Mathijs verloor twee kinderen aan een zeldzame longziekte: 'De artsen hadden dit nog nooit gezien'

In de zomer van 2011 was José in verwachting. Tijdens de 12 wekenecho zag alles er goed uit, het geslacht van de baby was ook al duidelijk te zien: we kregen een zoon!

Bij de controles die volgden kregen we steeds te horen dat het een kleine baby was. Voor ons geen reden tot paniek. Wij waren allebei ook klein als baby, zo relativeerden we. José had ook een praktische inslag en grapte erover: van een kleine baby beval je gemakkelijker.

Lees ook: Hoe weet je of je baby dysmatuur is?

Zorgen

Rond 32 weken kwamen de zorgen. De ontwikkeling van de baby liep steeds verder achter. We gingen de medische molen in, maar een verklaring werd niet gevonden. De gynaecoloog wilde de bevalling inleiden, want eenmaal uit de buik kon de baby beter onderzocht worden.

De bevalling liep uit op een spoedkeizersnede omdat de hartslag van baby daalde. De operatie ging goed en op 28 maart 2012 is Thomas geboren. Het was met een gewicht van 2450 gram een kleine jongen, maar niet extreem klein. Hij werd uitgebreid onderzocht zonder een afwijking te vinden.

Geen druktemaker

Thomas was een rustig mannetje, er kwam weinig geluid uit. Hij sliep veel, wat achteraf een teken kan zijn van zijn aandoening. Maar hij kwam wel steeds dichter bij de lijn van de gemiddelde lengte en gewicht. Helaas was de overgang naar vaste voeding dramatisch. Hij wilde het niet, hield zijn kaken op elkaar.

Lees ook: De groeicurve van een baby uitgelegd door een jeugdarts

Sondevoeding

Het was frustrerend dat Thomas weer verder van die curve af ging. Via het consultatiebureau werden we doorverwezen naar het ziekenhuis. Alles werd bevoeld en gescand, maar daar kwam niets uit. 'Hier is niets medisch aan de hand. Hij moet leren eten', concludeerde de arts.

Ondertussen liep Thomas zijn ontwikkeling verder achter: hij kon niet zitten, staan of lopen. Hij werd steeds dunner, de situatie nijpender. Er werd overgegaan op sondevoeding. Dat heeft hij vier maanden gehad. Totdat hij flink moest overgeven.

Witte vlekken

Toen hij veertien maanden was is hij opgenomen in het ziekenhuis. Wéér werd Thomas onderzocht, zonder resultaat. Toen ik hem op een dag in bad deed, wees de verpleegkundige ons op zijn blauwe lippen. Binnen een uur kwam de kinderarts binnen met foto's van Thomas' longen: witte vlekken.

Thomas werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Er was eindelijk iets gevonden waarmee we verder konden. Dáchten we. Op weg naar het ziekenhuis moest Thomas aan het zuurstof want zijn saturatie was niet goed. Aangekomen in het ziekenhuis concludeerde de arts dat er iets was dat het lichaam van Thomas aanviel. 'Het lijkt wel hiv. Zoiets hebben we nog nooit eerder gezien.'

Thomas werd weer opgenomen. Met de dag ging hij achteruit, het zuurstofbrilletje werkte niet meer. Het was verschrikkelijk. Als ouder zit je erbij en je kijkt ernaar. Wij kregen er steeds minder vertrouwen in dat het nog goed zou komen.

Afscheid

Thomas moest overgeplaatst worden naar de ic, waar hij nog drie weken aan de beademing heeft gelegen. Op 17 juli kwam hét gesprek: er was geen reden meer om te denken dat hij er nog uit zou komen. Hij was uitbehandeld.

De volgende ochtend hebben we afscheid van hem genomen. We hebben bij hem gezeten en gehuild. Maar we hebben ook gezegd dat het goed was. José en ik kregen hem op schoot. De deur ging dicht, de monitoren uit.

Zijn longen werden onderzocht: die waren compleet verwoest. Dat Thomas was overleden aan een longprobleem, was wel duidelijk. Maar de precieze doodsoorzaak was onbekend.

Tip: Kinderboeken over de dood: de mooiste tips per leeftijd

Weer zwanger

Toen Thomas overleed, was José 20 weken in verwachting van Laurens. Laurens groeide goed in Josés buik en op 9 november 2013 is hij geboren. We rouwden nog om Thomas, maar waren ook blij met de komst van Laurens. José en ik zorgden vol overgave voor hem, want we wisten niet hoelang hij bij ons zou blijven.

Met drie maanden dronk Laurens opeens zonder aanwijsbare reden zijn flesjes niet meer leeg en liet ook geen groei zien. José was er heilig van overtuigd dat Laurens ook zou overlijden. Gelukkig begon hij daarna weer goed te drinken en dus ook weer te groeien.

De geschiedenis herhaalt zich

Omdat Laurens het bewijs was dat we gezonde kinderen konden krijgen, besloten José en ik in 2015 er toch weer voor te gaan. In april van dat jaar was José weer in verwachting. Het leven lachte ons toe, totdat duidelijk werd dat het weer om een kleine baby ging.

Met 20 weken wisten we dat er een meisje op komst was. Het verloop van de zwangerschap leek erg veel op die van Thomas destijds. De groei van de baby liep steeds verder achteruit. Met 35 weken was de groei helemaal gestagneerd. De geschiedenis herhaalde zich: José werd ingeleid en onderging een spoedkeizersnede.

Couveuse

Op 9 januari 2016 werd Fréderique geboren. Ze was erg klein, maar verder werd ze goedgekeurd. Haar eerste flesje ging er goed in, maar daarna werd het drinken minder. Ze werd in een couveuse gelegd en kreeg sondevoeding.

Na drie weken was Fréderique sterk genoeg om zonder sondevoeding mee naar huis te kunnen en dat terwijl de verpleging niet had gedacht dat ze het zou redden. Het was weer een rustige, maar wel blije baby. Net als bij Thomas was de overgang naar vast voedsel een probleem. Ze viel af en lichamelijk was er weinig ontwikkeling. Alle seinen stonden op rood.

Lees ook: Je baby in de couveuse: wat moet je weten?

Artikel in de krant

Toen Fréderique 5 maanden was, gingen we op vakantie naar Drenthe. We kregen appjes binnen. Of we het krantenartikel hadden gelezen over het LIC-syndroom, een dodelijke longziekte die was ontdekt bij kinderen? Het ziektebeeld kwam overeen dus vanaf ons vakantieadres belden we het UMCG met de vraag of we snel langs konden komen.

Daar werd materiaal dat van Thomas was achtergebleven bekeken. Hij bleek inderdaad aan deze genetische afwijking te zijn overleden. José en ik bleken allebei drager van het afwijkende gen. Bij Laurens werd niks gevonden, bij Fréderique wel. Toen wisten we: zij gaat hier ook aan overlijden, ook al willen de artsen er alles aan doen om dat te voorkomen.

Stamceltransplantatie

Onze dochter werd opgenomen voor stamceltransplantatie en met chemo en immunotherapie werd haar weerstand platgelegd. Een heftige behandeling, maar nood breekt wet. De donorstamcellen waren een 100 procent match en het leek goed te gaan. Tot ze op een dag, na weken van behandeling, een saturatie had van 80 procent; absoluut niet goed.

Ze werd direct opgenomen op de ic. Diezelfde dag nog lag ze aan de beademing. Vanaf dat moment hebben we geen contact meer met haar kunnen maken. Weer moesten wij die zware beslissing nemen. Fréderique is op 22 december overleden. Ze is begraven bij haar broer Thomas.

Gecalculeerd risico

Toen Frederique overleed, was José zo'n 8 weken zwanger. In het Ronald McDonald-huis deden we de zwangerschapstest. Met een punctie of vlokkentest is LICS in een vroeg stadium van de zwangerschap op te sporen of uit te sluiten. We hadden al besloten: als de baby ziek zou zijn, dan zouden we het weg laten halen.

We kregen goed nieuws. De baby was helemaal gezond en het zou weer een jongen worden. Op woensdag 2 augustus 2017 werden we voor de vierde keer ouders. Dit keer van Coen, een stevig kereltje van bijna acht pond.

Niet meer onbevangen

Laurens is inmiddels 11, Coen 7. We praten met hen veel over Thomas en Fréderique, vooral op sterfdagen en verjaardagen. Het is vaak confronterend. Als Coen bijvoorbeeld zijn zwemdiploma haalt, denk ik: dat had ik voor Thomas en Fréderique ook gewild.

José en ik zijn door alles wat er gebeurd is, veranderd. Dat jonge onbevangen stel met de komt-wel-goedinstelling zijn we al lang niet meer. Voelt Laurens of Coen zich even niet zo lekker, dan hakt dat erin bij ons. We hebben ook een fixatie op eten: alle borden móéten leeg. Om ook iets positiefs te noemen: José en ik zijn hechter geworden.

De steentjes in mijn zak

Als onderdeel van de rouwverwerking heb ik opgeschreven wat er allemaal is gebeurd. Toen ik het vorig jaar teruglas is het idee ontstaan om De steentjes in mijn zak te schrijven.

De titel is een verwijzing naar de herdenkingsteentjes voor Thomas en Fréderique die ik na een herdenkingsbijeenkomst in mijn broekzak stopte en er pas acht jaar later uit heb gehaald. Tijdens het schrijven lagen ze op mijn bureau. Nog steeds trouwens, een tastbare herinnering aan mijn overleden kinderen.

De opbrengst van het boek gaat naar Longfonds zodat er hopelijk meer onderzoek kan worden gedaan naar LICS.'