Shirley (32) en Peter (34) hebben twee kinderen: Bram (8) en Ruby (2). Shirley is thuisblijfmoeder vanwege de ziekte van Lyme. Peter werkt in de bouw. Vorig jaar kocht het gezin een nieuw huis, dat ze momenteel nog aan het verbouwen zijn.
Shirley: 'De kinderen naar bed brengen was altijd een drama. Bram en Ruby wilden allebei niet alleen in slaap vallen, dus we lagen soms uren naast ze. Maar sinds een paar weken slapen ze samen in één bed, en dat werkt verrassend goed. Rond 20.00 uur gaan ze samen naar boven. Bram leest dan vaak voor aan Ruby en zegt: 'Kom je over tien minuten kijken?' Dan antwoord ik: 'Ja hoor.'
Meestal slapen ze dan al voordat die tien minuten voorbij zijn. Als de kinderen eenmaal in bed liggen, pakt Peter vaak nog wat kluswerk op. Ik neem dan mijn moment van rust. Soms werk ik nog wat of bewerk ik foto's, maar meestal staat de tv gewoon aan en zit ik te scrollen op mijn telefoon.
Om 06.00 uur wakker
De ochtenden beginnen bij ons vroeg. Rond 06.00 uur hoor ik Bram zeggen: 'Kom Ruby, we gaan naar beneden.' Ik roep dan nog: 'Wacht even!' – maar dat heeft weinig effect. Soms gaan ze met Peter naar beneden, zodat ik nog even kan blijven liggen.
Heel af en toe maakt Bram ontbijt voor Ruby. Dat vindt hij leuk om te doen, en hij kan het ook prima. Peter is meestal al rond 06.30 uur de deur uit en dan neem ik het verder over.
Op maandag en dinsdag gaat Ruby naar de peuterspeelzaal, dus dan moeten we om 08.30 uur op school zijn. De ene ochtend rennen we twee minuten van tevoren nog naar buiten, de andere keer staan we om 08.15 uur al op het schoolplein. Het hangt helemaal af van hoe de ochtend loopt.
Lees ook: 5x een relaxed ochtendritueel
Van dansles naar voetbal
Maandag en woensdag zijn de drukste dagen, vooral door voetbal. Op woensdag is Bram om 12.30 uur uit school. Hij spreekt dan vaak af met een vriendje. Ruby heeft dansles van 16.00 tot 17.00 uur. Daarna eten we snel, want om 18.00 uur moeten we bij het voetbalveld zijn. Op zulke dagen ben ik de hele tijd onderweg. Het voelt alsof ik alleen maar aan het rondrijden ben.
Ziekte van Lyme en het huishouden regelen
Ik heb de ziekte van Lyme. Daardoor is geen dag voor mij hetzelfde. Hoe ik me voel, verandert steeds. Op een goede dag kan ik wat schoonmaken, de was doen of even naar de stad gaan. Op een slechte dag lukt het me net om de kinderen aan te kleden en op tijd naar school te brengen.
Het gezinsleven gaat natuurlijk door, maar ik heb geleerd om soms wat meer los te laten. Als het een dag niet allemaal lukt, dan is dat zo. Peter springt bij waar nodig, en de rest komt later wel. Soms betekent dat dat er een stapel was blijft liggen of dat het wat rommeliger is in huis, maar dat is oké.
Naar een nieuwe school
We hebben twee totaal verschillende kinderen. Ruby heeft een sterke eigen wil. Als zij 'nee' zegt, dan is het ook echt nee. Ze laat het meteen merken als ze iemand niet mag. Soms denk ik: lach nou gewoon even vriendelijk, maar als zij het niet voelt, dan doet ze het ook niet.
Bram is juist een allemansvriend. Hij maakt makkelijk contact en is heel sociaal. Met de verhuizing kwam er veel verandering: Bram ging naar een andere school en begon bij een nieuw voetbalteam. Voor hem was het echt het jaar van opnieuw beginnen.
In de klas heeft hij zelf verteld over zijn diagnose epilepsie. Dat ging helemaal vanzelf. Geen gekke reacties, geen moeilijk gedoe – het werd gewoon geaccepteerd. Hij doet het ontzettend goed, en ik ben zó trots op hoe hij dit allemaal aanpakt.
Lees ook: Wisselen van basisschool: hoe pak je dat aan?
Epilepsie: een zorg die blijft
Bram heeft epilepsie. Gelukkig gaat het nu veel beter: hij heeft al een jaar geen aanval meer gehad. Toch blijft het spannend, want je weet nooit wanneer het terugkomt. Elke keer als hij koorts krijgt, slaat de twijfel toe. Dan denk ik meteen: zou het weer beginnen? Ook als hij ergens alleen naartoe wil, zit het toch in mijn achterhoofd. Ik voel me verantwoordelijk om het altijd even te melden aan andere ouders of begeleiders. Stel dat er iets gebeurt – dan moeten zij weten wat er aan de hand is.
Als baby had Bram al heftige koortsstuipen. Dat ging door tot hij een jaar of vier was. Sommige aanvallen duurden wel een uur. We hebben in die jaren eindeloos vaak in het ziekenhuis gezeten. Vorig jaar kreeg hij op school ineens een epileptische aanval in de klas.
Daarna volgden allerlei onderzoeken. Daaruit bleek dat zijn hersenen de helft van de tijd epileptische activiteit vertonen. Dat is ontzettend veel – maar je merkt er niets van. En juist dat maakt het zo onvoorspelbaar. Blijft het goed gaan? Komt het terug? Die onzekerheid is er altijd. Of hij nu naar buiten gaat, met vriendjes speelt of op school zit – het blijft in je hoofd. Je leert ermee leven, maar het voelt alsof je als ouder continu in de waakstand staat.
Lees ook: Zo herken je epilepsie bij je baby (BINC)
Van Limburg naar de kust
We zijn altijd al een gezin geweest dat graag op pad gaat, maar sinds de verbouwing van ons huis is die behoefte alleen maar sterker geworden. We gaan graag wandelen, en het strand is een van onze favoriete plekken. We proberen een paar keer per jaar naar Scheveningen te gaan, ondanks dat we in Limburg wonen. Het is een eindje rijden, maar het is inmiddels een traditie geworden die bij ons hoort. Met mooi weer wordt het steeds aantrekkelijker om die rit weer te maken.
Wat ik belangrijk vind als we eropuit gaan, is dat we altijd een plek kiezen waar zowel Bram als Ruby zich kunnen vermaken. Bram wil vaak voetballen, dus ik zorg ervoor dat er een voetbaldoel in de buurt is. Voor Ruby moet er een speeltuin zijn, zodat ook zij zich kan uitleven. Zo heeft iedereen iets te doen en kunnen we samen genieten van de tijd buiten.'
