zien groeien en ontwikkelen. Het leven heeft nog meer zin gekregen, met hem erbij. Mensen verwachten vaak dat je na kanker heel grote dingen wilt ondernemen, maar ik merk dat ik juist meer geniet van de kleine dingen. En het leven met Jurre barst van het kleine geluk.
De kans dat Jurre drager is van het gen, is 50 procent. Gelukkig hoeft hij pas als hij 25 jaar is naar het ziekenhuis voor controles. Als hij eerder onderzocht wil worden, kan dat ook. De kans dat ik nogmaals kanker krijg is erg groot. Ik ga er dus maar vanuit dat ik het nog eens krijg.
Lees ook: Alles over erfelijkheid en genen
Gelukkig krijg ik jaarlijks een CT-scan, tweejaarlijks een colonoscopie en urineweg- en baarmoedercontroles. Echt veel angst voel ik niet. Dankzij de controles is de kans dat ik aan kanker overlijd klein. Wel had ik laatst veel pijn aan mijn heup, en dat heb ik dan direct laten checken. Er bleek niets aan de hand, maar ik blijf alert op lichamelijke veranderingen.
Antidepressiva
Ik probeer nuchter te blijven en ik ben iemand met een glashalfvolmentaliteit. Dit betekent niet dat ik het niet zwaar heb of heb gehad. Ik heb jarenlang antidepressiva geslikt, tijdens en na mijn behandeling. Mijn leven stond op z'n kop en werken kan ik niet meer. Toch probeer ik te kijken naar wat er wel is in het leven. Dat houdt me op de been."
Je kunt Lienke volgen op Instagram: @koetjesenkanker
