Een jaar geleden waren Jordy en Jessica de Koning nog wanhopig. Hun zoon Dexx heeft taaislijmziekte, maar het enige medicijn dat daartegen helpt, werd niet vergoed door de Nederlandse overheid bij jonge kinderen onder de 6 jaar.
Jordy en Jessica zetten samen met andere ouders een petitie op die ruim 13.000 keer werd ondertekend. Dat Kaftrio al een veilig medicijn is voor kinderen vanaf 2 jaar was namelijk al bewezen door de EMA (European Medicines Agency). Landen als de Verenigde Staten, Engeland en Duitsland sprongen daar op in, maar Nederland bleef afwachtend.
Of je kind taaislijmziekte heeft, wordt getest bij de hielprik in de kraamweek.
Prijsafspraken
Tot nu dus. Het medicijn kan vanaf 1 april ook in Nederland worden toegediend aan kinderen van 2 tot 5 jaar, laat minister Fleur Agema weten. Het gaat hierbij om zo'n honderd kinderen die eerder met hun ziekte worden geholpen. Het grootste struikelblok waren in eerste instantie de kosten.
Het medicijn kost namelijk zeker tienduizenden euro's per jaar, weten artsen. Een van de voorwaarden was dat de prijzen zouden dalen. Maar wat voor prijsafspraken er nu zijn gemaakt, laat het ministerie niet weten.
Lees ook: Zwanger en gebruik je medicijnen? Dan moet je mogelijk de dosering aanpassen
Leeftijdsverwachting omhoog
Bij taaislijmziekte wordt het zout- en watertransport in het lichaam verstoord, waardoor al het slijm in het lichaam taaier wordt. Hierdoor kunnen infecties ontstaan, waardoor organen worden aangetast. Dat is onomkeerbaar.
Het medicijn Kaftrio maakt slijm wateriger, waardoor die schade kan worden voorkomen. 'Door het medicijn al op jongere leeftijd toe te dienen, zal de leeftijdsverwachting ook omhoog gaan. En ook de levenskwaliteit wordt beter', stelt Bert Arets, longarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
