Nicky is tien jaar donor en roept nu anderen op: 'Zonder stamceltransplantatie overleeft mijn dochter Milou (1) het niet'

Ze leek juist zo'n rustige, tevreden baby. Zeker in vergelijking met haar oudere zus Feline, die af en toe best een stuiterbal kan zijn. Milou sliep goed, moest zelfs wakker worden gemaakt. Een droomkind. Helemaal niks aan de hand, tot ze een maand geleden koorts kreeg.

Sindsdien staat hun leven totaal op z'n kop. Haar eerste verjaardag vieren ze in een geïsoleerde kamer in het ziekenhuis.

Koorts gaat maar niet weg

Drie weken geleden gaat Nicky met haar jongste dochter naar de huisarts. Die constateert een oorontsteking en schrijft antibiotica voor. Milou lijkt in eerste instantie beter te worden, maar de koorts verdwijnt niet; 's ochtends en 's avonds loopt die steeds op. Vijf dagen later, op zaterdag, heeft het kleine meisje nog steeds koorts en besluiten haar ouders naar de huisartsenpost te gaan. Met een zwaardere antibioticakuur vertrekken ze huiswaarts.

Een week later is de koorts nog niet weg. Milou is chagrijnig én zitten er bloeduitstortingen op haar benen. 'Plekjes die niet waren weg te drukken, alarmsignalen', zegt Nicky. De dienstdoende huisarts op de huisartsenpost vertrouwt het niet en stuurt het gezin naar de spoedeisende hulp van het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht. 'Daar werd bloed geprikt en dat stroomde veel te snel, het stolde niet. Haar bloed bleek zo idioot slecht dat Milou direct een bloedtransfusie nodig had.'

Lees ook: Koorts bij je baby, wanneer moet je aan de bel trekken?

Genetische ziekte

Nicky gaat naar huis in Wijk bij Duurstede om spullen te halen, want ze blijven in het St. Antonius, is het plan. Maar eenmaal onderweg belt haar man; Milou wordt met een ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis gebracht. Daar krijgt ze nóg een bloedtransfusie. 'Het is niet duidelijk wat de baby heeft, maar het ziet er niet goed uit', wordt er gezegd. 'We hadden op dat moment echt paniek. Het kon bijvoorbeeld ook leukemie zijn.'

Dat blijkt het niet. Na een beenmergpunctie en verschillende bloedonderzoeken vinden de artsen Hemofagocytair syndroom (HLH). Een genetische ziekte die het immuunsysteem ontregelt. Het komt erop neer dat Milous lichaam bij ziekte overactief wordt en dan niet de ziekte, maar de eigen bloedcellen opeet en afbreekt. Hierdoor kunnen organen afsterven, met acuut levensgevaar als gevolg.

In Nederland krijgen ieder jaar twee tot drie kinderen deze vorm van HLH. Meestal wordt het in het eerste levensjaar ontdekt. Volgens het Prinses Máxima Centrum in Utrecht hangt de kans op genezing sterk af van de oorzaak en hoe goed de ziekte onder controle te krijgen is. Gemiddeld is de kans op genezing 70 procent.

Zo verandert Milou van een ogenschijnlijk gezond en heel vrolijk meisje naar een ziek kind. 'Ineens zit je daar helemaal in en valt de rest van de wereld weg', vertelt haar moeder vanuit het Ronald McDonaldhuis in Utrecht. Vanuit het huis, waar ouders van zieke kinderen mogen verblijven, heeft ze zicht op het ziekenhuis waar haar dochter ligt. Daar zijn haar man en dochter nu, die wisselt ze zo af. Dat doen ze elke dag om 12.00 uur. 'Ons leven staat helemaal op z'n kop.'

Lees ook: Hoe de NIPT het leven van Jennifer op z'n kop zette: 'Ik dacht dat we daar voor ons kind zaten, niet voor mij'

Loopfietsjes in de gang van het ziekenhuis

Heel fijn, zo'n plek waar ze dicht bij haar dochter kan zijn. Maar het is ook intens, zegt Nicky. 'Je voelt je heel verscheurd. We leven langs elkaar heen, want voor grote zus Feline proberen we het leven zo normaal mogelijk te laten blijven.' Het is fijn dat ze met gelijkgestemden is, iedereen hier heeft een ziek kind. 'Gelukkig is Milou stabiel. Ze is wel ziek, maar vanmiddag zat ze nog te lachen. Dat voelt heel gek. Ik hoor hier ook ouders over prematuren aan de beademing.'

Op de gang van afdeling Papegaai van het kinderziekenhuis staan loopfietsjes en -auto's, om de hoek is een speelkamer met een keukentje en allerlei speelgoed. Confronterend, want Nickys dochter ligt hier, op bezoek van haar ouders en het personeel na, alleen in een geïsoleerde kamer. Haar afweer is op dit moment heel laag, dus elke infectie kan haar fataal worden. 'Heel eenzaam voor haar.'

Een heel nieuw immuunsysteem

De ziekte verklaart wel het een en ander: Milou is net 1 jaar geworden, maar kruipt, staat of loopt nog niet. 'Ze was altijd heel rustig en langzaam. Dat vonden we niet raar, want ieder kind ontwikkelt zich op z'n eigen tempo, maar op een MRI zien ze een aantal kleine bloedingen in haar hersenen. Misschien heeft haar lichaam te veel van haar gevraagd en is ze daardoor in de ontwikkeling achter gaan lopen.'

Nicky denkt dat dit wel goed komt: 'De kinderhersenen zijn zo plastisch dat ze zich weer op een goede manier kunnen ontwikkelen.' Volgens de artsen kan het echter ook wél betekenen dat er schade is voor de rest van Milous leven. Er valt weinig over te zeggen.

De pijlen zijn er nu vooral op gericht om Milou die toekomst te kunnen geven. De enige behandeling is een stamceltransplantatie. 'Ze gaan haar eigen stamcellen weghalen en de stamcellen van een donor inzetten, zodat ze een heel nieuw immuunsysteem kan opbouwen. Daarna is de ziekte weg.'

Eerst krijgt ze medicijnen die de afweer onderdrukken en vervolgens krijgt ze misschien chemotherapie. Daarna kan de stamceltransplantatie plaatsvinden. De chemo zorgt ervoor dat er een minder grote kans is dat het lichaam de donorcellen aanvalt, want dat is heel gevaarlijk. Voor een geslaagde transplantatie is daarnaast een matchende donor nodig.

Lees ook: Beer heeft leukemie: 'We wisten niet of hij er straks nog zou zijn'

Stamceldonoren

Daarom roept Nicky op om stamceldonor te worden: 'Ik ben zelf al tien jaar stamceldonor. Dat werd ik nadat een klasgenootje leukemie had. Ik ben ook bloeddonor en heb nu zelf gezien hoe belangrijk dat is. Als iedereen dit eens zou doen ...'